La semana pasada se reunió en Sevilla, el Coordinador del Plan de Cuidados Paliativos, Miguel García Linares, y la Asociación ELA Andalucía, que contó con la participación presencial y telemática de pacientes ELA y familias de distintas provincias andaluzas.
El objetivo de este encuentro era compartir experiencias con este servicio y proponer mejoras que beneficien a todas las personas afectadas por ELA en las ocho provincias andaluzas. Paco, Patricia, Elena, Salva, Marta, Cristina, Isabel, José Miguel, Manuel, Pilar y Carlos, todos ellos pusieron voz en este asunto que nos afecta a todos.
Durante la reunión, se realizaron preguntas abiertas para recoger las apreciaciones de los asistentes sobre la atención paliativa en pacientes con ELA. Los principales puntos tratados fueron:
Experiencias con el sistema de cuidados paliativos del SSPA:
- La mayoría destacó la fácil accesibilidad y la alta calidad de la atención recibida.
- Se valoró positivamente el modelo de atención compartida entre las unidades de ELA y los equipos de CP, así como la colaboración con Atención Primaria.
- Se subrayó el papel fundamental de los Equipos de Gestión de Casos (EGC) en Atención Primaria.
Aspectos más valorados:
- Trato empático y rapidez en la primera visita.
- Refuerzo positivo de los cuidados administrados.
- Buen contacto con Atención Primaria.
Necesidades y sugerencias de mejora:
- Implantación de una atención telefónica 24/7 por parte de los equipos de CP.
- Reducción de los retrasos en la derivación a los equipos de CP.
- Abordaje integral que incluya a pacientes, cuidadores y familiares.
- Fisioterapia domiciliaria proporcionada por el sistema público.
- Mejora en la comunicación y frecuencia de visitas domiciliarias.
- Mayor apoyo psicológico dentro del Sistema Sanitario Público.
Propuestas adicionales para el sistema sanitario:
- Talleres y cursos para cuidadores.
- Mejora de los sistemas de información en la historia clínica para optimizar la comunicación entre niveles asistenciales.
- Difusión de la «Tarjeta +Cuidados» entre profesionales sanitarios.
Conclusión
La reunión tuvo una duración aproximada de dos horas y permitió recoger valiosas aportaciones para el fortalecimiento del modelo de atención paliativa en Andalucía. Estas conclusiones serán trasladadas a las instancias pertinentes para impulsar mejoras concretas en la atención a pacientes con ELA y sus familias.
8 respuestas
Estuvo muy bien la reunión, lo que hace falta es que el amigo Miguel, las pueda llevar a la práctica.
Un fuerte abrazo y feliz Navidad.
Hola Carlos, esa es la clave ahora, llevarlo a la práctica. Un abrazo muy grande y muy feliz del ratito que pasamos tomando una cerveza, eres grande
«…alta calidad de la atención recibida…». No pude asistir a la reunión, pero dejé mensaje de voz. En nuestro caso, hace más de seis meses que no se nada de este servicio. «ATENCIÓN NO RECIBIDA»
Hola Juan Antonio, le trasladamos a Miguel tu comentario y cómo está la situación en Algeciras. Un abrazo grande y felices fiestas
Con la ley ELA , el objetivo es garantizar los cuidados en etapas avanzadas 24 horas , para ellos en Andalucia el gobierno andaluz podría empezar por impulsar al menos dos residencias especializadas en ELA y similares ( una en Andalucia occidental y otra en Andalucía oriental) así toda persona que no sea rica tiene la posibilidad de elegir vivir si así lo desea. Felices fiestas a todos !
Francisco, es una gran idea la que propones. Estaremos pendientes de la evolución de la Ley ELA. Un abrazo grande y felices fiestas.
Hola buen día, mi nombre es Lili soy de Orizaba Veracruz México hace unos días el diagnóstico de mi esposo fue ELA, jamás en mi vida había escuchado acerca de esta enfermedad el estado de mi esposo pues ya está avanzando, me gustaría saber un poco más de los cuidados paliativos
Hola Lilia, los cuidados paliativos es una atención sanitaria que prestan los médicos. En México tenéis una asociación que funciona muy bien https://www.ela.org.mx/ ponte en contacto con ellos y seguro que te pueden orientar y ayudar directamente desde ahí. Acompañados, se vive mejor la enfermedad, pide ayuda. Un abrazo muy grande desde España