Ángeles vestidos de personas

Hola, soy Toñi, y mi madre, Pepi, falleció a causa de la ELA el pasado 6 de junio de 2025.
Lo primero que quiero compartir es que la ELA irrumpió en nuestras vidas como un huracán: sin piedad, sin tregua, sin darnos tiempo siquiera a asimilar lo que estaba ocurriendo. Lo arrasó todo a su paso… Pero no quiero detenerme en eso, porque, por desgracia, todas las familias que han convivido con esta enfermedad saben perfectamente a qué me refiero.

Hoy quiero hablar desde el dolor de la pérdida, con la esperanza de que mis palabras puedan servir de ayuda a cualquier persona, paciente o familiar, que esté iniciando esta lucha, como nos ocurrió a nosotros, sin saber por dónde empezar.

Ángeles vestidos de personas

Porque, a pesar de todo lo malo, quiero poner en valor lo bueno. Quiero hablar de esos ángeles vestidos de personas, como a mí me gusta llamarlos, que son todas y cada una de las personas que forman parte de ELA Andalucía, especialmente de la sede de Sevilla. Desde el primer momento, sin dudarlo, estuvieron ahí para ayudarnos en todo: resolviendo dudas, orientándonos y, sobre todo, mejorando el bienestar de mi madre en un momento tan duro.

Tras el diagnóstico, uno se siente perdido. No sabes por qué ocurre esta enfermedad, si existe algún tratamiento, cómo va a evolucionar… Aunque el neurólogo intente explicarlo, muchas veces no llegas a comprenderlo del todo.

Elena, Isabel, Patricia, Minerva

Por eso quiero destacar el papel que tuvo Elena, por el cariño inmenso que le mostró a mi madre. La forma en que le hablaba, con tanta dulzura y amor, nos ponía los pelos de punta. ¿Cómo alguien desconocido puede darte tanto? Elena, eres una persona de luz.

También a Isabel, siempre pendiente del teléfono, a cualquier hora, resolviendo nuestras dudas con una amabilidad infinita.

A Patricia, que tenía el don de llamarnos justo cuando más necesitábamos hablar con alguien.

Y a Minerva, su asistente personal, a quien estaremos eternamente agradecidos por los preciosos gestos que tuvo con mi madre: cantarle su canción favorita, Mi gran noche, de Raphael, mientras la bañaba, contarle historias, hacerla reír… Gracias, Minerva, por tanto amor. Eres y serás parte de nuestra familia.

Lucía, Marina, Raquel, Lorena

Gracias también a Lucía, su otra asistente que, aunque estuvo poco tiempo, se preocupó cada instante por su bienestar.

Y a las fisioterapeutas, Marina y Raquel que, aunque le daban «caña» en las sesiones, siempre le arrancaban una sonrisa y la dejaban lista para una buena siesta.

No puedo olvidarme de Lorena, la terapeuta ocupacional, que tanto nos ayudó con ideas prácticas para mejorar la calidad de vida de mi madre: los cabestrillos, los apoyos en la silla, los paneles de comunicación… ¡Qué importantes fueron! Gracias, Lorena, por tu labor incansable. Tú también fuiste para nosotros otro ángel vestido de persona.

Ángeles de la guarda

Solo puedo decir cosas bonitas de todas vosotras. Sois nuestros ángeles de la guarda. A pesar del sufrimiento, os llevamos en el corazón, como estoy segura también lo hace mi madre, que se fue rodeada de tanto amor.

Nunca podréis saber del todo lo que significaron para nosotros vuestros abrazos tranquilizadores, vuestros besos llenos de cariño, y esa forma de estar que lo calmaba todo… incluso cuando sentíamos que el tiempo se detenía. Gracias por hacernos sentir que no estábamos solos. Ni nosotros, como familia, ni ella, como paciente.

Testimonio leído por Toñi en el funeral de su madre, Pepi.

A todo el equipo de ELA Andalucía se nos ha puesto la piel de gallina al leer este testimonio tan emotivo y generoso, compartido en uno de los momentos más duros que puede vivir una persona. Gracias, de corazón, por tanta generosidad y por permitirnos acompañaros en el camino y ser parte de vuestra familia.