La Junta de Andalucía ha dado un paso adelante para reforzar la atención a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), poniendo en marcha un plan extraordinario que busca no dejar a ningún paciente desatendido mientras se concreta la aplicación de la Ley ELA a nivel estatal y llegan los fondos comprometidos por el Gobierno central.
Este plan se articula en tres pilares fundamentales de ayuda:
Proyecto Piloto de Asistente Personal para personas con ELA
Desde enero de 2025, la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad y la Asociación ELA Andalucía mantienen un convenio dotado con 1,4 millones de euros.
Gracias a este acuerdo, 55 personas diagnosticadas de ELA disponen de manera gratuita de un asistente personal que los acompaña 7 horas al día, 5 días a la semana.
Este proyecto piloto, pionero en España, termina el 31 de octubre para los Asistentes Personales, pero se prolongará hasta diciembre de 2025 para que los técnicos puedan recabar todos los datos cualitativos y cuantitativos de este servicio. Estos datos se enviarán a la Consejería de Inclusión Social con el objetivo de que puedan valorar sus beneficios y avanzar hacia un modelo de apoyo más estable para las familias.
Prioridad en el acceso a las ayudas de la Dependencia
La Junta de Andalucía ha aprobado una orden que reconoce a las personas con ELA como colectivo preferente para acceder a las prestaciones de dependencia, junto a los menores de 14 años, las personas mayores de 90 y quienes se encuentran en cuidados paliativos.
Esto significa que los trámites serán más rápidos y sencillos:
- Una solicitud inicial.
- Una única visita domiciliaria para la valoración.
- Una resolución directa, reduciendo tiempos de espera y evitando trámites repetitivos.
Según ha señalado la consejera Loles López, el objetivo es que las familias encuentren una vía ágil y adaptada a la urgencia que impone la enfermedad.
Ventanilla Única para familias con ELA
Uno de los principales obstáculos para las personas con ELA y sus familias es la excesiva burocracia. Para dar respuesta a esta necesidad, la Junta trabaja en la creación de una ventanilla única, donde se podrán resolver en un mismo espacio la mayoría de trámites relacionados con:
- Prestaciones sociales.
- Expedientes sanitarios.
- Acceso a material asistencial.
Este nuevo recurso, aún en fase de diseño, se está desarrollando de la mano de las asociaciones de pacientes, entre ellas ELA Andalucía, con el objetivo de que comience a funcionar lo antes posible.
La finalidad es clara: reducir tiempos de espera, evitar duplicidades y aliviar la carga burocrática, garantizar que el proceso sea ágil y sencillo en una enfermedad que no da margen al tiempo.
La puesta en marcha de esta ventanilla única está en fase muy inicial. Se está puliendo entre los responsables autonómicos y las asociaciones de pacientes para que empiece a funcionar cuanto antes. La Asociación ELA Andalucía está participando en estas reuniones de trabajo.
14 respuestas
Uf! Genial, que te resolucionen en el momento, mismo, de la visita, eso sería lo suyo.
Gracias por vuestra labor.
Y lo vamos a conseguir. Ya están en marcha. Un abrazo grande
A ver si podemos avanzar de una vez por todas
Todo me parece muy bien pero hay que enfocar mucha ayuda a enfermos terminales, fase V avanzada, o con traqueotomía que necesitan cuidados 24h 7 días a la semana, y lo peor, la familia está tan desbordada que no tiene tiempo para hacer papeles ni solicitudes. Ni que hablar de lo que económicamente supone la ayuda de algún cuidador, o la cantidad de horas que pasamos urgencias totalmente solo y muertos de miedo por lo que pueda pasar.
No entiendo por qué no se da ningún apoyo psiquiatrico continuo ni al enfermo ni al cuidador principal. Esto es algo que uno mismo con su cabeza,corazón, espíritu y ánimo tiene que asumir y desgasta muchisimo y obviamente muchos ya no tenemos fuerza.
El cuidador principal necesita que se le atienda.
Finalmente si contratas personal para ayuda no hay ninguna deducción por cuidado de un gran dependiente cuando en el caso de ser familia numerosa las deducciones son importantes.
En resumen:
1.- Las familias que llevamos mucho tiempo estamos muy gastadas y al límite.
2.-Ninguna ayuda se enfoca para nosotros enfermos de fases muy avanzadas y mucho tiempo.
3.-Necesitamos que nos ayudeís y hay que empezar por los más débiles.
Elena, estamos deseando que se ponga en marcha la Ley ELA para cubrir todas estas necesidades que manifiestas. Un abrazo grande
Me parece muy bien nosotros llevamos 2años esperando la ayuda a domicili
Virtudes, llama a mi compañera Raquel y le explicas tu caso. La ELA es tramitación urgente y no debería de tardar más de 3 meses. Un saludo
Ustedes lo han expresado muy bien….esta enfermedad no da margen al tiempo. Todos los procesos que alivien al enfermo y sus familiares deben concretarse ya.
Me alegro mucho y me parece muy buenas, todas las medidas.
Mi pregunta es, si no he entendido mal, el asistente personal, lo tenemos garantizado, hasta el 31 de diciembre de este año?.
Muchas gracias y espero que el tema de la dependencia, se haga una sola valoración, ya que por desgracia para nosotros, está maldita enfermedad, no tiene vuelta atrás .
Un afectuoso saludo y espero que se den prisa con estas medidas, porque los afectados, vamos contra reloj.
Carlos el asistente es hasta el 31 de octubre. Pero antes de final de año viene otra ayuda muy buena. Un abrazo muy grande
Buenos días esto es todo humo yo llevo solicitar a la revisión del grado de dependencia no me han todavía no tengo el grado de discapacidad no hago nada más que solicitarlo a la Junta de Andalucía y ya no tengo movilidad en los brazos en las piernas y me dicen que bueno que hay que esperar dos años a la revisión
Antonio, en la ELA, la revisión es urgente y no tarda más de tres meses. Díselo a la persona que está tramitando tu solicitud. Si tienes alguna pregunta, llama a mi compañera Raquel. Un abrazo grande
Buenos días yo soy uno de los beneficiario ya estoy triste programa se acabe
Jaime, vamos a ver qué pasa, pero antes de final de año viene otra ayuda muy buena para los pacientes de ELA. Un abrazo muy grande