Hay mil cosas que no puedo hacer, pero hay otras mil que sí
El sevillano Pepe Gastalver lleva siete años conviviendo con la esclerosis lateral amiotrófica y denuncia que tres meses después de la aprobación de la ansiada ley los enfermos sigan «abandonados»
Siete años conviviendo con la ELA
El sevillano Pepe Gastalver cumple 41 años en unos días. Hace siete empezó a notar que perdía fuerza en un brazo. Poco después, por descarte, tras no hallar indicios de ninguna otra enfermedad en las pruebas realizadas, le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular degenerativa que paraliza progresivamente el cuerpo, pero deja intactos los sentidos, el intelecto, los músculos de los ojos y el deseo y la capacidad de tener relaciones sexuales, con la que lo habitual es que una persona viva entre tres y cinco años, pero siempre hay excepciones. Y Pepe es una de ellas. «No soy un caso único, tengo amigos que llevan 16 años conviviendo con la enfermedad. Tampoco hay que morirse de pena el primer día que te diagnostican», dice con aplomo el sevillano.
Pepe tenía 34 años cuando la ELA llegó a su vida. Tenía una vida «plena». Tenía un trabajo, practicaba el rugby y hacía apenas un año que había conocido a la que hoy es su mujer, sanitaria de profesión y que, según afirma Pepe, pronto se dio cuenta de lo que podría estar pasando. «Fue en un viaje, leyendo mis últimos informes cuando se dio cuenta de que era ELA, pero no me dijo nada porque no era el momento. Se lo guardó para ella», indica.
El impacto del diagnóstico y la evolución de la enfermedad
Más tarde, ponerle nombre a aquello que llevaba tiempo notándose en un brazo no sobresaltó al sevillano. «La verdad es que no tenía mucha idea de qué era la ELA. Sabía que era preocupante por la reacción que vi en todo el mundo, que no por cómo yo me lo tomé», afirma. «Yo podía hacer mi vida igual que antes. Me faltaba fuerza en un brazo pero podía conducir mi moto, mi coche, trabajaba y seguía entrenando. No me cambió nada», apostilla.
Pero el carácter neurodegenerativo de la ELA pronto empezó a mermar su calidad de vida. «Con el paso de los años, los primeros cambios que me iba notando, y que no afectaban a mi día a día, se tornaron en cambios significativos. Tuve que dejar de conducir, y dejar el deporte y así he llegado a ser totalmente dependiente para ir al baño, ducharme, comer, beber y, prácticamente, todo», sostiene. En la actualidad, apenas puede dar unos pasos con ayuda y el 80% de sus trayectos los hace en silla de ruedas eléctrica. Tampoco tiene fuerza en los brazos y manos para poderse valer por sí mismo. «No puedo agarrar ni un vaso ni un cubierto para comer«, remarca.
Vivir con ELA: optimismo y adaptación
Lejos de amedrentarse, Pepe ha aprendido a convivir con la ELA y aceptar sus limitaciones. «Depende de con quién hables, te pueden decir que la ELA es la mayor tragedia del mundo o, como en mi caso, que hay que asumirlo e intentar mantener tu vida. Siempre he sido optimista y muy práctico. Me he divertido mucho y lo sigo haciendo. Soy consecuente de que no puedo hacer mil cosas que hacía antes, pero hay otras mil que sí puedo hacer. Me centro en esas y las disfruto», relata.
Pese a todo, el sevillano explica que, una vez avanzada la ELA, la persona enferma necesita ayuda para vivir. En este punto, Pepe destaca la labor de la asociación ELA Andalucía por el apoyo y los recursos que facilita. «Si no tienes ayuda, te hundes», lamenta y reivindica que, tres meses después de la aprobación definitiva el pasado noviembre de la ansiada Ley ELA «nada ha cambiado».
Tres meses después de la Ley ELA: sin avances
«No se está pidiendo ninguna locura. Es aplicar lo que se ha aprobado. Tres meses después, los enfermos como yo y familiares seguimos abandonados. No se ha hecho efectivo nada. Seguimos esperando la ayuda a domicilio de la dependencia, nos seguimos costeando lo único que nos asegura calidad de vida como es la fisioterapia o el logopeda. Nuestras vidas están llenas de historias bonitas y de ganas de vivir como la de cualquier persona sana. ¿Por qué nos seguís dejando morir sin cuidados?», lamenta Pepe, que exige una actuación también a nivel autonómico.
«También se podrían tomar medidas importantes como se ha hecho por ejemplo en Galicia y Madrid. La única sensación que nos queda es que ni para España ni para Andalucía somos ni mucho menos una prioridad. Necesitamos que la Ley ELA se ejecute ya«, exige.
Este reportaje se ha publicado en el Diario de Sevilla
11 respuestas
Buenos días es lamentable que no tengan más ayuda mi marido murió de ELA y es una enfermera de la cual escuchar ela ase tres año y sigo rota por lo que sufrió
Amigo Pepe, eso se veía venir, ya que los políticos, se alimentan de mentiras, y al gobierno que padecemos, pues es de todos sabido, que la mentira la lleva por bandera.
Así que a esperar toca.
Un fuerte abrazo para ti y para todos los pacientes de ELA.
Hasta cuando se va a permitir está » condena de muerte»? Con la excusa de que es una enfermedad incurable….. También lo es la esclerosis múltiple y tienen tratamiento y cuidados…. Tal vez cuando se gasten euros en esta enfermedad y enfermos , talvez en ese momento se den cuenta de que no es tan rara está enfermedad y es más habitual de lo que parece… Y tal vez así se den cuenta que es importante encontrar una cura o un tratamiento efectivo…. Mientras tanto y sin poner pie en pared seguirán ninguneando sin pudor….. Conela. Confederación Española de Entidades de ELA cuando darán señales de avance el gobierno y las comunidades?
La ley está aprobada, deberían ser indemnizadas las familias que no están siendo apoyadas y sus familiares mueren.
En lo que respecta a Andalucía la junta debe hacerse cargo de los enfermos de ELA que ya se encuentran en la decisión de traqueo para poder vivir .
Vivir cada día a tope, la familia y los amigos siempre estarán.
Y nuestra asociación, gracias.
La asociación, desde luego, contad con ello. Un abrazo grande
Buenos días pepe,hace dos semanas me la an diagnosticado y todavía estoy en un mar de dudas pero lo e aceptado desde el minuto 0 te doy todo mi apoyo y un fuerte abrazo espero conocerte y charlar contigo sin mas un cordial saludo amigo
Cuando quieras, un abrazo.
De esa «ley» hace tres meses. Y de la reforma de ley anterior hace dos años y aún no han aumentado las horas de dependencia, que pasarían de 70 a 94 horas mensuales. Seguiremos esperando, hasta que ya no sea necesaria ninguna
Así es, de pena. Un saludo Juan Antonio
Buenos días a todos, soy Ana Belén «Cocoela» (colaboradora/cuidadora y el coco que gestiona esta ginkana de vida, mi madre, Pepi, enferma de ELA Bulbar) Lleváis toda la razón. Hay que seguir luchando por ser visibles y hacer ruido, para que no se olviden de nosotros. Esta LEY que tanto ha costado a tantas familias llevar a cabo…hay que pelearla por los que ya no están, los que estamos, y por los que estarán… El enfermo tiene ELA y los familiares/cuidadores también. El enfermo necesita unos cuidados especiales. El familiar/cuidador necesita ayuda también. Necesitamos personal cualificado. Ayudas económicas…en fin, la burocracia va por un lado y la realidad por otro…Pero!! los minutos, horas y días cuentan!! Así que… mucho ánimo! Mi madre os dice también; «nos ha tocado!.. cada día es diferente, hay que aceptarlo, y confiar en que todo irá bien…sonríe..» Un abrazo.
Estoy muy agradecida a la asociacion, Ela Andalucía se portaron mui bien con mi marido Aurelio y conmigo, el se fue muy pronto esta enfermedad es así muy cruel, mucha fuerza para los q estais luchando y siempre positivo,