El Congreso aprueba de manera unánime la Ley ELA y reconoce el esfuerzo de los colectivos afectados por la enfermedad
Este jueves, 10 de octubre, el Congreso de los Diputados puso fin a tres años de espera al aprobar por unanimidad la denominada Ley ELA, cuyo primer intento de tramitación en las Cortes se remonta a 2021. La norma, que finalmente también incluye la atención a otras enfermedades neurológicas irreversibles, ha sido calificada como un «día histórico» por los portavoces de los distintos grupos parlamentarios.
En medio de aplausos y un prolongado reconocimiento, la sesión plenaria destacó el esfuerzo de las asociaciones de pacientes de ELA, quienes asistieron desde la parte alta del Hemiciclo y en salas contiguas. Los diputados dedicaron sus agradecimientos a estos colectivos, que han sido el motor para que la ley saliera adelante.
Desde temprano, varios pacientes de ELA de todos los rincones de nuestra geografía y sus familiares, en representación del colectivo ConELA, hicieron acto de presencia frente al Congreso, mientras otros ocupaban un lugar en el Hemiciclo. Entre los presentes se encontraban Juan Carlos Unzué y Juan Ramón Amores.
Consenso histórico
La Ley ELA ha logrado un consenso «histórico» entre partidos de distintas ideologías, el siguiente paso será su paso por el Senado tras la aprobación en el Congreso. Según lo indicado en la Cámara, la ley podría publicarse en el Boletín Oficial del Estado (BOE) antes de que finalice octubre.
El pleno del Congreso dio así el penúltimo respaldo a la norma, aprobando el texto tal y como fue acordado en la Comisión del Congreso, sin añadir las enmiendas restantes. La votación recibió el apoyo unánime de los 344 diputados presentes.
Sin embargo, como se destacó en la sesión, la aprobación de la ley es solo el primer paso. Su verdadero éxito dependerá de la financiación y el desarrollo normativo, que son aspectos fundamentales para garantizar su plena implementación.
El texto aprobado establece la obligación de financiar los derechos y prestaciones que derivan de la ley, en línea con los artículos 9 y 32 de la Ley 39/2006, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.
Desarrollo reglamentario
Tan importante como la aprobación de la ley y su financiación será la creación de un reglamento que precise su aplicación. El Gobierno tiene un plazo máximo de un año, desde la publicación de la norma en el BOE, para desarrollar dicho reglamento.
Los diputados subrayaron que este reglamento deberá detallar qué pacientes se beneficiarán de los derechos que establece la Ley ELA, aclarando que su alcance va más allá de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica. El título de la ley indica que también cubrirá «otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible,» pero este ámbito de aplicación deberá concretarse en un anexo que especifique las enfermedades incluidas.
Medidas clave de la Ley ELA
La Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades neurológicas complejas establece un marco jurídico para garantizar un trato digno, respetuoso y adecuado a los afectados.
Entre sus medidas, destaca la obligación de adaptar los servicios del personal del Servicio de Ayuda a Domicilio a las necesidades de los destinatarios de la ley. También impone la inclusión de formación específica para los cuidadores profesionales del sistema de dependencia, y el desarrollo de un marco de referencia para la coordinación e integración sociosanitaria, enfocado en la atención integrada a los pacientes.
Asimismo, se adoptarán medidas para asegurar una supervisión pública y atención continuada especializada de 24 horas, necesaria para prevenir el riesgo de muerte evitable en personas con ELA y otras enfermedades neurológicas de alta complejidad.
El texto normativo pasa ahora al Senado, que puede ratificarlo, introducir enmiendas o vetarlo. Si es ratificado, se publicará en el BOE en un plazo de 15 días. En caso contrario, el Congreso deberá debatirlo nuevamente.
Fuente de la información: Diario Médico
2 respuestas
¿ Desde cuándo será efectivo esto? Es decir lo de los cuidados y demás asistencias?
Francisco, ahora tiene el Gobierno un plazo máximo de un año para hacer un Reglamento que ponga en marcha la Ley en las distintas comunidades autónomas. Puede tardar un año en ser una realidad, pues ahora hay mucho trabajo de campo y, deben asignar un presupuesto, que ahora mismo no hay. Un abrazo Francisco