Desde 2005 a tu lado

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA

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La Ley ELA: Una Esperanza para quienes luchan contra la ELA

Hoy os voy a hablar, sobre la Ley ELA. Esta Ley, la llevo al Congreso el grupo político Ciudadanos, se aprobó por unanimidad en la cámara del Congreso de los Diputados el 8 de marzo del 2022.

A día de hoy 2 de noviembre de 2023, los señores y señoras de Unidas Podemos y los del PSOE la tienen metida en un cajón y ahí sigue. No entiendo, y sigo sin entender a este país nuestro España. Esta Ley se aprobó por unanimidad, ¿Qué más hay que esperar para dar curso a esto? Esta Ley y otras muchas cosas más que no interesan, señores no la aprueben, no nos ilusionen, no nos hagan pasar por tontos, somos enfermos y ciudadanos de este país.

Artículo 43 de la Constitución Española

  1. Se reconoce el derecho a la protección de la salud
  2. Compete a los poderes públicos organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios. La ley establecerá los derechos y deberes de todos al respecto etc.…

Esto lo refleja la Constitución Española, pero en fin ahí se queda en reflejo, como tantas y tantas cosas en este país. Señores, la Ley ELA es una ayuda que pedimos los enfermos para poder sufragar gastos que conlleva esta enfermedad. Por ejemplo, necesitamos ayuda 24 horas al día, de una o dos personas diariamente, las personas que necesitan estar enganchadas a un respirador, 24 horas al día. Normalmente con la enfermedad avanzada somos todos dependientes 24 horas, necesitamos rehabilitadores en casa dos o tres veces en semana, ¿Qué os parece? como dicen por aquí en la sierra ¡casi na lo del ojo y lo llevaba en la mano!

Gastos

La Ley ELA costaría al Gobierno de España sobre unos 240 o 250 millones de euros. Esto supone un 0,187% del presupuesto general del estado anualmente. A mí me parece que con lo que se defrauda en este país, y lo que se pierde de una mano a otra, aprobar esta Ley al Gobierno le supone calderilla, a los números me remito.

¿Qué habría que aprobar más leyes para estas enfermedades? pues sí, ¿Qué habría que bajar los impuestos? pues sí, ¿Qué habría que bajar los carburantes? pues sí. Os voy a poner un ejemplo, un alcalde de un pueblo gana las elecciones municipales firma 4 años de legislatura en su pueblo. Todo no lo puede solucionar en estos 4 años, pero sí puede ponerse a solucionar las carencias más importantes de sus vecinos.

Gobierno

Señores del Gobierno, necesitamos soluciones. Moviendo tierra se hacen carreteras. Ladrillo a ladrillo se construyen edificios e investigando se curan enfermedades. Pónganse con estas enfermedades raras, creo que les toca. Tomen el ejemplo del alcalde, poco a poco se conseguirá. Investigación, Ley ELA ya, entre todos lo vamos a conseguir.

Testimonio: Soy Mariano de Zufre, enfermo de ELA, o la Trituradora como yo la llamo

10 comentarios

      1. Apoyo total a esta Ley. Todos tenemos derecho a una vida digna. Mi madre murió de esta enfermedad y un año después de su partida me aprobaron la poca ayuda que había hace 11 años. Deberíamos apoyar todos esta ley y todas las que hagan llevadero todo el sufrimiento de esta enfermedad.

  1. Hola 👋 soy Juan Antonio Hornos y soy enfermo D ELA ,,mí extraña pareja,, diagnosticado desde ± 1992., Se que soy una 🕐 persona » afortunada » un superviviente, aunque con muchas secuelas no puedo aguantar D pie ni vestirme, asearme, ablando 🗣️con mi abecedario plastificado en la calle y con la tablet en casa
    Mí señora me cuida y asiste á tiempo ⏱️ total 🤌 día y noche todos los del año
    La SS : seguridad social, me manda 🕹️ un fisio media hora un día ala semana para las piernas y otro para las manos también media hora semanal y me proporciona una 🕐 silla eléctrica cada 5 años y asistencia médica regular en san Pablo hospital D Barcelona con mí equipo médico habitual más ➕ los mir
    Pero es insuficiente
    Si mi señora enferma o no puede cuidarme… Necesitamos la ley ELA ya

  2. Es una triste realidad pero muy cierta, espero que muy pronto, después de ver a Urzue dando ejemplo de educación y empatía sobre el colectivo de enfermos los 345 diputados se les ablande el corazón y tomen esto con máxima importancia y desbloqueen ya la ley Ela, que desde 2022 ya han tenido tiempo.

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