La inesperada realidad y la lucha contra la ELA

Soy Mariano de Zufre y voy a compartir otra de mis reflexiones viviendo con la ELA. La ELA, ni soñando, ni me lo creo, ni me lo creía, ni me lo creeré, ni viviendo tres vidas yo creía que me iba a pasar esto. Pues señores, te pasa ¡ay si te pasa!, como que a mí me pasó, yo que nunca me había puesto malo en la vida. Pues para que os deis cuenta de lo que es la vida, lo que esté para ti no hay quien te lo quite ni en lo bueno, ni en lo malo.

A mí me toco lo malo vaya suerte la mía. Tuve un accidente de tráfico con mi coche, y dio tres vueltas en la carretera, el coche siniestro para el desguace, ni a mí ni a mi mujer nos pasó nada ni un rasguño, ahí tenéis el ejemplo, no estaba para mí, pero la esclerosis lateral amiotrófica esa sí estaba en mi cajón y no hay quien me la quite. Por eso os digo que la suerte y el destino, no lo separa mi destino seguro. Las personas antiguas comentan que al nacer todos tenemos un destino, pues yo ya conozco el mío, me toco perder señores.

La dureza de la ELA

Una vez que te cae esta losa encima, como dice el fandango, ni los grandes capitales, mandan las leyes divinas. Para que lo entendáis, no hay quien te la quite de encima señores te tocó como al que le toca la lotería pero con un añadido, sin echarla a suerte.

Esta chinita que me toco a mí, no se la deseo ni a mi peor enemigo es terrorífica las hay malas, pero esta es campeona. Te deja sin andar, sin hablar, sin respirar, sin mover las manos, en fin te paraliza todos los músculos de tu cuerpo. Yo creo que no está mal, y a todo esto, estoy consciente que es lo peor. Yo rifo la ELA, a ver quién me compra las papeletas, y a todo esto, entre dos y cinco años de supervivencia. Yo creo que si la haces en un molde no sale tan bien.

No perder el tiempo

Se dice muy fácil, pero para los que llevamos toda la vida trabajando esto es muy difícil de asimilar. Te dicen ¡disfruta!, pero no sabemos, por lo menos yo no me hallo en esa situación. Son tantas cosas que quieres dejar en orden antes de irte, que no piensas en disfrutar. Si no en dejar esas cosas solucionadas, como siempre lo he hecho antes.

Yo desde aquí, les digo a mis compañeros que disfruten a tope. Yo no sé disfrutar, como me lleva diciendo mi mujer toda la vida. Yo, como dice el refrán, deja la gallinita con su pipita. En resumen, lo que pido desde aquí para esta maldita enfermedad que nos ha tocado vivir es investigación, más investigación y más conciencia humana para todos los enfermos que llevamos esta enfermedad con nosotros.

Mariano de Zufre, paciente con ELA