¿Cómo podría COVID-19 afectar específicamente a alguien con ELA? Incluso si es joven y de otra manera saludable, cualquier persona con ELA tiene un riesgo muy alto de contraer COVID-19 y tener complicaciones. Los que corren mayor riesgo son aquellos con debilidad muscular respiratoria o compromiso bulbar. Aunque los pacientes con ELA en general tienen un buen sistema inmunitario, lo más preocupante es la falta de una tos fuerte para eliminar las secreciones que pueden acompañar a la infección viral. Esas secreciones pueden permanecer en el pulmón y provocar neumonía. Por lo tanto, asegúrese de evitar los contactos tanto como sea posible (distanciamiento social o físico) y si le han recetado un dispositivo para ayudar a la tos o apilar la respiración, úselos religiosamente al menos dos veces al día. – Dr. Lou Libby

¿Qué precauciones deben tomar las personas con ELA, sus cuidadores y sus familiares?

Las personas deben hacer lo que puedan para reducir su riesgo de exposición. Lo más importante, lavarse las manos y evitar tocarse la cara tiene un gran impacto para evitar una enfermedad respiratoria. Mantenerse a un metro o más de las personas también es útil. Quédese en casa mientras dure el Estado de Alarma y, lo alentamos a usted y a su familia a seguir cuidadosamente los consejos de salud del Ministerio de Sanidad. Además, evitar enfermedades prevenibles, como la gripe, es muy útil. Recuerde que las personas con ELA deben vacunarse todos los años contra la gripe y el neumococo. – Dr. Neil Thakur

He estado tosiendo durante meses debido a mis problemas para tragar debido a la ELA bulbar. ¿Cómo sabré cuándo posiblemente mi tos se deba al coronavirus?

Muchas personas con ELA tienen tos crónica. Si tiene el desarrollo de otros síntomas de la infección por coronavirus, como fiebre, dolor de cuerpo, dolor de garganta o congestión nasal, entonces debe preocuparse de que se trate de coronavirus y no solo de su tos habitual relacionada con ELA. – Dr. Lou Libby

¿Se deben tomar precauciones adicionales al manipular paquetes, correo o artículos comprados en la tienda que podrían haber sido manipulados por alguien con COVID-19? Si es así, ¿cuál sería la mejor manera de manejar esos artículos?

R: Es realmente importante que todos se laven bien las manos y eviten tocarse la cara lo más posible, porque no sabemos quién podría estar infectado o qué tocaron. Se ha demostrado que el virus vive en superficies, especialmente superficies duras como vidrio o plástico, hasta por tres días, y cartón hasta por 24 horas. Si tiene una preocupación particularmente fuerte por una superficie o una persona que la tocó, limpie la superficie con un espray de limpieza. El papel o cartón a través del correo es de bajo riesgo, debido al tiempo de tránsito y al manejo mínimo. El contenido en un paquete, como una lata de metal, en teoría podría tener algo de contaminación y podría haber sido manipulado hace menos de tres días, por lo que tiene alguna posibilidad de contaminación. Tengo la mayor preocupación por las superficies duras que son tocadas por mucha gente, como un asa de carrito de compras. Asumiría que están contaminados y los limpiaré si puedo. – Dr. Neil Thakur

¿Qué debe hacer alguien si su cuidador está expuesto al virus o si se le diagnostica el virus?

Esta es una pregunta muy difícil que depende de la situación. Si es posible, reemplace al cuidador. Pero también sé que los cuidadores a veces son irremplazables o viven en su hogar (y duermen con usted). Si viven con usted y no son reemplazables, tenga mucho cuidado con el lavado de manos cada vez que lo toquen o estén cerca de tocarlo. Esto podría significar 5 veces por hora con todos los giros y ajustes necesarios para algunos respiradores. Deben lavarse las manos antes de tocarte y después de tocarte. Esta es la única situación en la que también sugeriría que el cuidador use una máscara, una máscara simple. La máscara simple evitará que las partículas tosidas o estornudadas se propaguen tan fácilmente. Y deben distanciarse socialmente cuando sea posible, incluido dormir en una habitación diferente si es posible.

Tengo solo 35 años y gozo de buena salud además de ALS. Entiendo que mi edad me coloca en un grupo de muy bajo riesgo de enfermedad crítica y muerte por el coronavirus. ¿La ELA afecta mi sistema inmunitario y me hace de alto riesgo?

Sí, los 35 años se han considerado de bajo riesgo según los datos de China. Sin embargo, informes recientes sugieren que los adultos jóvenes también están en riesgo y algunos están muriendo. Este virus es peligroso para todos, no solo para las personas mayores y no saludables. Por supuesto, el riesgo es mayor en las personas mayores y no saludables. La realidad hospitalaria ha visto a adultos jóvenes desarrollar complicaciones graves e incluso morir. Todos estamos juntos en esto, y tenemos que hacer todo lo posible para protegernos y en este momento eso significa distanciamiento social (realmente física). – Dr. Lou Libby

¿Es seguro permitir que la persona de ayuda a domicilio me visite o debo cancelar y que un familiar me ayude?

Excelente pregunta. No hay una respuesta correcta para cada situación. Existen muchas implicaciones para cancelar su atención domiciliaria. Por supuesto, desde el punto de vista de la seguridad personal, minimizar los contactos con las personas en general disminuye la posibilidad de contraer el virus. Pero su familiar puede o no tener la capacidad de hacer lo que el cuidador puede hacer, y si no recibe la atención que necesita, también puede ser peligrosa. Y su familiar puede cansarse física o emocionalmente si es una carga demasiado pesada. Y si se trata de un cuidador valioso, es posible que se sientan abandonados y no quieran regresar cuando los necesite más tarde. Así que creo que depende de su situación personal y merece una conversación reflexiva con su familia. – Dr. Lou Libby

¿Debo pedir a todos los trabajadores de atención domiciliaria, como ayudantes y enfermeras, que usen máscaras cuando visitan?

Al considerar esta pregunta, tenemos que equilibrar la necesidad de protección de sus cuidadores con las necesidades de nuestros trabajadores de atención médica de primera línea. Las máscaras son mínimas, y los hospitales en este momento están preocupados de que se agoten en la próxima semana o dos. Les pediría a sus cuidadores que usen una máscara si tienen síntomas de coronavirus y no tienen más remedio que hacer que se ocupen de usted, por ejemplo, un miembro de su familia y usted no tiene a nadie más que lo cuide. De lo contrario, hay poco beneficio para usted y corremos el riesgo de quedarnos sin máscaras faciales para los trabajadores de la salud que nos cuidarán a todos cuando nos enfermemos. – Dr. Lou Libby

Equipos de soporte respiratorio en el domicilio. ¿Aún están disponibles?

Varias compañías más grandes de atención respiratoria en el hogar han pausado las visitas domiciliarias de rutina; sin embargo, continúan atendiendo a los pacientes «según sea necesario» y aceptan pacientes recién derivados. Si tienes dudas o necesidades de ajuste, llama al número de teléfono que hay pegado en tu respirador.

¿Es más seguro para mi cuidador ir a la tienda durante las «horas de menos gente» o recibir los comestibles en casa?

Reducimos nuestro riesgo al reducir nuestra exposición a otras personas y las cosas que otras personas pueden tocar (como pomos de las puertas o teclados de ordenador). Hacer que se entreguen cosas tiene menos riesgo que ir a una tienda, e ir a una tienda cuando hay menos gente, tiene menos riesgo que ir durante las horas que hay más gente. – Dr. Neil Thakur

Ya tenemos equipo respiratorio, pero ¿qué pasa con los suministros? tubos, máscaras, catéteres de succión, ¿son escasos?

Los proveedores informan que tienen inventario actual; sin embargo, los suministros están comenzando a ser bajos y sus pedidos pueden ir con retraso. Sería importante seguir cualquier limpieza en el hogar de su equipo y suministros. Si tienes alguna necesidad concreta, llama por teléfono a la compañía de tu equipo respiratorio o a tu Enfermera Gestora hospitalaria.