Qué hacer si se va la luz, y también el teléfono, cuando usas un respirador
El reciente apagón eléctrico que dejó a miles de hogares sin luz y sin comunicaciones pone sobre la mesa una realidad silenciosa: ¿Qué ocurre con las personas que dependen de la electricidad para vivir?
En el caso de las personas con ELA que utilizan respiradores eléctricos, sistemas de aspiración o comunicación asistida, un corte de luz puede convertirse en una emergencia vital. Y si además falla el teléfono, pedir ayuda es aún más difícil.
Desde ELA Andalucía compartimos estas precauciones básicas de prevención y actuación para minimizar riesgos ante futuras incidencias.
Prevé fuentes de energía alternativa
- Consulta a tu neumólogo o proveedor del respirador si existen baterías externas compatibles, cuánta autonomía tienen éstas o qué tipo de suministro continuo necesitan.
- Estudia, con asesoramiento técnico de un instalador eléctrico autorizado o empresa especializada en energía, la posibilidad de instalar un sistema de respaldo eléctrico: generador doméstico, batería solar portátil o batería ininterrumpida (SAI).
- Ten siempre dispositivos móviles cargados y batería externa o cargador portátil potentes preparados.
Crea una red de apoyo inmediata
- Habla con familiares, amistades o vecinos de confianza que vivan cerca. Ellos pueden ser clave si no puedes pedir ayuda por teléfono.
- Si vives solo, considera incluir un botón de Teleasistencia con batería para contactar con servicio de emergencias.
Ten a mano información clave en papel
Imprime y coloca en un lugar visible, como en la nevera:
- Tu diagnóstico y necesidades respiratorias
- Instrucciones básicas del funcionamiento del respirador
- Números de contacto de emergencia y referencias médicas
- Dirección exacta de tu domicilio
Informa a tu compañía eléctrica
Solicita estar registrado como persona con necesidades vitales para el suministro eléctrico. Esto no evita cortes, pero puede ayudarte a tener prioridad en la reposición del servicio.
Si ocurre un apagón prolongado…
- Mantén la calma y activa tu protocolo familiar o vecinal de emergencia.
- Si te quedas sin teléfono, acude a una persona cercana.
Desde ELA Andalucía pedimos a las autoridades que se diseñen protocolos específicos de protección para las personas que dependen de electricidad para seguir con vida. No podemos permitir que un apagón ponga en riesgo a quienes ya viven en situación de extrema vulnerabilidad.
6 respuestas
¿Qué hare yo personalmente?
1. Comprar una estación EcoFlow Delta 2 Max de 2 kWh, ampliable, con ruedas.
2. Registrar mi situación como electrodependiente con certificado médico y copia de la resolución de gran invalidez.
3. Preparar un documento A4 con instrucciones rápidas para la familia en caso de apagón nocturno.
4. Instalar dos luces LED automáticas y una alarma de corte eléctrico en el dormitorio.
5. Solicitar el bono social eléctrico y pedir ayuda al Ayuntamiento para la compra de la estación.
Buenas decisiones. Gracias por compartir
La tragedia vivida durante el apagón de abril de 2025, que resultó en la muerte de al menos una persona con ELA debido a la falta de suministro eléctrico para su ventilador mecánico , subraya la urgencia de implementar estas soluciones. Es fundamental que tanto las autoridades como la sociedad en general trabajen conjuntamente para garantizar la seguridad y el bienestar de las personas con ELA y otras condiciones que las hacen depender de la electricidad para sobrevivir. https://elpais.com/sociedad/2024-09-17/que-cambiara-con-la-nueva-ley-de-la-ela-atencion-24-horas-proteccion-a-los-cuidadores-evaluacion-de-la-discapacidad.html?utm_source=chatgpt.com
Gracias, así es. Un abrazo
Modelo de Solicitud para Registro como Persona Electrodependiente en Andalucía
Este documento está pensado para ser entregado en tu centro de salud, trabajador/a social, o en la Delegación Territorial de Salud y Familias de tu provincia.
[DATOS DEL SOLICITANTE]
Nombre completo: Antonio [Apellidos]
DNI: [Tu número de DNI]
Dirección: [Tu dirección completa]
Municipio y provincia: Almería, Andalucía
Teléfono de contacto: [Tu número]
Correo electrónico: [Tu correo]
[EXPONE]
Que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), con reconocimiento de gran invalidez desde el 2 de octubre de 2023 y grado de discapacidad del 75%. Que, por prescripción médica y debido a su situación funcional, depende de aparatos eléctricos de soporte vital (respirador mecánico nocturno, aspirador de secreciones, etc.).
[SOLICITA]
Ser incluido en el registro oficial de personas electrodependientes de la Junta de Andalucía y que se garantice:
Prioridad en la reposición del suministro eléctrico en caso de corte.
Asistencia urgente en caso de fallo eléctrico prolongado.
Asesoramiento y ayudas públicas para equipos de respaldo energético (UPS, baterías, etc.).
Posibilidad de recibir el bono social eléctrico por su condición y dependencia energética.
Se adjunta la siguiente documentación:
Certificado médico que indica dependencia de equipos eléctricos de soporte vital.
Copia de la resolución de gran invalidez.
Copia de DNI y tarjeta sanitaria.
Certificado de discapacidad.
En Almería, a ___ de __________ de 2025
Firma del solicitante: _________________________
Gracias Antonio, qué apañao eres. Un abrazo grande