En el marco del Día Mundial de la ELA, se presentó el ambicioso proyecto SEED ALS (Strategic European Early Detection of ALS), una iniciativa científica de gran envergadura financiada con cerca de 3,9 M € por el Instituto de Salud Carlos III, y de duración dos años y, ya lleva 6 meses de funcionamiento. Bajo el liderazgo del Dr. Adolfo López de Munain (Biogipuzkoa) y la Dra. Carmen Paradas (Hospital Virgen del Rocío – IBiS), el proyecto busca descifrar los mecanismos moleculares y clínicos de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Durante la presentación del proyecto, los investigadores destacaron la importancia de crear una base de datos europea compartida con muestras biológicas, imágenes cerebrales y registros clínicos de personas afectadas por ELA y de grupos de control. También se subrayó el papel clave de la colaboración internacional y del trabajo conjunto entre científicos, neurólogos, pacientes y asociaciones.
Dr. Adolfo López de Munain, a partir del minuto 5:40, destaca que SEED ALS une esfuerzo clínico y básico, estructurando el trabajo en “núcleos de especialización” para lograr resultados sólidos y estadísticamente relevantes.
Dra. Carmen Paradas
A partir del minuto 11:13, la Dra. Carmen Paradas, co-responsable del proyecto y jefa de grupo en CIBERNED, recalca la trascendencia de este consorcio y la colaboración en mente, porque en una enfermedad como la ELA, sin colaboración, no se puede avanzar. Carmen destaca varios puntos clave:
Importancia del proyecto. Subraya que SEED ALS supone una oportunidad única para la comunidad de pacientes y familiares. Según ella, es un “proyecto referente a nivel nacional y europeo” que permite avanzar hacia un futuro más esperanzador en el estudio de la ELA.
Colaboración y transferencia. Remarca la relevancia de la colaboración entre instituciones, investigadores y asociaciones para convertir los hallazgos científicos en soluciones prácticas. Afirma que esta implicación favorece la transferencia directa de resultados al sistema sanitario.
Optimismo y compromiso. Concluye con un mensaje de ilusión y compromiso: SEED ALS no solo fortalece la investigación, también refuerza la voz y presencia de los pacientes en la agenda científica, generando expectativas positivas para los próximos años.
En resumen, Paradas ve SEED ALS como una iniciativa transformadora gracias a su enfoque colaborativo, su potencial clínico y su vínculo directo con las necesidades de las personas con ELA.
