ELA Andalucía ha mantenido una reunión de trabajo con la Viceconsejería de Servicios Sociales, Familia e Igualdad de la Junta de Andalucía para abordar la aplicación del Grado III+ y trasladar de primera mano las principales dificultades que están encontrando las personas con ELA y sus familias. Fue un encuentro amplio y constructivo, en el que pudimos percibir interés, compromiso y voluntad de avanzar en la búsqueda de soluciones por parte de los representantes de la Consejería. Durante la reunión analizamos las necesidades que nos trasladan diariamente las familias y abordamos, entre otros, los siguientes asuntos:
Eliminación del “copago”
Uno de los asuntos más importantes abordados fue el «copago» del Grado III+. Durante la reunión, el viceconsejero informó de la intención de eliminarlo en Andalucía y expresó su compromiso para agilizar este trámite en el menor tiempo posible.
Esta ha sido una de las principales reivindicaciones de ELA Andalucía: que la capacidad económica de la familia o los coeficientes vinculados al IPREM no reduzcan la cobertura de unos cuidados que son esenciales para las personas con ELA.
Dificultades para encontrar empresas y profesionales adecuados
ELA Andalucía trasladó también los problemas que encuentran muchas familias para contratar los cuidados a través de empresas acreditadas de Ayuda a Domicilio (SAD), tal como propone la Ley ELA. El actual listado de empresas es muy amplio, está poco actualizado y no todas las entidades incluidas pueden responder adecuadamente a las necesidades específicas de una persona con ELA. La Viceconsejería manifestó su intención de revisar este listado de empresas.
Otro de los problemas es la falta de formación específica en ELA de algunos profesionales. Nuestra Asociación informó de la propuesta realizada a la Escuela Andaluza de Salud Pública para desarrollar una formación específica en estos cuidados, iniciativa que recibió el apoyo del viceconsejero.
También se plantearon los elevados precios de algunas empresas acreditadas y la dificultad que supone solicitar a las familias un presupuesto del Servicio de Ayuda a Domicilio (SAD) antes de que conozcan la cuantía económica que les corresponde. Como medida práctica, se indicó que, aproximadamente entre uno y tres días después de la valoración, se contactará con la familia para comunicarle la cuantía que le correspondería, permitiéndole ajustar las horas y el presupuesto del servicio.
Poder mantener a los cuidadores de confianza
ELA Andalucía insistió especialmente en la necesidad de que las familias puedan mantener a los cuidadores que ya conocen a la persona con ELA, sus rutinas y sus necesidades.
La Viceconsejería manifestó que estudiará posibles alternativas para ofrecer una prestación económica con mayor libertad de contratación.
ELA Andalucía quiere ayudar a las familias con los trámites
Por último, se abordó la posibilidad de que ELA Andalucía pueda ser Entidad Autorizada para realizar determinados trámites administrativos en representación de las personas con ELA, siempre contando con su autorización.
Esta medida facilitaría especialmente las gestiones a personas mayores o familias con dificultades para utilizar los procedimientos electrónicos o el certificado digital, evitando que la burocracia se convierta en una barrera para acceder a sus derechos.
Desde ELA Andalucía seguiremos haciendo seguimiento de todos estos compromisos y propuestas, especialmente de la eliminación efectiva del copago, la revisión de las empresas acreditadas, la formación de los profesionales, la posibilidad de mantener cuidadores de confianza y la simplificación de los trámites administrativos. Nuestro objetivo es que las medidas destinadas a las personas con ELA se traduzcan en cuidados reales, suficientes y accesibles para las familias.
