ELA Andalucía, premiada en el 51º Congreso de Neumosur y protagonista en la mesa redonda sobre la traqueotomía en la ELA
La Asociación ELA Andalucía ha sido reconocida con un galardón dotado con 3.000 € en el marco del 51º Congreso de Neumosur, celebrado del 27 al 29 de marzo en Jerez de la Frontera. Este reconocimiento representa un valioso respaldo a nuestra labor y una muestra de confianza en el trabajo que desarrollamos cada día para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y sus familias.
Además del reconocimiento, ELA Andalucía ha tenido una participación activa en la mesa redonda “Decisión ante la traqueotomía en la ELA”, donde expuso las principales dificultades a las que se enfrentan las familias tras la intervención. Durante la intervención, se hizo especial hincapié en la necesidad de establecer un protocolo homogéneo de información en todas las unidades ELA del sistema sanitario andaluz, que contemple cuándo, cómo y qué información debe ofrecerse a las familias respecto a la traqueotomía.
El presidente de ELA Andalucía, aprovechó la ocasión para dar a conocer a los neumólogos, el proyecto piloto de Asistente Personal para Personas con ELA, y la gran oportunidad que representa para las familias afectadas por esta enfermedad. Así como, informó que este proyecto está impulsado por la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad, en el marco del Convenio suscrito con el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, dentro del marco del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia (PRTR) con cargo a los Fondos Europeos procedentes del Mecanismo para la Recuperación y Resiliencia.
Como resultado de este encuentro, se acordó la creación de un grupo de trabajo formado por neumólogos de las Unidades ELA para elaborar un documento de consenso que sirva como guía práctica para los profesionales sanitarios. Este documento tomará como base el texto elaborado por la doctora Emilia Barrot, neumóloga y colaboradora habitual de ELA Andalucía.
Desde la asociación, valoramos positivamente esta iniciativa, que supone un paso adelante para garantizar una atención más equitativa, humana y centrada en las necesidades reales de las personas afectadas por la ELA y sus familias.
Un comentario
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