Estrategias para adaptarse a una nueva realidad con la ELA

Desde las rutinas diarias hasta la conservación de energía, estoy encontrando formas de adaptarme

Vivir con ELA durante los últimos 14 años me ha enseñado una lección importante sobre cómo adaptarme a una nueva forma de vida. Antes de la ELA , mi vida estaba llena de una energía física infinita sin preocupaciones.

Ahora, aunque mis síntomas de ELA incluyen piernas y pies débiles, además de dificultades para hablar y tragar, todavía no he renunciado a participar en la vida. Así que dependo de las estrategias que he aprendido a lo largo del camino.

Voy a compartir aquí mis estrategias para adaptarme a la ELA. Antes de hacerlo, debido a que la ELA afecta a los pacientes de diferentes maneras, no existe un proceso único para vivir con esta afección. Ojalá los hubiera. Por eso, puedes leer mis estrategias y adaptarlas a tu situación

Días predecibles

Creo en tener una rutina diaria . Saber lo que me espera me ayuda a sentirme relajada y disfrutar de cualquier actividad que realice. Sin embargo, si mi calendario tiene programado un día fuera de lo común, entonces me pongo a preparar y planificar como si fuera una caminata hasta el Monte Everest.

Pero la ELA puede ser impredecible. Para ayudarme a responder la pregunta: «¿Y sí?» «¿Qué pasa si mis síntomas empeoran?» Hice una lista de preguntas y posibles soluciones . Tener la lista ha sido un alivio emocional.

Conservando energía

A la mayoría de los pacientes con ELA se les dice que “conserven su energía”. Cuando escuché este consejo, sentí que me decían que me sentara y no hiciera nada. Decidí cambiar la frase para “no desperdiciar tu energía”, porque sabía que necesitaba usarla en algunas actividades.

Por ejemplo, reformamos el cuarto de baño para para que entrara la silla de ruedas. De esa manera no tengo que desperdiciar energía agarrada con fuerza a la barra de apoyo y lavándome el pelo con la otra mano.

Luego, añadí una silla al área donde me visto y moví toda la ropa que uso con más frecuencia para que esté al alcance de la mano. Ahora elijo ropa por su comodidad y la facilidad de vestirme en lugar de tener que luchar con cremalleras y botones complicados.

¿Qué hago con mi llamada energía extra? La uso para mis actividades favoritas, como tejer bufandas y escribir en mi ordenador.

Rodando con la ELA

No desperdiciar mi energía física también implica hacer concesiones intencionales. Solía sentir vergüenza de tener que usar un andador para ayudarme a caminar. Pero es una alternativa segura y que ahorra energía en comparación con andar dando bandazos por la casa agarrándose de los muebles.

Cuando estoy fuera de casa, he aprendido que empujar un andador por los estacionamientos o por el supermercado es práctico. Pero andar en scooter me lleva a donde necesito ir y me ahorra fuerza en las piernas. Estos útiles dispositivos adaptativos no me etiquetan como “vieja” o “menos que”. Me mantienen participando en la vida.

Espero que mis consejos y estrategias generen ideas para tus soluciones creativas.
Testimonio de Dagmar Munn 14 años con ELA