Desde 2005 a tu lado

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA

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DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA

Somos enfermos cada día menos invisibles; cada día más ilusionados

milpacientesComienza un año nuevo y personalmente lo hago repleto de nuevos proyectos. A pesar de esta dura enfermedad que nos recuerda lo frágil que se ha vuelto nuestro envoltorio físico, nuestra mente sigue maquinando para llevar nuevas ilusiones al día a día. A veces mucho más sencillas que las que se tenían cuando se estaba sano, pero a las que se les da un valor enorme cuando somos conscientes de algo tan conciso como es saber lo grande que es estar vivo.

Me llegan constantemente mensajes de enfermos o familiares a través de los que compruebo que los enfermos de ELA compartimos en general esa forma positiva de ver lo que nos pasa y lo que nos rodea. El gesto se nos va desfigurando según avanza el síndrome y la rigidez muscular afecta a la cara (que en mi caso es de lo primero que ha hecho), pero, a pesar de ello, es fácil para los demás discernir una sonrisa o una mueca de afecto si nos miran con atención.

Yo cuento con la ventaja que desde que me dieron el diagnóstico me he subido a una ola de pequeñas buenas noticias. Sé que hay familias que sufren esto desde hace más tiempo y la invisibilidad del problema ha llegado a desesperar sus rutinas, llegándose a sentir, en muchos casos, olvidados. Este sentimiento, en una dolencia tan cruel y grave como la que sufrimos, es un agravante emocional bastante injusto. “La ELA existe” es un eslogan utilizado por asociaciones de enfermos desde hace tiempo, tratando de gritar al resto de la sociedad de que estamos aquí, que es importante que no se olviden de nosotros y, más aún, que es vital que haya una verdadera voluntad colectiva de combatir este mal que arruina vidas aleatoriamente y sin saber por qué.

Atendiendo a las noticias de los últimos días, me fijé en una estadística oficial que se acaba de hacer pública. Y me hizo pensar acerca de esto de las prioridades sociales, las voluntades para acabar con un mal o combatir una desgracia que cohabita con nosotros. Al cambiar de año, se dio a conocer el balance de muertos en las carreteras de nuestro país durante todo 2014. Atendiendo a la fría cifra, encontramos que es ligeramente superior al millar de fallecimientos: concretamente, 1.131 personas perdieron la vida en accidentes de tráfico el pasado año en España.

El dato es el mejor en el medio siglo que se lleva haciendo este recuento oficialmente. Una gran noticia en ese sentido. Evidentemente, no es casualidad ese descenso. Se trata de una de las constantes preocupaciones de nuestra sociedad, en un mal que afecta a personas de toda condición. Y por todos es sabido el gran esfuerzo que se hace históricamente desde los poderes públicos por concienciar a los conductores, por aumentar la vigilancia en busca de infractores, por acondicionar las vías públicas haciéndolas más seguras o por incentivar a la industria automovilística para que los vehículos estén cada vez más equipados con medidas de seguridad tanto activas como pasivas. Esfuerzos que se aumentaron hace diez años con la entrada del carné por puntos, la proliferación de radares y otros elementos concretos que han conseguido que cada vez mucha menos gente pierda la vida en un acto tan cotidiano como es desplazarse en automóvil. Las cifras actuales parecían un sueño inalcanzable hace un par de décadas, cuando, por ejemplo, en 1989 (con menos vehículos y menos desplazamientos) murieron más de 9.000 personas. Una barbaridad.

Pero una vida es una vida, y es compartido por todo ser humano que siempre que se pueda evitar la muerte de alguien, se estará obrando correctamente. Y mil vidas, por tanto, siguen siendo muchas vidas. Por ahí, el dato de fallecidos en las carreteras sigue siendo entristecedor. Porque detrás de esas muertes hay familias destrozadas por la desgracia repentina y sueños truncados de la noche a la mañana.

Cada año en España muere alrededor de un millar de enfermos de ELA, cuyo lugar en la comunidad de enfermos vivos es ocupado por los nuevos casos

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