Testimonio: Hace once años, mi marido José fue diagnosticado con ELA. Nuestros hijos tenían 13 y 15 años. Aunque en ese momento solo tenía dificultades para caminar, el diagnóstico cayó como un mazazo: una enfermedad degenerativa, sin cura y con un pronóstico devastador.
Al principio, nos costaba vivir el presente. Nos proyectábamos constantemente en el futuro, en lo que nos esperaba. Decidimos contarles a nuestros hijos que era una enfermedad que iría avanzando, pero evitamos darles el nombre para protegerlos de una información que nos parecía demasiado dura. Intentamos normalizar la situación y seguir con el día a día como si nada pasara.
Hoy sabemos que nos equivocamos. Nuestros hijos, ya adultos, nos han contado que buscaron información por su cuenta y vivieron su dolor en silencio, sintiendo que no podían mostrarlo porque nosotros tampoco lo hacíamos. Todos callábamos para protegernos mutuamente.
La ELA avanza y la familia se une más
Curiosamente, fue cuando la ELA llegó a su fase más avanzada, nuestras relaciones familiares se normalizaron. Al aceptar plenamente la realidad, aprendimos a vivir con ella.
Hoy disfrutamos de una vida distinta, pero llena de sentido. Nuestros hijos tienen a su padre como referente: apoyo, educador, consejero y, sobre todo, ejemplo de resiliencia. La ELA nos ha quitado muchas cosas, pero también nos ha enseñado a vivir lo esencial: el amor, la presencia, la fuerza de una familia que sigue adelante y unida.
Durante años ha sido impensable hacer planes fuera de casa, pero gracias a la incorporación de una Asistente Personal, por fin he podido hacer algo tan simple como comer en un restaurante con mis hijos, o llevar a José a dar un paseo por el parque (llevaba 6 años que solo salía de casa para ir al hospital y en ambulancia) y en un par de semanas, por fin iremos a un concierto de nuestro hijo.
Gracias
Gracias al Asistente Personal, un proyecto puesto en marcha por la Asociación ELA Andalucía, pero impulsado por la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad, en el marco del Convenio suscrito con el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, dentro del marco del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia (PRTR) con cargo a los Fondos Europeos procedentes del Mecanismo para la Recuperación y Resiliencia.
Testimonio de Ana
