Rafael Berrocal es malagueño, buena persona, gran amigo de esta asociación y convive con ELA desde 2024. Junto a su mujer, Natividad, nos cuentan cómo ha cambiado su vida, las dificultades de depender de otra persona y su manera de afrontar la enfermedad: disfrutar de las pequeñas cosas y vivir el presente.
El testimonio de Rafael Berrocal, recogido por el periódico La Opinión de Málaga, refleja una situación que conocen muchas familias: la pérdida progresiva de autonomía, la necesidad de ayuda y los cambios que la enfermedad provoca en la vida cotidiana.
Necesito de mi mujer para todas las cosas
Los primeros síntomas aparecieron cuando Rafael comenzó a tener dificultades para levantar el pie izquierdo. Tras varias pruebas médicas, llegó el diagnóstico de ELA. Ahora, aunque conserva el habla y puede alimentarse bien, necesita ayuda para numerosas actividades.
Su mujer, María Natividad Cruz, es el amor de su vida, llevan juntos desde los 18 años, 32 años casados. Para comer, Rafael utiliza un producto de apoyo que le permite manejar la cuchara, aunque necesita que le preparen y corten los alimentos.
Su testimonio refleja la importancia de contar con productos de apoyo y asistencia personal para facilitar las actividades diaria y conservar la mayor autonomía dentro de lo posible.
La ELA también cambia la vida de los cuidadores
Natividad ha tenido que reorganizar su vida laboral y personal para atender a su marido. Estuvo 18 meses de baja y, al reincorporarse al trabajo, tuvo que adaptar sus horarios para compaginar el empleo con los cuidados de Rafa.
Su testimonio refleja cómo la ELA transforma incluso los gestos más cotidianos. Algo tan sencillo como rascarse un pie requiere ahora la ayuda de Natividad, que está pendiente de su marido prácticamente a todas horas. Actualmente, esperan una nueva valoración de dependencia que permita ajustar las ayudas a las necesidades reales de Rafael. Además, reclama más horas de atención para evitar que su marido permanezca solo mientras ella trabaja.
Esta situación, pone de manifiesto la necesidad de agilizar las valoraciones de dependencia, facilitar la figura del asistente personal y ofrecer recursos de descanso y apoyo psicológico a los cuidadores familiares.
Día a día, partido a partido, el consejo de Rafael
A pesar de las dificultades, Rafael intenta mantener sus aficiones y disfrutar de aquello que todavía puede hacer.
Le gusta la informática, utilizar el teléfono móvil y, especialmente, el rugby, un deporte al que ha dedicado buena parte de su vida. Recientemente consiguió desplazarse hasta Granada para ayudar a entrenar a un equipo de Fuengirola. Aunque terminó agotado, pudo seguir disfrutando de una de sus grandes pasiones.
Rafael reconoce que la enfermedad ha cambiado sus prioridades. Su filosofía es sencilla: “Día a día, partido a partido”
Cuando le preguntan qué aconsejaría a quienes acaban de recibir un diagnóstico de ELA, responde:
“Que vayan día a día, que vayan aprovechando las pequeñas cositas y renunciando a lo que vas perdiendo poco a poco”
Cada ELA es diferente de otra, y cada persona afronta la enfermedad de manera diferente, pero su testimonio nos invita a valorar el presente, mantener las actividades que todavía son posibles y buscar apoyos para adaptarse a los cambios.
ELA Andalucía, junto a las familias
El testimonio de Rafael y Natividad nos recuerda que la ELA afecta tanto a la persona diagnosticada como a su entorno familiar.
Desde ELA Andalucía ofrecemos asesoramiento social, apoyo psicológico, fisioterapia domiciliaria, terapia ocupacional, préstamo de productos de apoyo y soluciones de comunicación alternativa para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA.
Si tú o un familiar convivís con esta enfermedad, contacta con ELA Andalucía. Podemos orientarte sobre los recursos y servicios disponibles.
Porque mantener la autonomía no siempre significa hacerlo todo sin ayuda, sino poder seguir tomando decisiones y disfrutando de aquello que da sentido a nuestra vida
