Soy Mónica, de San Fernando. En noviembre de 2020, me diagnosticaron ELA. Tenía 43 años y tres hijos pequeños: una niña de 10 años y unos mellizos de 7. Aquel momento fue devastador. Mi vida, y la de mi familia, se vino abajo. Solo pensaba en la muerte, en cuánto tiempo me quedaría, si podría ver crecer a mis hijos… si podría volver a ser feliz con esta nueva vida.
Al principio todo cuesta. Tienes que atravesar un duelo. Pero una vez lo aceptas, empiezas a vivir de otra manera. A vivir y a ser feliz con lo que te ha tocado, aunque tu cuerpo se deteriore rápidamente, aunque pierdas la movilidad y la capacidad de hablar.
Vivir con ELA
Yo he decidido luchar. Aunque no esté en mi mano cambiar la enfermedad, intento todo lo que puedo y me reinvento cada día. ¿Quién me iba a decir que, con esta situación, haría un crucero, iría a conciertos, al teatro… o incluso al Bernabéu para conocer a los jugadores del Madrid? David, mi marido, tiembla cada vez que se me ocurre una nueva aventura… ¡ja, ja, ja!
Mi familia es mi pilar
Estoy rodeada de personas que me quieren, me cuidan y ríen conmigo. También lloramos, por supuesto, pero sobre todo vivimos con positividad y esperanza. Tengo la suerte de contar con el amor de mi marido y mi familia, y también con un equipo profesional que me acompaña día a día: fisioterapeutas, logopedas, médicos… con Miguel Ángel Moya, mi neurólogo, al frente.
Quiero destacar también la gran labor de ELA Andalucía, y agradecer a Patricia y a todo el equipo por no soltarme nunca de la mano. De corazón: gracias.
No quiero olvidarme de dar las gracias a la Junta de Andalucía, por poner en marcha un proyecto piloto de Asistente Personal para personas con ELA, nos está haciendo mucho bien a mi familia.
Seguiré luchando hasta el final. Por mis hijos, sobre todo, y por mí.
La vida hay que vivirla.
Testimonio de Mónica de San Fernando, Cádiz.
El proyecto piloto de Asistente Personal para personas con ELA, está impulsado por la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad, en el marco del Convenio suscrito con el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, dentro del marco del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia (PRTR) con cargo a los Fondos Europeos procedentes del Mecanismo para la Recuperación y Resiliencia.
2 respuestas
Que maravillosa, vaya lección de vida. Claro que sí esa es la actitud, dificil pero la más acertada. Estoy segura que la mayoría de la gente con salud va a disfrutar de la vida menos que tú. Afortunada también de tener esa familia que te acompaña en todas las aventuras y te da amor, por lo que leo el mismo que les das a ellos.
Mi tía tuvo Ela y ojalá se hubiera hecho de otra manera.
Disfruta de la vida y gracias por la lección. Me pongo las pilas también para vivir la mía.
Cuánto estoy aprendiendo de vosotros.
Gracias, gracias de ♥️por tanto como dais.
No perdamos la esperanza en un futuro mejor para todos los afectados y fuerza, ánimo y determinación para familia, médicos y allegados en esta prueba dura que la vida presenta a cada uno con sus peculiaridades.