La AsociaciónELA Andalucía comparte el vídeo correspondiente al taller online de Manejo de secreciones y cuidados respiratorios en la ELA, dirigido por las doctoras Candela Caballero Eraso y Esther de Benito Zorrero, ambas destacadas neumólogas y profesionales del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.
La exposición ha sido excepcional, muy práctica y ambas profesionales han puesto mucha ilusión y vitalidad para garantizar la comprensión de los cuidados respiratorios en pacientes con ELA.
Es recomendable ver el vídeo, que tiene una duración de una hora y quince minutos, porque es muy práctico, tiene un lenguaje claro y accesible y, proporciona muchos consejos para mejorar la calidad de vida. Aquí resumimos algunas de las explicaciones clave:
Temas abordados
La ELA provoca alteración de la musculatura respiratoria y bulbar. El pulmón de una persona con ELA es un pulmón sano, lo que se afecta es la musculatura relacionada con la respiración.
La asistencia a la musculatura respiratoria tiene un impacto positivo en la supervivencia y la calidad de vida.
La tos débil e ineficaz que puede tener una persona, va a provocar que se acumulen las secreciones en los bronquios ¿Cómo podemos tener un buen manejo de las secreciones y ayudar a la musculatura? Lo primero son las medidas preventivas para evitar que se acumulen secreciones:
- Vacuna antigripal, neumococo y COVID
- Ingesta adecuada de líquidos
- Consultar precozmente cuando tengamos síntomas de infección respiratoria
- Uso de mascarilla y gel cuando venga alguien a casa resfriado
Soporte respiratorio
El soporte respiratorio con máquinas y mascarillas ayudan a los músculos respiratorios:
- Alivian los síntomas
- Aumentan la supervivencia
- Evitan hospitalizaciones
- Mejoran la calidad de vida
Se recomienda utilizar las máquinas respiratorias durante las horas de sueño ¿por qué? Porque al tumbarnos los músculos pierden gravedad y además se relajan cuando dormimos, por eso debemos de ayudar a una musculatura débil que, además, se relaja.
Las máquinas siempre deben de utilizarse ante de síntomas importantes, como que nos levantemos con dolor de cabeza.
Mascarillas
La elección de mascarillas debe ser individualizada según la forma del rostro y la nariz de cada paciente. La mascarilla que va muy bien para una persona, puede que para otra no vaya bien por la forma de su cara o nariz. Colocar correctamente la mascarilla es crucial para mejorar el sueño de toda la familia y la comodidad del paciente. Es importante dedicar al menos 5 minutos a esta tarea.
Fisioterapia respiratoria
La fisioterapia respiratoria es imprescindible en el manejo de pacientes con ELA, utilizando dispositivos como el inspirómetro, ambú, coughAssist. No es necesario que el fisio vaya a casa, pero es importante que la familia aprenda a utilizar estos aparatos y realizar los ejercicios en casa.
Hay diferentes técnicas que, según el perfil del paciente y la fase de la enfermedad, podemos aplicar.
Las medidas preventivas son imprescindibles.
Respuesta a preguntas de las personas asistentes
- La ingesta de líquidos mejora las dificultades respiratorias, pero los pacientes beben poco por miedo atragantarse o por evitar ir al baño. Se puede implementar la hidratación con espesantes, pero es vital beber agua para diluir las secreciones y que salgan mejor.
- La sialorrea la trata Rehabilitación, pero es difícil controlar con medicamentos y se mezclan con síntomas de secreciones. Las doctoras están en contacto con la comunidad internacional para buscar alternativas porque la sialorrea no tiene una respuesta satisfactoria.
- Seguir comiendo cuando el paciente tiene dificultad y tose mucho después de comer, eso es porque tiene micro aspiraciones y aumentan las secreciones ¿Con la PEG (gastrostomía endoscópica percutánea) mejoran las secreciones? Algo de impacto positivo sí que hay, disminuyen las secreciones y aporta los nutrientes necesarios por la PEG. Y los caprichos y disfrute puede seguir por la boca.
- El asistente de tos, ¿Cuándo se comienza a usar? Durante el día a demanda, durante la noche es recomendable para ayudar a la musculatura debilitada. Utilizarlo menos de lo que debemos, hace que nuestra musculatura se agote. No debemos tener miedo al uso, al contrario.
- ¿La formación del tosedor debe ser periódica? Los parámetros debemos chequearlos de forma periódica, hay que reevaluar los parámetros y cómo se utiliza. El tosedor debe terminar metiendo el aire.
- ¿Cuándo se usa el espirómetro? Tiene sentido utilizarlo en fases precoces de afectación de la musculatura. En fases más avanzadas no tiene sentido.
- ¿El fumar afecta a la ELA? El tabaco afecta al pulmón, no a la musculatura respiratoria. Si fumamos, vamos a tener afectados los pulmones y los músculos. El tabaco como tal, segrega muchos mocos, y si tenemos una tos débil, se ve afectada la persona, aunque no la ELA, pero va a dificultar la enfermedad.
- ¿Qué síntomas dan pistas de que tenemos una infección respiratoria y no un simple catarro? Cuando el moco aumenta y cambia de coloración y se pone amarillo o verde, nos da pistas, también el olor. Hay que consultar con el médico de cabecera ante estos síntomas.
- En fases iniciales, la postura recta, o incluso un poquito echado para adelante, ayuda al diafragma a trabajar mejor y que la persona respire un poco mejor. Y por supuesto, el uso del espirómetro.
- La fisio respiratoria ayuda a sacar las secreciones y ayuda a prevenir las infecciones. La fisioterapia con aparatos respiratorios debe ser útil, y si la persona se cansa, debe descansar y cuando se releje, sigue.
- El aparato respiratorio no debe estar a la misma altura del paciente, debe estar por debajo de la persona para evitar aspiraciones de agua.
Conclusión: Las medidas preventivas son imprescindibles.
