¿Cómo viven actualmente las personas con ELA? ¿Qué dificultades encuentran en su día a día? ¿Han mejorado sus condiciones de vida tras la aprobación de la Ley ELA?
Para responder a estas preguntas, la Fundación Francisco Luzón, con el apoyo de ConELA, pone en marcha el estudio «La Voz de la ELA», una iniciativa que busca conocer la situación sociosanitaria, las necesidades y la calidad de vida de las personas con ELA y sus familias tras la aprobación de la Ley ELA 3/2024
Desde ELA Andalucía animamos a nuestras familias a participar, porque nadie mejor que quienes conviven diariamente con la enfermedad para explicar las dificultades que encuentran, los apoyos que necesitan y los cambios que consideran necesarios.
¿Quién puede participar?
- Personas con ELA.
- Familiares y personas cuidadoras, tanto profesionales como no profesionales.
- Profesionales sanitarios que atienden a personas con ELA.
- Profesionales de asociaciones relacionadas con la enfermedad.
¿Cómo puedes participar?
- Respondiendo a un cuestionario
Es muy sencillo. Solo tienes que acceder al enlace que corresponda a tu situación y responder a las preguntas:
- Si tienes ELA: https://es.surveymonkey.com/r/PAC_ELA
- Si eres familiar o persona cuidadora: https://es.surveymonkey.com/r/CUIDA_ELA
- Si eres profesional sanitario o del ámbito social: https://es.surveymonkey.com/r/PSyOP_ELA
- Participando en entrevistas o grupos de conversación
También puedes compartir tu experiencia de una forma más personal, participando en una entrevista o en un grupo de conversación con otras personas.
Para ello, debes inscribirte en este formulario: https://forms.gle/oSSxSS3CV44bvZrj7
El equipo del estudio se pondrá posteriormente en contacto con las personas interesadas para explicarles cómo participar.
¡Atención a las fechas!
Hasta el 6 de noviembre: inscripción para participar en entrevistas y grupos de conversación.
Hasta el 23 de noviembre: plazo para responder a los cuestionarios y finalizar las entrevistas y grupos.
Tu experiencia es importante. ¡Queremos escucharte! Juntos somos más fuertes
