En España se estima que entre 4.000 y 4.500 personas conviven con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa, grave y progresiva que afecta directamente a las neuronas motoras. Esta patología conduce a una pérdida gradual de fuerza muscular y, con ella, de las capacidades más básicas e imprescindibles para la vida diaria: moverse, hablar, alimentarse, tragar e incluso respirar. La ELA es, por tanto, una enfermedad cruel no solo para quienes la padecen, sino también para sus familias y cuidadores, que se ven obligados a afrontar una situación de gran complejidad física, emocional y económica.
Ley ELA en un cajón
La aprobación de la Ley 3/2024, conocida como Ley ELA, en octubre de 2024 fue un hecho histórico y esperanzador. El texto legal se aprobó con carácter de urgencia y con el apoyo unánime de todos los grupos políticos en el Congreso de los Diputados, un gesto que simbolizó la unidad y el compromiso del Estado con los pacientes y sus familias. La Ley se presentó como un instrumento legal para garantizar la mejor calidad de vida posible a las personas con ELA desde el momento del diagnóstico y durante todo el curso de la enfermedad.
Sin embargo, doce meses después de ese acontecimiento tan esperado, la realidad es muy diferente a las expectativas generadas. La Ley ELA sigue siendo, en la práctica, una promesa incumplida. A día de hoy, no se ha aprobado el Reglamento que debe desarrollarla y darle aplicación real. Tampoco se ha destinado ni un solo euro en los Presupuestos Generales del Estado para hacerla efectiva. Lo más preocupante es que, según todos los indicios, tampoco parece existir voluntad política inmediata de dotarla de los recursos necesarios.
Decepción de las familias
Esta ausencia de acción supone un duro golpe para las personas afectadas, que siguen igual que antes. El texto legal recoge compromisos claros en materia de atención sociosanitaria, acceso a recursos especializados, apoyo a cuidadores, cobertura de tratamientos y adaptación de servicios. Pero, sin dotación económica, ninguna comunidad autónoma puede implementar de manera realista estas medidas.
La asociación ELA Andalucía, junto con familiares y cuidadores, denunciamos esta situación. La Ley ELA nació para dar respuesta a una urgencia vital y no puede quedar reducida a un simple documento simbólico metido en un cajón.
La Comunidades Autónomas hacen lo que pueden
Mientras el Gobierno central mantiene paralizada la puesta en marcha de la Ley, son las comunidades autónomas las que intentan, con recursos limitados, paliar las necesidades más acuciantes de las personas con ELA. En Andalucía, por ejemplo, se han articulado programas de apoyo y atención dentro de las competencias autonómicas, pero estas medidas, aunque se agradecen, son claramente insuficientes ante la magnitud de la ELA.
La demora en el desarrollo de la Ley ELA no solo perpetúa la desigualdad entre territorios, sino que genera frustración, sufrimiento y desconfianza en miles de pacientes y familias que, un año después de celebrar un avance histórico, se sienten olvidados y desatendidos.
Responsabilidad política
Por todo ello, las familias exigimos responsabilidad y compromiso real a quienes tienen la capacidad de actuar. La Ley ELA debe contar con financiación inmediata y con un Reglamento que permita su aplicación efectiva en todo el territorio nacional. Cada día perdido es un día de sufrimiento añadido para quienes no tienen tiempo que perder. La dignidad de las personas con ELA y de sus familias no puede seguir esperando, señores políticos.
