El Congreso se une para tramitar la Ley ELA después del rapapolvo de Unzué

«Lo primero que querría es saber cuántos diputados o diputadas hay en la sala, ¿podéis levantar las manos? Creo que he contado cinco. Me imagino que el resto de los diputados tendrá algo muy importante que hacer, porque al final hemos venido a vuestra casa».

Estas palabras con las que el ex futbolista Juan Carlos Unzué sacó los colores a los diputados en el interior del Congreso por el ninguneo a los enfermos con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en unas jornadas que corrieron como la pólvora a mediados de febrero por los medios, las redes sociales y los móviles. Unos las alabaron por desnudar el distanciamiento de los políticos con los problemas reales de la ciudadanía. Otros, los políticos, las tacharon de demagógicas.

Iniciativas registradas de proposiciones de Ley ELA

Aquel rapapolvo se viralizó, despertó el interés público y poco menos de un mes después ha surtido efecto: el Congreso se ha unido como pocas veces para tramitar una proposición de ley del PP para mejorar las condiciones de vida de las personas con ELA. Unanimidad.

La iniciativa, que ha puesto en verde 343 escaños de la Cámara (todos los que han votado), fue presentada por los populares en la Cámara el pasado 22 de diciembre, tiempo antes de que estallara aquella polémica. Sin embargo, hay mucho del llamamiento de Unzué que explica la celeridad que ha adquirido este asunto y la carrera que se ha desatado con otros grupos para lanzar propuestas.

El mismo día que se ha aprobado por unanimidad trabajar la propuesta ley del PP, el PSOE y Sumar han registrado otra iniciativa «más ambiciosa» para abordar «todas las enfermedades neurodegenerativas» y garantizarles una «atención integral». Antes había hecho lo propio Junts, que había presentado su propicia iniciativa sobre el ELA. 

Les pedimos a los políticos voluntad y empatía

Volvamos a las palabras de Unzué de aquel 20 de febrero. Porque el mensaje a los políticos fue mucho más largo. «Sabéis lo que ha costado a muchos de mis compañeros estar aquí, no sólo económicamente sino de esfuerzo físico. Espero que como mínimo nos estén viendo y si no, que esto quede grabado y nos escuchen. Les pediría voluntad y empatía. Voluntad para tramitar esta ley del ELA y para que esas ayudas lleguen lo antes posible. Y un poco de empatía para que aunque sea un ratito se pusieran en nuestro lugar para entender cuáles son nuestras necesidades y nuestras reivindicaciones», señalaba el ex futbolista del Sevilla y Barça.

La crítica de Unzué aludía a la «voluntad» por un motivo. La pasada legislatura ya se había tramitado por unanimidad en el Congreso una ley presentada por Ciudadanos para encarar la situación de las personas que padecen ELA. El consenso absoluto de aquella votación se diluyó. La propuesta quedó encerrada en un cajón y se dejó languidecer a golpe de prorrogar el plazo para presentar enmiendas a la ley. Hasta 48 veces se hizo, pese a la presión de Ciudadanos, que llevaron este asunto, incluso, a las sesiones de control al Gobierno. El argumento del Ejecutivo siempre fue el mismo: que esa ley aumentaba la partida de gasto. Luego llegaron las elecciones generales y la propuesta de ley de Ciudadanos decayó.

Ahora la situación en el Congreso regresa al mismo punto de entonces con la incertidumbre de si volverá a suceder lo mismo. También se abren nuevos interrogantes ahora que el PSOE y Sumar han presentado una ley propia que amplía el marco de actuación en otras enfermedades neurodegenerativas y que debería interpelar al Gobierno para pisar el acelerador. El Ministerio de Sanidad está trabajando, de hecho, en esa línea con el Ministerio de Derechos Sociales.

Al final, lo que se necesita para que una iniciativa prospere en el Congreso es «voluntad». Lo que demandaba Unzué en su mensaje a los políticos.

Algunas propuestas de la Ley ELA

La ELA, que es una patología que afecta al sistema nervioso central que provoca en los pacientes una degeneración rápida y progresiva.  Es una enfermedad aleatoria en el 90% de los casos, le puede afectar a cualquier persona sana entre los 20 y 80 años.

La propuesta de ley del PP incide en asegurar el «reconocimiento efectivo de la situación de dependencia» en los pacientes con ELA y que ésta se produzca «a todos los efectos» a partir del diagnóstico clínico de la enfermedad. Esto dará acceso a los servicios y prestaciones del Sistema que correspondan en función del grado de dependencia que se reconozca.

Los enfermos también serían reconocidos como personas con discapacidad con un grado igual al 33% a todos los efectos a partir del diagnóstico clínico de la enfermedad. También para poder acceder a los derechos correspondientes. Asimismo, serán considerados «consumidores vulnerables».

Otro punto de la propuesta va en la línea de «mejorar» los cuidados con el impulso de cursos de formación para los profesionales que atienden a los pacientes con ELA. El objetivo es que aumenten su capacitación y puedan prestar una atención más especializada y completa.

La iniciativa plantea la creación de un registro estatal de pacientes con ELA. La propuesta del PP recoge en su exposición de motivos que en España hay alrededor de 3.000 pacientes. Esto equivale a 6,5 casos por cada 100.000 habitantes.

Fuente de la información: El Mundo