La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), de la que forma parte ELA Andalucía, ha anunciado un acuerdo con el Ministerio de Sanidad que permitirá comenzar en 2025 el despliegue progresivo de la Ley ELA con un primer plan de choque dirigido a los pacientes en situación más crítica.
Este acuerdo, fruto de meses de trabajo conjunto y discreto, responde a la necesidad urgente de atender a las personas con ELA en fase de traqueostomía o pretraqueostomía, aquellas con ventilación mecánica más de 16 horas diarias o con disfagia severa, que se encuentran en riesgo vital si no reciben apoyo profesional especializado.
Principales puntos del acuerdo
- Plan de choque en 2025: El Ministerio de Sanidad destinará una subvención nominativa de 10 millones de euros a ConELA, que serán utilizados para ofrecer cuidados intensivos 24 horas al día a quienes más lo necesitan. Esta ayuda será canalizada a través de empresas de servicios, priorizando criterios clínicos y manteniendo al personal cuidador actual.
- Evaluación y ampliación en 2025: En diciembre se evaluarán los resultados del plan y se ajustará el presupuesto para el siguiente año, con el objetivo de llegar en 2026 a todas las personas en estas circunstancias, vivan donde vivan y pertenezcan o no a una asociación.
- Compromiso de implementación total en 2026: El Gobierno se compromete a que la Ley ELA esté completamente implementada en octubre de 2026. Hasta entonces, el plan de choque se mantendrá activo para garantizar la atención.
- Estructura de gestión profesional: ConELA pondrá en marcha una estructura organizativa sólida, profesional y transparente para coordinar la prestación de servicios y asegurar un uso riguroso y eficaz de los recursos.
Una medida extraordinaria y urgente
Desde ConELA se subraya que esta medida no equivale aún a la puesta en marcha plena de la Ley ELA, ya que sigue pendiente una partida presupuestaria específica transferida a las Comunidades Autónomas. Esta subvención es un primer paso, un puente urgente y transitorio para salvar vidas y ganar dignidad, mientras se completa el desarrollo normativo.
Sin discriminación
Los cuidados llegarán a todas las personas con ELA que cumplan los criterios clínicos, sin importar su pertenencia o no a asociaciones. Además, se recopilarán datos que permitan dimensionar con precisión el número de personas que necesitan esta atención urgente, una información clave para avanzar hacia un sistema justo y universal.
ConELA: compromiso, trabajo y unidad
Desde la Confederación se reitera el compromiso firme de seguir trabajando con rigor técnico, honestidad institucional y sentido de país, hasta lograr que todas las personas con ELA en España reciban la atención que merecen.
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