En España hay 3 millones de personas con una enfermedad rara. El Registro Nacional de Enfermedades Raras es un censo de pacientes con alguna de ellas y guarda información sobre datos personales y datos del desarrollo y evolución de la enfermedad (diagnóstico, síntomas, etc).
El Registro y la inscripción de los pacientes es muy importante para fomentar la investigación de las Enfermedades Raras y disponer de un registro específico de cada una de ellas, con el propósito de mejorar el conocimiento, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Para avanzar en el saber de nuestra enfermedad, para fomentar la investigación, para luchar por ayudas sociales y, porque la unión hace la fuerza, es fundamental que cada paciente de cualquier enfermedad rara, y sobre todo de ELA, se registre personalmente en el enlace https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio.aspx
Desde el Instituto de Salud Carlos III, nos garantizan la confidencialidad de nuestros datos y su uso exclusivo en beneficio de la ciencia. En este sentido se manifiesta así:
Confidencialidad de los datos
• Nos interesa resaltar que la información contenida en el Registro cumple con las normas de confidencialidad de la Agencia Española de Protección de Datos.
• Los datos para la investigación se manejan de forma anónima de tal forma que ningún investigador tendrá acceso a los datos de identificación de los pacientes (nombre, apellidos, etc).
¿Quién tendrá acceso a mi información?
• Los responsables del Registro: Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (Instituto de Salud Carlos III).
• Cualquier otro investigador que desee obtener información de su enfermedad deberá:
-Acreditar el tipo de investigación que pretende desarrollar
-Contar con la aprobación del Comité de Ética
-Comprometerse a devolver los resultados de su investigación a los pacientes.
Utilidad del Registro
• Ahondar en la clasificación y codificación de las enfermedades raras
• Conocer aspectos detallados de la enfermedad
• Facilitar la investigación
• Disponer de datos concretos para definir políticas de Salud Pública
Para solicitar la inscripción se piden:
-Datos personales (nombre, apellidos, etc) en esta ficha que deberán enviar por e-mail: aalmansa@isciii.es , por fax en el número 913 87 78 95 o por correo postal a:
Instituto de Investigación en Enfermedades Raras-Pabellón 11 (ISCIII)
Avda. Monforte de Lemos, 5
28029- Madrid.
Desde el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Carlos III nos podremos en contacto con ustedes cuando recibamos la ficha para solicitarles:
-Un informe médico con el diagnóstico de la enfermedad que padece
-Un consentimiento informado para que firme el paciente o representante legal
Estamos a disposición de los pacientes a través del correo electrónico del Registro registro.raras@isciii.es y aalmansa@isciii.es y también, a través de los teléfonos 918 22 20 50-918 22 20 32. Preguntar por Ángela Almansa
Tríptico Registo de Enfermedades Raras
