El coste oculto de la discapacidad y los desorbitados precios de las adaptaciones

¿Por qué a los enfermos, ya sea la enfermedad que sea, todo lo que hacemos para mejorar un poco nuestra situación nos cuesta el doble?

Soy Mariano de Zufre y hoy os voy a hablar de un tema que lleva dando vueltas en mi cabeza desde hace mucho tiempo. A ver si alguien con poder se digna darnos una explicación ¿Por qué a nosotros los enfermos, ya sea la enfermedad que sea, todo lo que hacemos para mejorar un poco nuestra situación nos cuesta el doble? Parece que no es suficiente con que nuestra vida sea especial y también tienen que serlo los precios que nos aplican.

Y os cuento lo que, a mí con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), me está sucediendo. Pedí precio de un salva-escalera para poder salir de mi casa en mi silla de ruedas. Quizás en mi caso consideran que salir de casa es un lujo equivalente a tener un Ferrari y me piden 7.500 euros por una rampa de 5 escalones. O sea, 1.500 euros por cada escalón ¡Toma ya! Ni que estuviera subiendo al paraíso terrenal.

7.500 euros por una rampa de 5 escalones, o sea, 1.500 euros por cada escalón

Pido explicación sobre el motivo de un precio tan desorbitado y la respuesta viene a ser “es un trabajo especial, es lo que hay” y como las lentejas “si las quieres las tomas y si no las dejas”. De donde deduzco que se aprovechan de forma miserable de que quiera salir a la calle a ver a mis amigos, a que me de el aire, a poder intercambiar unas palabras con los vecinos.

Por lo tanto, me busco la vida, nunca mejor dicho. Organizo con mis familiares en mi casa una rampa artesanal de madera. Ya puestos, de 4,5 metros de largo. ¿Coste total? 250 euros. Con lo que pretendían cobrarme podría haberme hecho 30 rampas así.

Otro ejemplo. Pido precio para adaptar el asiento del copiloto de mi coche para poder sentarme en condiciones ¿Qué precio me dan? ¡6000 euros! Como lo leen. Lo mismo que cuesta un coche adaptado completo para discapacidad de segunda mano. Si esto no es aprovecharse de personas vulnerables ya me dirán. Seguro que ustedes pueden hablar de infinidad de casos donde en vez de echar una mano al enfermo se la echan a su bolsillo.

No hay derecho a esto

Creo que se están pasando. La discapacidad no es un capricho, ni unas vacaciones, ni un lujo exótico. Las adaptaciones son una necesidad vital para personas con movilidad reducida. Bastante castigo nos ha deparado el destino como para que quieran incrementarlo personas desaprensivas. Y todavía te comentan, casi con ironía, que te rebajan un 4% del presupuesto si tienes la tarjeta de Discapacidad. No me parece justo, más bien parece una burla.

Y ahora viene lo peor. Dirán ustedes que habrá ayudas para esto. Sí las hay, pero cuando más falta te hacen no las puedes solicitar. Nos dicen: “mire estas ayudas ya se realizaron y hasta dentro de dos años no vuelven a ofrecerse” ¿Qué sucede?, pues que en dos años la adaptación que necesitabas ya no sirve para nada porque la enfermedad ha avanzado tanto que ya es innecesaria y necesitas otra adaptación. Con esto quiero decir que esos dos años te quedas sin adaptación, o te buscas la vida por tu cuenta con un apaño y vas tirando como buenamente puedes.

Más humanidad

Juzguen ustedes si hay derecho a esto. Me da que pensar que no le importamos a nadie con cosas como estas y muchas más que os podría contar. Por ejemplo: la ley ELA, la ayuda de la Ley de la Dependencia, cuidador 24 horas, burocracia a la hora de recibir tu pensión para la que has trabajado toda la vida en el campo…Trabas y más trabas.

Me da la sensación de que estas enfermedades tan complejas no interesa investigarlas, como tantas y tantas cosas en este mundo hoy en día. Aquí la cuestión es obtener rentabilidad, usar la mala salud ajena para obtener buena salud en la cuenta corriente.

¿Cuántas miles de personas y empresas no se habrán lucrado con esta vacuna del Covid desde que salió a la luz? Una vacuna que se investigó y salió al mercado en cuestión de meses se iba a convertir hoy en uno de los mejores negocios del siglo. Tú y yo como afectados de estas enfermedades tan raras no le importamos a nadie; tan solo tienes a tu familia, amigos, asociaciones y tus médicos implicados con la enfermedad que te toque vivir. Si no fuera por ellos…

Para colmo, la repera

El día 20 de febrero del 2024 estaba organizado debatir en el Congreso de los Diputados de Madrid, sobre la propuesta de Ley ELA. Acudieron enfermos, familiares, asociaciones y otros profesionales. Teníamos la esperanza de que por fin se nos hiciera caso.

Empieza el debate; hablan las personas acreditadas del evento y llega el turno de un enfermo que pregunta sobre cuántos diputados se encuentran en la sala. Que levanten la mano. De 350 diputados, que viven de nuestros impuestos, tan solo había 5. Sólo el 1,4% de los diputados piensa que la ELA es algo serio. Señores, la repera, como comenté anteriormente, no le importamos a nadie.

Es una auténtica vergüenza. Ojalá nos dieran a nosotros aunque solo fuera el 1,4% de importancia que los políticos están dando a la dichosa Ley de Amnistía. Pido investigación para estas enfermedades raras. Y más humanidad para las personas que nos encontramos en una situación que podría padecer cualquiera.

Testimonio de Mariano de Zufre, afectado de ELA