Vamos a llamar y poner el nombre a esta enfermedad, su nombre real Esclerosis Lateral Amiotrófica dejémonos de “ELA”. Para que toda la sociedad sepa su nombre real, y no empiecen a decir qué es eso de la “ELA”, como vengo escuchando desde que estoy escribiendo estos artículos. Voy a hablar alto, claro y desgranar la realidad de esta enfermedad sin tapujos para que todas las personas, tanto mayores, jóvenes y niños con estudios o sin estudios sepan la realidad y hasta dónde llega la Esclerosis Lateral Amiotrófica con sus pros y sus contras.
No me voy a cortar ni un pelo, lo que voy a narrar aquí es la verdad de esta enfermedad y lo que pienso realmente de ella viviéndolo en mis carnes como lo estoy viviendo desde hace tres años.
La ELA bajo mi punto de vista
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, es la peor enfermedad que hay encima de la tierra hoy en día, en el siglo XXI, hablo de enfermedad no de epidemias. Tan solo come en su mesa el cáncer a día de hoy, y os lo voy a explicar como yo lo veo, cuidado como yo lo veo porque para gustos colores. La persona que le diagnostican esta enfermedad a día de hoy, ya directamente lo primero que te dicen es que no hay medicación ni cura para ella, y la supervivencia de vida es entre dos y cinco años. Ya con esto hay que tenerlos bien puestos para asumir la enfermedad en tu cabeza, y ya no tú, sino tu familia también.
Esta no es una Esclerosis al uso, no, es la peor de todas y lo más gordo que yo veo en esta enfermedad, es verte deteriorarte día a día sin poder hacer nada ni tú, ni nadie de tu alrededor, incluidos médicos y rehabilitadores. Ya, al no tener medicación, es cuando se te caen los palos del sombrajo, uno mismo dice para sí ¿y yo qué hago ahora? Estoy a merced de la enfermedad, sin medicación, sin cura ¿Qué pinta uno aquí? No, te dicen, vive el día a día ¿Qué día digo yo? si cuando te ataca bien, no sales de la cama con un respirador puesto 24 horas y una sonda para comer. Esta es la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Las comparaciones son odiosas, pero yo voy a comparar
Me lo voy a permitir, como dije antes, el cáncer a mi manera de ver, es la única que se asemeja, pero con algunos matices. Hoy algunos cánceres no tienen cura, pero tienen su quimioterapia, radioterapia, operación, en fin, algo. La Esclerosis Lateral Amiotrófica nada. El cáncer, muchos se curan porque la investigación avanza, la Esclerosis Lateral Amiotrófica nada. El cáncer, muchos de ellos tienen su medicación, la Esclerosis Lateral Amiotrófica nada.
No es que la ELA sea nueva y se está estudiando, esta enfermedad salió a la luz hace 154 años, de nueva nada. Creo yo, que ya toca estudiarla a fondo de una vez por todas, por humanidad con las personas que nos ha tocado en suerte esta maldita enfermedad.
Las enfermedades son todas malas, no malas sino malísimas hasta un simple resfriado te lleva de este mundo, pero esta Esclerosis, para mí, no hay quien la supere. Cada uno dirá de su enfermedad lo mismo que yo, la mía es la peor, pues sí porque es una enfermedad, pero estar enfermo y no tomar nada contra ello, eso ya te deja en inferioridad. Por ejemplo, un infarto de corazón, ese infarto no te deja defenderte, te deja sin vida. La Esclerosis Lateral Amiotrófica una vez detectada, dures lo que dures, estas en ese momento sin vida.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica
Esta enfermedad ataca al sistema nervioso central, te mata las neuronas motoras del cerebro esas que envían las órdenes para andar, mover brazos, piernas, en fin, todo. Te va deteriorando nervios y músculos de todo tu cuerpo hasta dejártelos sin funcionar, excepto los de hacer tus necesidades.
La ELA, hay de dos tipos, espinal y bulbar, malas las dos como dicen por aquí, si mala es fulanita, peor es zutanita. Menos mal que la vista y tu mente te las deja intactas, lo demás de tu cuerpo se queda paralizado, no mueves ni un músculo.
Ya sabéis algo de esta enfermedad tan devastadora, Esclerosis Lateral Amiotrófica, pido investigación, el tiempo para nosotros es oro, no lo demoren, investigación.
Testimonio de Mariano Navarro, paciente con ELA, vive en Zufre (Huelva)
16 comentarios
lamentable está es la sanidad que tenemos sin avances ni apoyos no solo en tu caso vecino Mariano si no en otros más que personalmente me toca solo puedo decirte ánimo y fuerza un abrazo
Gracias por tu comentario María José. Un abrazo
Mariano es terrible hay que tener un.par de narices para darle la cara al día día y tu tienes ese valor,aunque tengas muchos momentos malos y si todos nos tenemos que agarrar a pequeñas cosas tu con más motivos.Sabes que te entiendo y lo siento.
Un fuerte abrazo
Gracias por tu comentario Guadalupe, Mariano es estupendo y tiene una gran familia
Es una puñetera vergüenza que está gente en la que depositamos la confianza de la gestión de nuestros impuestos se dediquen a malversar y a no dedicarse a lo que realmente son las preocupaciones de los ciudadanos. Que gasten millonadas en irse a tratar el futuro de España con delincuentes y tengan la voluntad de resolver este problema tan grave que sufren muchas personas con sus familias, es para ignorarlos porque no miran nada más que por sus intereses personales. Que gentuza de dirigentes tenemos sin ninguna humanidad con personas con el derecho a vivir dignamente y no se preocupan de invertir en investigación para tratar de hacerle la vida más llevadera. Que falta de humanidad, no merecen ser personas, algunos animales les superan y son más dignos.
Gracias por tu comentario Domingo. Un abrazo grande
Mariano da un ejemplo de superación constante a todos los que lo conocemos. Si testimonio es la pura realidad de la enfermedad que le ha tocado vivir. Le deseo lo mejor a él, y a toda su familia por supuesto.
Muchas gracias José Manuel
Yo digo, lo que dice mi gran amigo Mariano, por qué no se puede investigar sabiendo que el tiempo es oro?
Sabiendo que está en juego la vida de muchísimas personas.
Vergonzoso
Eso pedimos, más investigación en esta y otras muchas enfermedades, y menos gastos innecesarios. La salud nos afecta a todos en unos momentos u otros de la vida. Un abrazo grande
Como tú dices Mariano. Hay tantas enfermedades. Que aunque sean dolorosas ,penosas pero que sabemos que hay una cura o por lo menos un tratamiento con el cual podemos ganar tiempo y esperanza para los enfermeros y los suyos un abrazo
Gracias por tu comentario Ramoni. Un abrazo grande
Amigo Mariano,cada día cuando nos levantamos de la cama y por ejemplo abrimos el balcón,la ventana o la puerta para ver un nuevo día, siempre nos deberíamos de acordar de ti y de tantas personas con esta maldita enfermedad.Eres una persona extraordinaria,y nos das una lección todos los días.Hay una frase que resume tu magnífico artículo,
EL TIEMPO ES ORO,para todo y para todos.Esperemos que el gobierno de turno se preocupe más por investigar y ayudar a estás malditas enfermedades.Tanto para el enfermo como la familia.Eres una gran persona amigo,y te mereces lo mejor.
Miguel Angel, gracias por tu comentario. Es tal como lo explicas. Un abrazo grande
Soy la esposa de un enfermo de esclerosis lateral amiotrofica , ni Mariano ni mi marido , ni ningun enfermo que soporte esta enfermedad quieren dar ejemplo . Están atrapados en su enfermedad y su cuerpo , sin remedio y lo que es peor sin esperanzas de que se esté haciendo o intentando algo y rápido con ellos como sucedió con la COVID por ejemplo, por desgracia no le queda otra que soportarla . Solo queda que hay una asociación como ELA Andalucía que intenta de paliar un poco está cruel situación al menos dando voz y ayudando con lo que está en sus manos que ya es bastante.los gobiernos y el mundo parece ignorar que en esta enfermedad estamos todos para sacar la papeleta, cuestión de suerte .
Así es Ana, todos tenemos un papeleta, aunque no la queramos. Nadie está libre de esta enfermedad ni de otras. Necesitamos políticos más humanos y comprometidos con la sociedad. Un abrazo muy grande