Unzué nombrado Personaje Social 2024 por lograr la Ley ELA

Desde ELA Andalucía nos unimos a este merecidísimo reconocimiento para Juan Carlos Unzué, sin él no tendríamos hoy la Ley ELA. Gracias compañero por todo lo bueno que estás aportando al equipo ELA

La Fundación Haz ha otorgado a Juan Carlos Unzué y a sus compañeros de equipo, el merecido galardón de “Personaje Social 2024” por lograr lo que parecía imposible, la Ley ELA. Reproducimos aquí más abajo, el extenso texto que ha dedicado la revista Haz a nuestro compañero Unzué.

Unzué: De las porterías a la lucha por la Ley ELA

Triunfó en los terrenos de juego como portero y desde los banquillos en su época de entrenador, pero la vida le dio un vuelco en 2019, cuando, como él mismo declaró, había ‘fichado’ por el equipo de los afectados por la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Este pasado mes de octubre, de alguna manera, Juan Carlos Unzué ha vuelto a saborear el éxito, cuando ha visto aprobada la Ley ELA por la que lucha desde hace años. Por dar voz, visibilizar esta enfermedad y ponerla en la agenda política y mediática, Juan Carlos Unzué, en representación de todos los afectados por la ELA, es el ‘Personaje Social 2024’.

Él no lo sabe, pero Juan Carlos Unzué es el Personaje Social 2024. Le llamamos por teléfono con la excusa de analizar los pormenores de la Ley ELA, recientemente aprobada en el Congreso de los Diputados. Nos hace un hueco con toda la amabilidad y disposición, porque desde que en 2019 le diagnosticaran esta enfermedad neurodegenerativa sin cura, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), darle visibilidad y luchar por los derechos de sus “compañeros de equipo”, como él suele referirse a los enfermos de ELA, se ha convertido en su leitmotiv: “Le da sentido a mi vida. De esta manera, yo me sigo sintiendo útil y creo que esto es indispensable para toda persona en cualquier momento de su vida”, explica a esta revista.

El diagnóstico ELA cambió su vida

Cuando el diagnóstico truncó su vida se sintió perdido en una enfermedad para él desconocida. Entonces tuvo claro que su objetivo iba a ser darle visibilidad, para que no le sucediera lo mismo a las tres nuevas personas que son diagnosticadas cada día en España. Reunió en el Camp Nou en junio de 2020 a los periodistas que tantas veces le habían entrevistado y escuchado, en una sala de prensa cuyo discurso siempre había sido deportivo, para anunciar su enfermedad. En un gran acto de solidaridad y humanidad, aprovechando la popularidad que le daban sus más de 300 partidos de Liga en Primera División defendiendo las porterías de clubes como el Sevilla, el Osasuna, el Barcelona o el Tenerife o su papel como entrenador de porteros en el Barça de Frank Rijkaard o de Pep Guardiola, entre otras hazañas deportivas.

Visibilidad y solidaridad son sus compromisos con la ELA

Igual de claro que tuvo hacer pública su enfermedad, porque “lo que no es visible no existe”, subraya, decidió que su relato no iba a tratar de él si no de un colectivo de unas 4.000 personas que padecen la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España, por detrás del Alzheimer y el Parkinson.
“He querido contar el problema de la mayoría de los afectados. No he hablado en primera persona, sino con toda la información que tengo del colectivo”, nos explica mientras nos cuenta la cantidad de enfermos de ELA que ha conocido: “He ido a sus casas, hemos hablado por WhatsApp o por llamadas de teléfono. Les he preguntado cuáles eran sus problemas y qué necesitaban y de esa manera he podido mandar un mensaje público mucho más real”.

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