El Instituto de Salud Carlos III, a través del Consorcio CIBER, ha puesto en marcha el proyecto SEED-ALS, una iniciativa innovadora destinada a avanzar en la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Con una financiación pública de 3,9 millones de euros. Se trata de una ayuda a proyectos de investigación, bajo el paraguas del PERTE para la Salud de Vanguardia y el Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, y en el marco de la Acción Estratégica en Salud 2024 (AES), la principal herramienta para financiar en España.
Este proyecto reúne a 27 grupos de investigación de 13 comunidades autónomas, incluyendo todas las unidades de referencia nacionales y europeas en la enfermedad. Andalucía participa.
Un nuevo enfoque para comprender la ELA
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras, causando pérdida de fuerza muscular y, finalmente, parálisis. Aunque en la mayoría de los casos su origen sigue siendo desconocido, se sabe que factores genéticos y ambientales influyen en su desarrollo. La complejidad de su diagnóstico y tratamiento hace imprescindible el desarrollo de nuevos enfoques de investigación.
En España, aproximadamente 4.000 personas padecen ELA, con una incidencia de 2 casos por cada 100.000 habitantes al año, una cifra similar a la de otros países. La cooperación internacional y la creación de bases de datos globales son esenciales para mejorar el conocimiento sobre la enfermedad y desarrollar tratamientos efectivos.
SEED-ALS: un consorcio nacional para la investigación
El proyecto SEED-ALS, con una duración de dos años, busca unificar esfuerzos en el estudio de la ELA mediante el análisis de muestras longitudinales representativas. Este enfoque permitirá evaluar la progresión de la enfermedad e identificar biomarcadores específicos, facilitando avances en el diagnóstico y la monitorización.
Según Adolfo López de Munain, investigador del Instituto de Investigación Sanitaria Biogipuzkoa, director científico del CIBERNED e investigador principal del proyecto: «El manejo de datos masivos sin un marco unificado complica la identificación de biomarcadores específicos y puede generar conclusiones inconsistentes. Nuestro objetivo es establecer un enfoque estructurado que nos permita comprender mejor la enfermedad«.
Carmen Paradas, jefa de grupo del CIBERNED en el Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBiS) y corresponsable del proyecto, añade: «En lugar de centrarnos en la cantidad de casos o en la validación de biomarcadores individuales, trabajaremos con un número representativo de muestras longitudinales que reflejen la diversidad de la enfermedad, asegurando suficiente potencia estadística para determinar los factores metabólicos y moleculares clave en su progresión».
Integración de datos y exploración de nuevas terapias
Uno de los pilares del proyecto es la creación de una base de datos nacional integrada que facilite el acceso a la información clínica y molecular para toda la comunidad científica. Esto permitirá generar una «semilla» (SEED) que pueda nutrirse de nuevos datos en el futuro, favoreciendo la identificación de biomarcadores más precisos y el desarrollo de estrategias terapéuticas avanzadas.
Además, el consorcio explorará el uso de fármacos ya aprobados para otras enfermedades en el tratamiento de la ELA, utilizando modelos experimentales basados en muestras de pacientes y animales. «Queremos evaluar el potencial terapéutico de medicamentos existentes para tratar tanto las formas esporádicas como familiares de la ELA», señala el director del CIBERNED.
Colaboración e impacto en los pacientes
El objetivo final de SEED-ALS es transformar el abordaje de la ELA en España, mejorando el diagnóstico, la efectividad de los tratamientos y, en consecuencia, la calidad de vida de los pacientes y sus familias. «Nuestro consorcio fomenta una estrategia de colaboración entre expertos clínicos y científicos que beneficiará directamente a los pacientes y fortalecerá la salud pública«, destaca el equipo de investigación.
La participación activa de asociaciones de pacientes y fundaciones será clave en este proyecto, garantizando que las necesidades de las personas afectadas estén en el centro de la investigación. Asimismo, SEED-ALS colaborará con iniciativas de salud como Impact Genómica y GenRARE, además de centros de referencia en bioinformática y computación como el Barcelona Supercomputing Center (BSC), reforzando la investigación en Medicina Personalizada de Precisión.
Sobre el CIBER
El Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) es un consorcio público del Instituto de Salud Carlos III (Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades) que impulsa la investigación biomédica de excelencia en el Sistema Nacional de Salud y el sistema científico español. Actualmente, cuenta con más de 500 grupos de investigación y cerca de 6.000 profesionales adscritos a 118 instituciones consorciadas.
Con iniciativas como SEED-ALS, la comunidad científica da un paso más en la lucha contra la ELA, con la esperanza de ofrecer nuevas soluciones a quienes conviven con esta devastadora enfermedad.
