La ausencia de Diputados en el Congreso podría considerarse como un revulsivo positivo para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
La repercusión de la ELA a nivel nacional sigue creciendo, y todas las asociaciones regionales de ELA continúan colaborando con los medios de comunicación para destacar el impacto de esta enfermedad a nivel familiar, social, sanitario y económico.
Recientemente, el martes 20 de febrero, todas las entidades de ELA regionales unidas bajo ConELA (Consorcio Nacional de Entidades de ELA) organizamos una jornada parlamentaria en el Congreso de los Diputados con el objetivo de promover una proposición de Ley ELA.
Más de 130 personas entre enfermos y familiares participamos en esta sesión, dirigida a concienciar a los representantes políticos sobre la urgencia de una regulación que atienda las necesidades de los 4.000 pacientes de ELA en España, un número que se mantiene estable, pero que se renueva continuamente en sus componentes.
Unzué, el mejor jugador del equipo ELA
Esta jornada parlamentaria buscaba llevar la realidad de los pacientes y sus familias al ámbito político nacional y, visibilizar la enfermedad. Solo 5 diputados presentes en la sala del Congreso, pero el impacto ha sido significativo porque el portero del equipo ELA y portavoz de ConELA, Juan Carlos Unzué, logró que los medios de comunicación de todo el país hablaran sobre la ELA y sobre la ley que llevamos demandando durante años.
Junts per Catalunya
Las propuestas de Ley las tiene que presentar en el Congreso un partido político, y hasta ahora, ningún grupo político había adoptado esta causa ELA como propia. Pero tras el impacto mediático, el día 22 de febrero, el grupo parlamentario en el Congreso de los Diputados Junts registró en el Congreso una proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA. Esta propuesta de Ley ha sido trabajada con la ayuda de ConELA y la Fundación Catalana Miquel Valls, que se dedica a atender con servicios a las familias con ELA en Cataluña.
El 27 de febrero, la Mesa del Congreso de los Diputados admitió la tramitación de esta propuesta de ley. Ahora esperamos el apoyo unánime de todos los partidos políticos para que avance con celeridad en su proceso legislativo.
Medios de comunicación y pacientes, una alianza necesaria
Todo el colectivo ELA estamos muy satisfechos con los resultados obtenidos en estos días, pero como señala Juan Carlos Unzué, el tiempo es un recurso escaso para los enfermos de ELA. Por lo tanto, queremos invitar a los medios de comunicación a seguir apoyando a la ELA en los próximos meses.
Además, desde las asociaciones solicitamos la colaboración de las familias para que participen en las entrevistas de los medios de comunicación y den visibilidad. Esto es algo que puede costar un esfuerzo extra, porque es obvio que no estamos en nuestro mejor momento, pero lo que no se ve, no existe. Los medios de comunicación y la prestación de las familias a la visibilidad son nuestros mejores aliados para alcanzar el objetivo deseado: una Ley ELA.
8 comentarios
Yo estoy y seguiré en la lucha
Para que se apruebe la LEY ELA.
Qué buenos eres y qué apañao. Te queremos un montón
B.dias, a mi mujer la diagnosticaron de ELA el 11 de Enero del 2024 y noto que progresa muy rápido, tiene 52 años, estaría interesada,gracias.
Buenos días, en la noticia está el email del investigador. Escríbele y le cuentas que estás interesada en participar. Tienes que cumplir unos requisitos. Un abrazo grande
Los ciudadanos deberíamos saber cómo , que , donde podemos apoyar de manera más efectiva a esta proposición de Ley para que se trámite con más celeridad.
Hola Juan, los ciudadanos podemos apoyar dando visibilidad y que se hable de la ELA. Lo que no se ve y de lo que no se habla, no existe. Muchas gracias por tu interés
Estoy interesada mi esposo está diagnosticado. Desde Argentina. Gracias
Hola Lili, en Argentina tenéis una buena atención de la ELA y la Asociación ELA Argentina funciona muy bien. También nos puedes leer a nosotros, ELA Andalucía. Un abrazo grande para ti