Más de un millón de euros para la investigación de las Enfermedades Raras y, una gran concienciación social y visibilidad de las dificultades que sufren los pacientes y familiares afectados por enfermedades poco frecuentes. Este es el resultado del Telemaratón solidario emitido por TVE el pasado día 2 de marzo. La Asociación ELA Andalucía estuvo presente con este vídeo sobre la ELA.
La Gala del Telemaratón tuvo un gran éxito de recaudación. Aún faltan por contabilizar los beneficios que están dando otras iniciativas aún vigentes como la venta de single»Hoy puede ser un gran día» o la subasta solidaria en ebay. La cantidad total se conocerá la primera semana de abril, con el cierre de cuentas. Una vez se cierre la recaudación y para garantizar la transparencia, se procederá a la Auditoría de Cuentas por una entidad externa.
Una vez establecido el beneficio total de esta iniciativa se abrirán dos convocatorias:
La primera será para proyectos de investigación en patologías poco frecuentes. A esta convocatoria se podrán presentar grupos de investigación o investigadores según se indicará en las bases. Se destinará el 75% neto de lo recaudado y tendrá como objetivo fomentar el desarrollo de la investigación científica de excelencia sobre aspectos, epidemiológicos, etiológicos, patogénicos, fisiopatológicos, clínicos, terapéuticos, de salud pública y de servicios sanitarios.
En este momento se están ultimando las bases por parte del Comité Científico del Telemaratón que será coordinado por el Dr. Torrent. Para asegurar un criterio de máxima transparencia se contará con el Instituto de Salud Carlos III para la valoración de todos los proyectos que se presenten a este fondo.
La segunda convocatoria se destinará a proyectos para el fortalecimiento del movimiento asociativo en enfermedades raras. Se destinará el 20% neto de lo recaudado y se financiarán proyectos que beneficien, directa o indirectamente a afectados y familiares con enfermedades minoritarias: apoyo fisioterapéutico, psicológico, jurídico, bancos de recursos inter-asociaciones, de integración social, educativa y laboral.
Los proyectos serán evaluados por un Comité Técnico externo a las tres organizaciones convocantes (FEDER, Federación ASEM y Fundación Isabel Gemio), formado por expertos integrados en Colegios Profesionales del sector social.
Toda la información en cada uno de sus pasos será publicada en la web del movimiento www.todossomosraros.es
