El texto que compartimos aquí, ha sido escrito íntegramente por nuestro amigo Jesús Marchal, afectado de ELA y médico Anestesista de Jaén. Con una trayectoria de enfermedad de 26 años, nadie mejor que Jesús para dar consejos sobre cómo afrontar esta nueva etapa de nuestra vida. Dice así:
Si has llegado a este artículo, seguro que el médico le ha dicho que padece ELA (esclerosis lateral amiotrófica) usted o su familiar. Por eso aquí no hablaremos de este asunto, la comunicación del diagnóstico, ya que aun siendo trascendental ya ha sucedido. Lo primero: tranquilidad no hay prisa. Tómate tu tiempo, cada uno tenemos un ritmo. Continúa cuando lo desees, pero no te agobies ¿Bien? Seguimos.
1. ¿Es recomendable pedir una segunda opinión médica?
Sí. No es un capricho es una recomendación de prestigiosos neurólogos. No significa desconfiar del médico, sino buscar la mayor seguridad y tranquilidad posibles.
2. ¿Debo decirle a mi familiar la verdad o no del diagnóstico?
Yo soy de los que piensa que sí, pero dosificada, es decir poco a poco, no se tiene que dar de una vez, no hay por qué hablar al principio de pronóstico o supervivencia.
La información debe compartirse con sinceridad, sensibilidad y respetando los deseos de la persona afectada.
3. ¿Es bueno buscar información sobre la ELA en Internet?
No recomiendo hacerlo al principio y de forma extensa, creará mucha inquietud o pesimismo ya que la información está mezclada (casos muy graves y de rápida evolución junto a datos de supervivencia) y desordenada, utilizando frecuentemente palabras catastróficas.
4. ¿Qué debo saber inicialmente sobre la ELA?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras, responsables de transmitir las órdenes del cerebro a los músculos.
A medida que estas neuronas se deterioran, pueden aparecer dificultades para realizar movimientos, hablar, tragar o respirar.
La enfermedad puede comenzar afectando a las extremidades o a la musculatura relacionada con el habla y la deglución.
Es importante comprender que la ELA no evoluciona igual en todas las personas. Cada paciente presenta unas características y necesidades diferentes.
5. ¿Qué es lo primero que debo asumir al enfrentarme a la ELA?
Mi vida no va a ser como yo pensaba; todo va cambiar para mí y mi entorno. El futuro será diferente. Hay que saber también que hay otras formas diferentes de vivir. Este proceso es gradual, por ello esta adaptación también será progresiva.
6. Una regla de oro:
Las limitaciones se deben asumir poco a poco y de una en una. No agobiarse con todo lo que puede venir, afrontar ahora solo la dificultad de hoy. Mañana será otro día.
7. ¿Existe tratamiento?
Sólo existe un medicamento aprobado para la ELA, el Riluzol, que enlentece su evolución un corto periodo de tiempo. Sin embargo, a pesar de que no hay tratamiento curativo para la ELA, el control del estado respiratorio y nutricional por parte del Equipo Multidisciplinar, han conseguido que se prolongue su supervivencia varios años.
8. ¿Pero creo que he leído que los enfermos toman otras sustancias?
Celecoxib, minociclina, coenzima Q, creatina, veneno de abejas, tamoxifeno, hormona del crecimiento, IGF-1, eritropoyetina, citicolina, glatiramer, vitamina B12, vitamina E… son sólo algunos ejemplos de lo que hemos tomado los enfermos en los últimos años. Ninguna estaba aprobada para el tratamiento de la ELA, pero hemos accedido a ellas a través del uso compasivo. En todos los casos la toma se basaba en algún trabajo científico pero los ensayos hechos después no han sido favorables en ninguno de los fármacos.
9. ¿En esta enfermedad no se investiga?
Sí y hay buenos equipos investigadores trabajando en todo el mundo, también en nuestro país, en diferentes aspectos de la enfermedad (farmacología, genética, etiología, terapia génica, etc.) con una buena producción científica, pero a todas luces insuficiente, ya que al tratarse de una enfermedad rara recibe menos fondos que el cáncer o el sida por poner un ejemplo.
Los ensayos clínicos en los que se investigan los efectos de un tratamiento comparándolo con un grupo control son los mejores estudios para valorar su eficacia. Como ejemplo se están realizando ensayos en pacientes con ELA con las siguientes sustancias: Reldemtiv, Edaravone oral, Masitinib, AMX0035… entre otros y estamos esperando sus resultados.
10. ¿Qué hay de las células madre?
Desde hace varios años se estudia la efectividad de las células madre adultas en la ELA en diferentes países incluyendo a España. Aún se están analizando sus posibilidades en laboratorio y en modelos animales y parecen ofrecer resultados prometedores. También se han implantado en humanos (en columna lumbar y cervical y en el cerebro) pero sus resultados aún no permiten generalizar su uso. No hay experiencia con células madre embrionarias.
Aspectos psicológicos y asistenciales
Ahora hablaremos de aspectos psicológicos y asistenciales importantes en la enfermedad. He pretendido eliminar de esta información todo aquello que me hizo tanto daño cuando yo empezaba con la enfermedad (fechas, porcentajes, años, pronósticos que yo no pedía, consejos pesimistas, etc.). Creo que nada de eso es importante.
VIVIR cada día es lo que cuenta…
11. ¿A quién debo acudir cuando tengo dudas sobre la enfermedad?
Yo soy de los que piensa que el referente de la información la ELA debe de ser nuestros neurólogos y con ellos los profesionales sanitarios. Digo esto porque existe mucha información en Internet y es fácil caer en la tentación de dirigir uno mismo el tratamiento.
Es cierto que los médicos a veces no están al día de los ensayos clínicos en la ELA, pero hay que comprender que no pueden conocer todos los ensayos de todas las enfermedades neurológicas. Sin embargo, si les sugerimos que se informen de algún estudio en mi experiencia personal suelen mostrar buena disposición.
Los neurólogos son a quienes tenemos que acudir para el diagnóstico y cuando tengamos alguna variación en la enfermedad, o para consultar nuestras dudas.
12. ¿Y qué opinas de las Asociaciones?
Pues que son muy importantes para los enfermos y nuestros familiares ya que en ellas nos pueden asesorar sobre los problemas que vamos teniendo, sobre las adaptaciones y nos ayudan también a caminar por el bosque en que se convierten los papeleos que hay que hacer en la enfermedad (certificados, ayudas etc.).
Son las Asociaciones las que suelen organizar jornadas científicas, servicios de ayuda en domicilio y disponen de un teléfono donde encontrar una voz amiga que nos puede ayudar. También en sus webs podemos estar al día de los avances en la ELA. Yo recomiendo especialmente la web de ELA Andalucía.
13.¿Qué hay de las Unidades Multidisciplinares de ELA?
La ELA requiere la intervención coordinada de diferentes profesionales sanitarios.
Neurología, neumología, rehabilitación, nutrición, digestivo, enfermería, psicología y otras especialidades pueden participar en la atención, dependiendo de las necesidades de cada persona.
Las Unidades Multidisciplinares y los circuitos asistenciales específicos permiten mejorar la coordinación y facilitar el seguimiento. Es importante conocer quién es nuestro profesional sanitario de referencia y cómo acceder a los distintos recursos.
14. ¿Debo viajar a otras ciudades o países buscando tratamientos?
Cada persona es libre; yo hace años viajé por varias ciudades españolas y de camino hacía turismo. El tiempo y la experiencia me han enseñado que en el estado actual de la ciencia e internet cuando se logre un descubrimiento significativo en la ELA nos enteraremos en unas horas desde casa.
Si de todas formas decides viajar, deja que te dé un consejo: coméntalo antes con tus médicos. De vez en cuando surgen en diferentes puntos del mundo curas o médicos “milagrosos” que no dudan en aprovecharse de nuestra debilidad a cambio de elevadas sumas prometiendo soluciones que no tienen soporte científico.
15. ¿Cómo puedo participar en un ensayo clínico?
En España se desarrollan diferentes ensayos clínicos para investigar nuevos tratamientos contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Estas investigaciones se llevan a cabo en hospitales y centros especializados, donde se estudian distintos medicamentos y otras estrategias terapéuticas.
Si estás interesado en participar, te recomendamos consultar con tu neurólogo o ponerte en contacto con tu asociación ELA más cercana.
16. ¿Qué son las adaptaciones y cómo pueden ayudarme?
Son todos esos trucos, productos de apoyo, inventos caseros que nos ayudan a hacer cosas que nos cuestan ahora más trabajo por las limitaciones que tenemos.
Un consejo importante: antes de comprar cualquier producto de apoyo, es recomendable consultar con profesionales especializados, como terapeutas ocupacionales, o con asociaciones de ELA. Algunos dispositivos tienen un coste elevado y es fundamental asegurarse de que realmente responden a nuestras necesidades. Además, muchos productos los prestan las asociaciones.
17. Para afrontar la enfermedad ¿hay solo una forma de hacerlo o hay diferentes comportamientos?
Cada persona vive y afronta la enfermedad de una forma diferente. Pero en general, hay unas fases que pueden ser comunes a la mayoría de los pacientes: ira (me enfurezco y la pago con todos y contra todo), negación (se han equivocado yo no tengo eso), pacto (necesito un tiempo muerto en el partido para hacer una cosa), depresión (estoy triste, lloro por todo lo que he perdido) y aceptación (en fin, esto es lo que hay y tengo que seguir viviendo de otra forma).
No todas las personas pasan por estas fases y algunos enfermos se “atrancan” en alguna y no evolucionan: están siempre furiosos o llorando.
Lo importante es respetar los tiempos de cada persona y buscar apoyo cuando lo necesitemos.
18 ¿Qué significa aceptar la enfermedad?
Aceptar la ELA no significa rendirse, perder la esperanza ni dejar de luchar. Significa aprender, poco a poco, a convivir con una realidad que no hemos elegido.
Esta es la etapa más saludable desde el punto de vista psicológico y la que nos permite seguir caminando, dejando atrás la vida que hemos tenido hasta ese momento. No es fácil de alcanzar y se llega a ella tras madurar y entender día a día la nueva situación, pero es a partir de ella cuando podemos volver a construir una vida que es diferente, pero por experiencia os puedo decir que está llena de pequeños tesoros que se consiguen descubrir viviendo intensamente cada día.
19. No tengo ganas de nada ¿Qué pasa si me encierro en casa con mi problema?
Entiendo perfectamente esta forma de pensar ya que me ha ocurrido a mí, en no pocos casos, pero el aislamiento tiene un peligro y es mantenerlo en el tiempo hasta el final de la enfermedad. Sólo puedo decirle que entonces tendrás dos problemas: la enfermedad y la soledad y… los dos duelen.
20. ¿El camino se acaba aquí?
“Un poco sí y un poco no” diría mi hija. Se pasa gradualmente de vivir de una forma a vivir de otra, a recorrer un nuevo camino. El día a día, paso a paso, descubriendo las pequeñas cosas que quizás antes no viéramos por ir tan deprisa se convierten en una nueva forma de vida en la que podemos encontrar diminutos tesoros: la caricia de un niño, la conversación con un amigo…
Para quienes tengan fe he de compartir mi vivencia de que Jesús es el mejor compañero de camino que se pueda tener. A quienes no crean también les invito a que hablen con Él, es muy bueno. Las nuevas herramientas que nos van a servir para convivir cada día con los demás, la paciencia, la mansedumbre, la empatía (ponerme en el lugar del otro) hay que adquirirlas poco a poco.
21. Desde tu experiencia ¿Cuál es la mejor medicina para convivir con la ELA?
La mejor medicina es, sin duda, las inyecciones de cariño que nos ponen los amigos, la familia, los cuidadores cada vez que se acercan y nos tienden la mano. La cercanía y el calor humano son el motor de nuestra vida.
22. Y llegamos a la pregunta del millón ¿Cómo será mi evolución?
Los enfermos de ELA solemos preguntarnos unos a otros ¿cuántos años llevas con la enfermedad? para tratar de hacer una regla de tres e intuir, así como será mi futuro. Quiero que sepas que cada enfermo tiene un curso clínico diferente y esas comparaciones no son válidas, y no se puede saber cómo será la evolución de cada uno. Por eso el presente se convierte en el gran tesoro y… no podemos dejar escapar ni un segundo de nuestro preciado tiempo.
Y aquí termino. He pretendido eliminar de esta información inicial todo aquello que me hizo tanto daño cuando yo empezaba con la enfermedad (fechas, porcentajes, años, pronósticos que yo no pedía, consejos pesimistas, etc.). Creo que nada de eso es importante.
VIVIR cada día es lo que cuenta. Ánimo
