El Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga celebrará el próximo 4 de noviembre la V Jornada de Atención Multidisciplinar a los Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), bajo el lema “Acercándonos a tu realidad”. Un encuentro dirigido a personas con ELA, familiares, cuidadores y profesionales sanitarios, en el que participará ELA Andalucía.
La jornada tendrá lugar de 10:00 a 14:00 horas, en el Salón de Actos del hospital, y abordará cuestiones de especial interés para las familias, como la atención domiciliaria, los ensayos clínicos, la ELA genética y los recursos sociales y asistenciales.
El objetivo es acercar la atención sanitaria a la realidad cotidiana de las personas con ELA, favoreciendo el intercambio de experiencias entre pacientes, familiares y profesionales.
Atención domiciliaria, investigación y genética
La primera mesa, “Acercándonos a tu día a día”, estará dedicada a la organización de la asistencia sanitaria en el domicilio. Además, se proyectará un vídeo sobre cómo transcurre un día cualquiera en la vida de una persona con ELA y su familia, seguido de una charla-coloquio.
La segunda mesa, “Acercándonos a tus inquietudes”, abordará dos temas que despiertan especial interés entre las familias: los ensayos clínicos actuales y la ELA genética. Profesionales de Neurología y Genética del hospital ofrecerán información sobre estas cuestiones.
ELA Andalucía participará en una mesa sobre recursos y ayudas
A las 12:00 horas, nuestra psicóloga, Patricia García Luna, participará en la mesa “Acercándonos desde las asociaciones a tus necesidades de recursos”, junto a representantes de BenalELA y Sáca la Lengua a la ELA.
Bajo la pregunta 20, se pondrá en valor el papel de las entidades de pacientes en el acompañamiento a las familias y la importancia de los servicios de proximidad, como la fisioterapia domiciliaria, la ayuda a domicilio, la atención psicológica y los productos de apoyo.
También se presentará un mapa de la situación actual de las ayudas destinadas a las personas con ELA, a cargo de María Fuensanta García, del área de Trabajo Social del hospital.
Un espacio para escuchar a las familias
La última mesa, “Acercándonos a tus preguntas”, permitirá dar respuesta a las inquietudes planteadas por los pacientes, con la participación de profesionales de Neurología, Rehabilitación, Neumología, Salud Mental, Cuidados Paliativos, Fisioterapia Respiratoria y Enfermería.
Esta sesión pondrá de manifiesto la importancia de una atención multidisciplinar y coordinada, adaptada a las necesidades de cada persona.
Desde ELA Andalucía animamos a las familias a participar en este encuentro, una oportunidad para compartir experiencias, resolver dudas y conocer los recursos disponibles.
Porque escuchar a las personas con ELA y comprender sus necesidades es fundamental para seguir mejorando su atención y calidad de vida.
