Mi día a día con ELA

Testimonio de Pepe Gastalver, sevillano con ELA. Familia estoy empezando a usar silla de ruedas, porque andando, solo llegó al bar de abajo, el cual me encanta, por cierto.

Esté año lo empecé andando, malamente » tra tra”, pero andando y ahora continuó andando, pero ya siempre agarrado al brazo de alguien. Aprovecho para dar las gracias en mayúsculas a las personas que me cedéis vuestro brazo y me sacáis a las calles que tanto me gustan. Para ser un héroe solo tienes que tener ganas… bueno y un brazo para echar una mano al que realmente lo necesita.

El cuerpo me daba señales y llegó la feria de Sevilla. Me dije o voy en silla de ruedas o no llego. Así que me senté en una silla, una manual, de las que te empujan, yo no puedo empujarla porque también soy «ambimanco,» todo un regalito vamos. La silla me sentó tan bien, que el primer día de feria me acosté a las 7 de la mañana y así sucesivamente. Ya por el miércoles de feria mi querida madre me dijo hijo, te voy a pinchar una rueda, ya está bien de feria. Cuando era chico me amenazaba con una chancla y ahora que tengo 40 años y estreno silla, me amenaza con desmontármela.

La silla obra milagros

Los cambios con la ELA se hacen de manera espontánea, al menos hasta el momento, el cuerpo te lo va pidiendo y tú te vas adaptando. En la silla se va muy cómodo y además como aún me pongo de pie y camino algo, cuando llego los bares se obra el milagro; me levanto, apoyo el codo en la mesa alta o barra y de repente me queda una posición totalmente natural como si hubiera nacido con ella, como si estuviera curado. Todo el mundo educadamente me dice ¿te quieres sentar?, si me acabo de levantar.
Algunas veces cuando llego en silla de ruedas justo cuando me estoy levantando lo acompaño de un grito viva voz ¡milagro!

Tras hermanarme con la silla y darme cuenta que la necesito, si quiero hacer vida más allá de 100 metros, toca buscar la silla adecuada, una automática para poder desplazarme con libertad. En un mes y medio me llegará la silla eléctrica que me ha recetado la Seguridad Social. Los enfermos de ELA, como ya me he quejado en otras ocasiones, somos los olvidados del sistema, pero al menos la silla está incluida y lo agradezco.

Camino de Santiago

Con la idea de seguir en movimiento, recorriendo y comiendo mundo, voy a estrenarla haciendo el Camino de Santiago, junto con otras 12 personas con ELA, también en silla de ruedas.

Hoy me han aceptado, estoy muy muy contento. El grupo humano que lleva a cabo esta bonita iniciativa se llama CompostELA.

Adoro a mi familia

Adoro a mi familia, mis dos hermanos mayores y mis padres nunca fallan. Mi hermano Jaime, mayor que yo doce años será mi escudero en esta aventura de Compostela y se reencontrará con tareas del pasado, de cuando le tocaba cuidar a su hermano el chico. Será una recreación de cuando éramos pequeños, que ninguno hemos pedido ni deseamos, pero que me siento orgulloso de que todo siga igual, de saber que mi hermano mayor siempre estará ahí. Volverá a ducharme, ayudarme en el baño, a vestirme y lo que sea necesario. Porque en esta enfermedad degenerativa y sin cura, cada día son más necesarias las ayudas para poder continuar con una vida digna y bonita.

Ley ELA ya

A nivel nacional todos los partidos votaron a favor, pero sigue sin ejecutarse. El PSOE no le parece que esto sea importante, pero mientras escribo, a tres personas le están dando la noticia en el hospital que tiene ELA, y a otras tres le están llorando sus familiares porque acaban de morir. Ley ELA ya.

A nivel de autonomía el PP también podría hacer algo y no hace nada. Ponte las pilas Juanma Moreno. En Galicia que también gobierna el PP, como en Andalucía, los enfermos de ELA pueden solicitar hasta el 12.000 € anuales, para adaptación de viviendas, adaptación de vehículos, cuidados, fisios, logopedas, etc. En Andalucía 0€, repito 0€

A los enfermos de ELA nos da igual el color político, simplemente queremos que estén al nivel que se demanda, al igual que lo estamos los ciudadanos en nuestro día a día.

Apoyo que recibimos

En Andalucía el único respiro que tenemos es gracias a la asociación ELA Andalucía que desempeña un trabajo encomiable para todos los enfermos y familias andaluzas, además del apoyo de Saca la Lengua a la ELA, de fundaciones, y de empresas privadas y hermandades.

Pedir las cosas con cariño y educación

Con la ELA llega un punto que lo tienes que pedir todo, o casi todo, a mí siempre me ha gustado y creo que se me ha dado bien mandar, dirigir. Eso sí, yo me digo: Pepito pídelo con una sonrisa, con cariño y educación porque si no te conviertes en un cansino. Yo pienso, si antes era simpático ahora tengo que serlo como mínimo empate, para que la convivencia sea convivencia y no un trabajo. Y funciona.

De las cosas que tengo que ir pidiendo ayuda, como es lógico, es que te limpien el culo y da vergüenza, da igual la edad. El otro día un compañero de enfermedad de 71 años me planteaba la preocupación por este tema. Yo de momento me defiendo solo, pero muy regular, así que he hecho una compra que me llena de orgullo y satisfacción. Un váter japonés, con chorro directo a las entrañas, con temperatura y presión regulable además de modo secado. Una maravilla, ahora cuando necesito ayuda en el baño, no tengo que molestar a nadie solo pulsar un botoncito.

Solo puedo deciros que huelo a Mimosín, y que si me veis que últimamente tengo los ojos rasgados no os preocupéis, me estoy volviendo japonés.

La parte negativa es que todos mis amigos quieren venir a casa a probar el váter, y en el baño de mi casa ya hay más cola que en un baño portátil de un festival.

Feliz y emocionado con la aventura del grupo CompostELA, con ganas de conocer a los doce compañeros que me acompañaran en el Camino y a todos los voluntarios que lo hacen posible. Feliz y emocionado es como afronto mi día a día, feliz y emocionado es como entiendo la vida.

Pepe Gastalver