Cuando escribí el libro hablaba de que por estadística en la ELA mi tiempo ya habría acabado. Siempre me ha parecido injusto que cuando te diagnostican esta enfermedad y te informas sobre ella te arrojen un jarro de agua fría: “que sepas que te quedan X… años de vida”. Pero bueno si yo no he preguntado nada… ¿Por qué me dicen esas cosas? Así es como empezamos muchos con la enfermedad y por eso tienes la sensación de que tu vida se va a acabar en un periodo más corto de tiempo de lo que habías pensado.
Hace poco leí la biografía de Stephen Hawking y pude comprobar como le sucedió igual a él que es el enfermo más longevo de ELA con 50 años de evolución.
Hasta ahora y utilizando un símil deportivo yo planeaba que me quedaba mucho tiempo de juego, muchos partidos y que me retiraría cuando fuera muy mayor después de jugar toda una vida. Los planes por ello eran a largo plazo, siempre quedarían partidos donde se podrían enmendar errores.
Pero las cosas habían cambiado mucho con la llegada de la enfermedad. Empezaba otra etapa en mi vida, el tiempo de descuento del partido, mi particular prórroga. Tras la primera fase inicial de choque de la información y del cambio forzoso de vida tienes que saltar a la cancha a jugar lo que queda de partido. Te das cuenta de que todo ha cambiado, no tienes tanto tiempo, comienza el juego contra reloj; al principio te agobia que el cronómetro parece correr como nunca y unido esto a la progresión de la enfermedad piensas que te quedan “dos telediarios”.
Lo que ocurre es que el tiempo sigue pasando y yo estoy aquí. Eso ha provocado que una persona cercana dijera “como este siga así nos entierra a todos”. Es verdad y es que tengo la sensación de haber jugado ya varias prórrogas, de que esto no era tan rápido como decían. Doy gracias a Dios por poder disfrutar de mi familia un ratito más.
La forma de vivir ahora es diferente, forzosamente mi estilo de juego ha cambiado para poder adaptarme a estas prórrogas que la vida me ha concedido. Por ejemplo la nueva estrategia tiene un principio básico: aprovechar cada segundo de forma intensa, sabes apreciar cada instante como un tesoro valioso del que no puedes desperdiciar ni una migaja.
Pronto aprendes a no hacer planes a largo plazo hay que vivir el presente, el futuro pertenece a otro día que ya se vivirá cuando llegue. No hay tiempo para dormirse en los laureles hay que jugar a tope. Hay quien me ha dicho que esta es una actitud pasiva ya que no te queda otra, pero yo creo que esto me ha convertido en un “jugón” que salta cada día a la cancha a darlo todo.
El ritmo de este tiempo es curiosamente lento, muy lento, y quizás por eso eres capaz de descubrir las pequeñas cosas que antes no veías por vivir tan deprisa. Un beso, una sonrisa, escuchar música, dar un paseo por el campo, echar una siesta soñando con tu familia, hablar con un amigo, poder tomar y saborear un vaso de gazpacho, leer el evangelio y pasear de la mano de tu Amigo son algunas de esas cosas que yo antes no era capaz de disfrutar y ahora se convierten en grandes regalos que recibo cada día y me hacen feliz.
He oído decir a algunas personas que soy un superenfermo con poderes extraordinarios y yo digo que no lo creo, soy una persona frágil. El secreto de este descuento son las atenciones de Maricarmen, mis hijos, mis cuidadoras y todo mi entorno que me cuidan como a un bebé. El secreto está por lo tanto en el banquillo donde un entrenador muy especial, mi amigo Jesús lidera ese equipo que me apoya, me mima, me quiere, me anima a vivir y me da fuerzas para jugar mi partido tan particular, enseñándome a ser feliz en medio de las adversidades.
Jesús Marchal Escalona, paciente con 12 años de Esclerosis Lateral Amiotrófica
