El 15 de noviembre se celebra el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, una fecha para reivindicar una mejor atención sanitaria, más investigación y recursos que garanticen la calidad de vida de las personas con ELA y sus familias.
Con motivo de esta celebración, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) celebra este día bajo el lema «El movimiento es vida. Movámonos por nuestros derechos», con el que recuerda que perder movilidad nunca debe significar perder derechos, autonomía ni capacidad de decisión.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) está considerada también como una enfermedad neuromuscular, aunque, para ser más precisos, se clasifica como una enfermedad neurodegenerativa de las neuronas motoras.
Por ello, desde ELA Andalucía nos sumamos a esta jornada para destacar las principales reivindicaciones que afectan directamente a las personas con ELA y sus familias.
Fisioterapia y rehabilitación continuada
Una de las principales demandas es garantizar el acceso a tratamientos de rehabilitación, como fisioterapia, fisioterapia respiratoria, terapia ocupacional y logopedia, de forma continuada y adaptada a las necesidades de cada paciente.
En la ELA, estos servicios son fundamentales para aliviar el dolor, prevenir complicaciones y mantener el mayor bienestar y autonomía posibles.
La rehabilitación no debería depender de los recursos económicos de cada familia ni de su lugar de residencia, sino estar garantizada dentro del Sistema Nacional de Salud.
Investigación y atención psicológica
La investigación es otra de las prioridades. Reclamamos más inversión, nuevos ensayos clínicos y un acceso equitativo a los tratamientos que puedan desarrollarse.
Para las familias con ELA, la investigación representa esperanza, pero debe ir acompañada de una atención sanitaria y social que responda a las necesidades actuales de los pacientes.
Asimismo, se reivindica el acceso a atención psicológica especializada y continuada, tanto para las personas afectadas como para sus cuidadores, desde el diagnóstico y durante toda la evolución de la enfermedad.
ELA Andalucía, junto a las familias
Desde ELA Andalucía trabajamos en las ocho provincias andaluzas para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA, ofreciendo información, asesoramiento social, apoyo psicológico, fisioterapia domiciliaria, préstamo de productos de apoyo y soluciones de comunicación alternativa.
Sin embargo, estos servicios asociativos no pueden sustituir la responsabilidad de las administraciones públicas de garantizar una atención sanitaria y social adecuada.
Este 15 de noviembre queremos recordar que las personas con ELA necesitan recursos, cuidados y derechos efectivos, no solo buenas intenciones.
Porque, como señala el lema de este año, el movimiento no es únicamente físico. También significa investigar, cuidar, acompañar y defender derechos.
