Hemos recargado las pilas con energía para otro año más. Esta fue la impresión generalizada de los pacientes con ELA de toda España y sus familias que participaron hace unos días en Burgos en el IV Encuentro Nacional de personas con ELA e Investigadores para hablar de los temas que realmente interesan a los afectados: experiencias de autoayuda, investigación y colaboración en todos los sentidos.
Satisfacción también en los Investigadores, porque ellos aprenden de sus pacientes y, en este escenario pudieron encontrar a muchos afectados de ELA reunidos.
Patricia, la psicóloga de ELA Andalucía, estuvo presente, este es el resumen que nos ha dejado:
MARTES. Ayudas técnicas y Comunicación.
En la mañana del martes 8 de abril, Eduardo Jauregui, representante en España del sistema de comunicación alternativo IRISBOND, propuso a CONFEDELA (Confederación Española de Asociaciones de ELA) y la PLATAFORMA, proponer al Ministerio que incluya los sistemas de comunicación alternativos, dentro del catalogo de prestaciones subvencionables. Jauregui se encargara de gestionar todos los trámites para concertar una cita con el Ministerio competente.
El Irisbond es un sistema de comunicación alternativo que sustituye al Iriscom y es mucho más económico y práctico. Consta de un programa específico y un sencillo terminal que se conecta a un puerto USB del ordenador, es todo lo que precisa un usuario sin movilidad para poder comunicarse con su entorno familiar, navegar por Internet, enviar correos electrónicos o escuchar música con su PC o portátil.
Su sistema permite manejar un ordenador con los movimientos de los ojos, identifica el iris del usuario y convierte sus movimientos en movimientos del ratón. Está desarrollado bajo la plataforma Windows, es compatible con ordenadores de sobremesa y portátiles y, su valor añadido es la sencillez del producto. Además es actualizable online de forma gratuita. Su precio ronda los 2.000 €
Por su parte, María Antón habló de la aplicación para teléfono móvil “CONVERSANDO”. Tiene previsto que sea completamente gratuita, es una tecnología muy práctica para personas con ELA bulbares, ya que consta de vocabulario predictivo y capacidad para guardar las frases más usadas. Podremos ver más detalles de esta aplicación cuando Antón la tenga registradas próximamente.
MIÉRCOLES. Conferencias Científicas
La conferencia sobre Medicamentos de Uso Compasivo, explicó cómo es el reposicionamiento de fármacos, es decir, la búsqueda de nuevas indicaciones terapéuticas para fármacos que ya están dando resultados en otros patologías (que están probando fármacos que ayudan en Parkinson o Duchen con la ELA, para ver si tienen algún posible beneficio).
En este sentido, hace unos días publicamos en nuestra web una noticia en estos términos, “Científicos de la Universidad de Harvard, en EE.UU., han descubierto que un medicamento aprobado para la epilepsia retigabina posiblemente podría ser un tratamiento significativo para la ELA”…
Quizás la intervención más esperanzadora fue la del investigador Salvador Martínez, que anunció que antes del verano comenzará el ensayo clínico de inyecciones intramusculares de células madre procedentes de la medula ósea del propio paciente. Serán 20 pacientes y como requisito imprescindible, llevar menos de 2 años desde el diagnostico.
JUEVES. Conferencia sobre Neumología y Situaciones de Emergencia más Habituales en la ELA
El día más interesante desde el punto de vista práctico. La conferencia de Neumologíaestuvo dirigida por profesionales sanitarios del Hospital Universitario de Burgos, en ella se expuso el acuerdo de colaboración que existe entre la Consejería de Salud de Castilla y la empresa que dispensa la maquinaria de ventilación Invasiva y No invasiva, una vez al mes deben visitar a cada enfermo, para saber si tienen bien ajustadas la maquinaria y si todo el material sigue en perfecto estado. En Andalucía no tenemos este tipo de convenio, la Asociación ELA Andalucía solicitará una reunión con la Consejería de Salud para proponérselo. Los neumólogos destacaron la Guía Asistencial para la Atención de la ELAeditada por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, como un referente a seguir a nivel estatal.
La charla sobre Situaciones de Emergencia más Habituales en la ELA intereso mucho entre los cuidadores, se explicó qué hacer ante situaciones de atragantamiento, parada cardiorespiratoria o manejo de secreciones obstructivas.
