La Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, ha informado mediante un Comunicado a los hospitales, Áreas de Gestión Sanitaria (AGS), Distritos y Agencias Públicas Empresariales Sanitaria (APES), que se incluyen en la Cartera de Servicios de Andalucía, los lectores oculares para pacientes con:

  • Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
  • Trombosis de la arteria basilar
  • Parálisis cerebral infantil
  • Traumatismo craneoencefálico
  • Mielinolisis pontina

El objetivo de los lectores oculares es compensar las deficiencias de comunicación de los pacientes, mediante la utilización de una tecnología que les permita comunicarse a través de un sistema de comunicación alternativa. Estos sistemas funcionan con el movimiento de los ojos, aunque no se descartan otros sistemas alternativos.

Requisitos que deben cumplir los pacientes

  • Disponer de la suficiente capacidad mental, intelectual de aprendizaje
  • Entorno familiar que colabore y favorezca el uso adecuado y continuado del lector
  • Que paciente y familiares participen en un programa de aprendizaje y manejo de los lectores oculares

Indicación de la prestación

De manera previa a la prescripción, debe realizarse una valoración integral de cada paciente, teniendo en cuenta el beneficio que aportará el producto en cada caso particular.

La Consejería de Salud, recomienda que la propuesta de uso del lector ocular, esté a cargo de un equipo multidisciplinar del centro de referencia del paciente.

La propuesta o solicitud de uso del lector ocular, puede partir del propio afectado o del equipo médico.

La prescripción será a criterio facultativo y estará avalada por un informe justificativo de la misma, firmado por el profesional de Medicina Física y Rehabilitación o Neurología.

El usuario o familiares deben devolver el dispositivo cuando el paciente deje de usarlo.

Elaborar un Protocolo de prescripción

El comunicado de la Consejería de Salud a los centros sanitarios, es amplio y no concreta la forma de préstamo a las familias. Pero este es el primer paso importante. Ahora, las familias y la Asociación daremos un tiempo a los profesionales multidisciplinares para que articulen un protocolo para la prescripción y préstamo de lectores oculares en las mejores condiciones posibles para los pacientes.

Si tienes preguntas o dudas, no sabes si tu familiar puede usar o no esta tecnología… llama a ELA Andalucía y te resolveremos cualquier cuestión.

Objetivo conseguido

La actualización de la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud puesta en marcha por el Gobierno central, para la inclusión del dispositivo de lectura ocular en la ELA, es un proyecto que impulsó Fran Otero hace más de una década, cuando nos reunió a todas las Asociaciones ELA de España y a Irisbond, y fuimos al Ministerio de Sanidad en más de una ocasión a pedir lectores oculares para pacientes con ELA, en igualdad de condiciones que otros pacientes, por ejemplo los pacientes ciegos, que sí tenían lectores incluidos en la cartera de servicios.

La inclusión de productos en la cartera de servicios nacional, es requisito necesario para que las comunidades autónomas puedan incluirlos también en la autonómica.

Reunión, 28 de noviembre de 2014 en la sede del Ministerio de Sanidad, Políticas Sociales e Igualdad. Presentes en la cita: D. Agustín Rivero (Director General de la Cartera de Servicios Comunes del Ministerio) y dos señoras más de su gabinete. Fran Otero, Dámaris Domínguez (AGAELA) Raquel Galán (ELA Andalucía) Araceli Fernández, Blanca Wappenhans (Plataforma ELA) Eduardo Jáuregui, Joaquín Monzón (Irisbond) Darío Ryba (Asociación ELA Argentina)