En la mañana del miércoles 15 de enero, en el centro hospitalario Juan Ramón Jiménez de Huelva, se reunió la Asociación ELA Andalucía con el equipo interdisciplinario médico que atiende a los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA en la provincia de Huelva, con la finalidad de aunar esfuerzos y coordinación en la atención médica y así mejorar el cuidado integral de las personas afectadas y de sus familias.
Convocada por la Dra. Isabel Rebollo de la Unidad de Gestión Clínica (UGC) de Nutrición y Dietética, participaron de la reunión: la Dra. Eva Mª Martínez, Servicio de Neurología; Dra. Rut García, Servicio Neumología; Dr. Carlos Cordero, Servicio de Rehabilitación; D. Santiago Teso, Enfermero Gestor de Casos; Dña. Ana Jiménez, Enfermera Gestora de Casos y Dña. Rocío Guisado, enfermera de nutrición. Desde la Asociación ELA Andalucía estuvieron presentes D. Joaquín Peña, Presidente y Dña. Patricia García, Psicóloga. Un equipo de ocho personas que interactuaron durante toda la mañana para sumar en organización y empeño para atender a las personas afectadas de ELA.
La reunión comenzó con la exposición de la situación actual de atención a los enfermos de ELA en el Hospital Juan Ramón Jiménez, la Dra. Rebollo expuso que aunque se está trabajando muy bien con los afectados, es necesaria una mejor coordinación interdisciplinar y conocimiento de los Protocolos de Actuación para los casos de ELA que ya están en marcha en otros centros hospitalarios, por lo que solicitaron a la Asociación, le proporcione las Vías Clínicas y guías de interés para que puedan documentarse y crear un protocolo de actuación propio adaptado a los recursos del Hospital Juan Ramón Jiménez.
Desde Neumología, la Dra Martínez, también manifestó que hoy en día se atiende a los pacientes con ELA mucho antes de que tengan serias dificultades respiratorias, lo cual permite llevar a cabo cierta prevención y aumento de calidad de vida en la persona.
La Dra. Martínez, con pocos días al frente de su puesto del hospital onubense, desconocía que en otros centros hospitalarios, el Neurólogo deriva al Enfermero Gestor de Casos los nuevos diagnósticos ELA, con el fin de que coordine y facilite las citas médicas con los especialistas encargados de la atención. La doctora toma nota de ello y expresa su intención de llevarlo a cabo para los próximos casos. También mostró su preocupación por la falta de evaluación de la demencia frontotemporal (DFT), característica en muchos pacientes con ELA, por lo que ya cuenta con una Neuropsicóloga encargada de evaluar a los pacientes en estadios iniciales.
La Dra. Rebollo expresó su deseo de recibir toda la información pertinente desde la Asociación: talleres, guías o material de apoyo para esta patología, con el fin de aumentar su conocimiento y mejorar su relación de comunicación con las familias. Por otro lado, nos dio a conocer su intención de poner en marcha una Unidad de Disfagia que, junto con el Servicio de Logopedia, contribuirían a mantener la capacidad de deglutir el máximo tiempo posible en el paciente.
Se acordó que, desde el equipo médico interdisciplinar para la ELA, intentarían mantener una reunión mensual para poder evaluar de forma global cada uno de los diagnósticos. El Acto Único (por el cual que en el mismo día que el paciente acude a un especialista, se le atiende en circuito por el resto del equipo médico), para los pacientes en situación más avanzada, lo ven más complicado, pero lo valoran para intentar ponerlo en marcha.
Como balance de la reunión, la Asociación valora muy positivo el encuentro, donde destaca la calidad profesional y, sobre todo humana, de los seis profesionales sanitarios reunidos con el fin de coordinar y sumar esfuerzos para optimizar la atención y tratamiento de las personas afectadas de ELA en la provincia de Huelva.
