La Asociación ELA Andalucía, junto con la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CONELA), expresan su profunda preocupación ante la falta de avances en la implementación de la Ley ELA, publicada el 31 de octubre de 2024 y en vigor desde el día siguiente. Han transcurrido más de 100 días y, hasta la fecha, las personas afectadas por ELA y sus familias siguen sin recibir respuestas concretas ni garantías de financiación para la aplicación de la norma.
Solicitud de reunión con la administración andaluza
Desde ELA Andalucía, hemos pedido cita con los representantes del Parlamento Andaluz y con las Consejerías para abordar la aplicación de la Ley en nuestra comunidad. Sin embargo, al igual que ocurre en el ámbito estatal, nos preocupa la falta de una dotación presupuestaria clara y una coordinación efectiva con el Gobierno central para garantizar su implementación. Igualmente nos inquieta especialmente que esta situación pueda retrasar el acceso de los pacientes andaluces a los derechos y recursos que la Ley les reconoce.
Única reunión con el Gobierno y falta de respuesta
Hasta el momento, la única reunión mantenida con el Gobierno después de la aprobación de la ley tuvo lugar el pasado 10 de enero, cuando los ministros de Sanidad y de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 presentaron a CONELA un borrador de plan para el despliegue de la ley y solicitaron nuestras aportaciones. En aquel encuentro, manifestamos nuestra comprensión respecto a la complejidad de la puesta en marcha de una ley de estas características, pero también insistimos en la urgencia de atender a los enfermos que requieren ayuda de manera inmediata. Con este fin, enviamos nuestras aportaciones al Plan y presentamos una propuesta para comenzar a implementar medidas urgentes de manera inmediata. Seguimos a la espera de respuesta a nuestra propuesta.
Tiempo suficiente para la puesta en marcha
Desde ELA Andalucía entendemos que los cambios estructurales requieren tiempo, pero también creemos que el tiempo transcurrido desde la aprobación de la ley es suficiente para que las personas afectadas por ELA comiencen a ejercer los derechos que la propia Ley les otorga. La situación de muchos enfermos y de sus familias es crítica y exige respuestas inmediatas.
Disposición al diálogo, pero con urgencia
A pesar de esta preocupación, reiteramos nuestra disposición al diálogo y a la colaboración con la Junta de Andalucía, el Gobierno central y las administraciones locales para lograr la puesta en marcha efectiva de la Ley ELA. Creemos que, con voluntad política y coordinación, aún estamos a tiempo de convertir esta ley en un verdadero avance para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias en Andalucía.
Un comentario
Más de 300 personas han tenido que morir desde que la ley ELA que supuestamente nació para protegerles se aprobó, mientras se implementa o no , todo enfermo que se vea entre la espada y la pared de elegir traqueostomía o eutanasia, pueda elegir vivir , y que el SAS se haga cargo de sus cuidados hasta que la ley esté plenamente implementada , es lo mínimo que debe hacerse para cumplir con lo establecido.