Cuando la ELA avanza, las actividades que antes se realizaban sin esfuerzo pueden convertirse en un reto diario. Sin embargo, hay algo que debemos tener siempre presente: perder movilidad no significa perder la capacidad de decidir sobre nuestra propia vida.
En ELA Andalucía sabemos que mantener la autonomía no siempre significa poder hacer las cosas por uno mismo, también está la autonomía de poder decidir cómo, cuándo y con quién queremos hacerlas.
Y es que, en ocasiones, las pequeñas decisiones del día a día son las que más contribuyen a mantener la dignidad, la autoestima y el bienestar emocional.
Seguir tomando decisiones sobre la vida cotidiana
¿A qué hora quiero levantarme? ¿Qué ropa me apetece ponerme? ¿Prefiero salir a la calle o quedarme en casa? ¿Qué me gustaría comer hoy?
Son decisiones aparentemente sencillas, pero muy importantes. Cuando una persona necesita ayuda para realizar actividades básicas, es fácil que familiares y cuidadores, con la mejor intención, terminen decidiendo por ella.
Preguntar, escuchar y respetar sus preferencias es una forma fundamental de cuidar. Aunque necesite ayuda para llevar a cabo una actividad, la persona con ELA debe seguir siendo protagonista de su vida.
Adaptar el entorno para ganar independencia
Adaptarnos y utilizar determinados productos, cuando tenemos dificultades de movilidad, pueden facilitar enormemente la vida cotidiana.
Una silla de ruedas adecuada, una cama articulada, una grúa de transferencia o pequeños productos de apoyo pueden ayudar a mantener la comodidad, la seguridad hacia la persona con ELA y el familiar, y la participación en las actividades diarias.
Desde ELA Andalucía contamos con un servicio préstamo de Productos de Apoyo, donde orientamos a las familias sobre las soluciones más adecuadas para cada situación.
Mantener la comunicación, aunque aparezcan dificultades para hablar
La comunicación oral es una de las principales herramientas para conservar la autonomía.
Cuando la ELA afecta al habla, existen alternativas que permiten continuar expresando opiniones, emociones, necesidades y decisiones.
Los comunicadores, los lectores oculares y otros sistemas de comunicación aumentativa y alternativa pueden convertirse en grandes aliados.
Perder el habla es el peor síntoma de la ELA. Por eso, es importante anticiparse a las dificultades de comunicación y buscar soluciones antes de que aparezcan limitaciones importantes. Consulta la página Soluciones para Hablar en la web de ELA Andalucía. La comunicación siempre es posible.
Participar en las decisiones sobre los cuidados
Las personas con ELA deben participar en las decisiones relacionadas con su atención sanitaria, los tratamientos, las ayudas técnicas y los cuidados diarios. Esto incluye expresar sus preferencias, plantear dudas y decidir qué consideran importante para su bienestar.
También es recomendable hablar con tiempo sobre cómo desean ser atendidas si la enfermedad avanza y dificulta la comunicación.
Escuchar sus deseos y respetar sus decisiones es tan importante como proporcionar una buena atención física.
Seguir disfrutando de las cosas que nos gustan
Tener ELA no significa renunciar automáticamente a las aficiones, las relaciones sociales o los pequeños placeres cotidianos.
Disfrutar de una película, participar en una conversación familiar, salir a tomar un café, pasear o compartir momentos con amigos son actividades que pueden seguir formando parte de la vida, realizando las adaptaciones necesarias.
Lo importante es centrarse no solo en aquello que la enfermedad dificulta, sino también en todo lo que todavía se puede disfrutar, compartir y decidir.
Aprender a ayudar sin sustituir
Para las familias, acompañar a una persona con ELA supone un aprendizaje continuo. En ocasiones, por cariño, por preocupación o simplemente por ahorrar tiempo, podemos adelantarnos a sus necesidades y hacer cosas sin preguntar.
Sin embargo, cuidar también significa saber esperar, ofrecer opciones y permitir que la persona tome sus propias decisiones.
Una pregunta tan sencilla como ¿Cómo prefieres que lo hagamos? Puede ser algo grande para la persona con ELA.
La autonomía también es calidad de vida
La ELA transforma muchas facetas de la vida, pero no debe hacer invisible a la persona que convive con ella. Cada persona tiene su carácter, sus gustos, sus prioridades y su manera de afrontar la enfermedad. Respetar esa individualidad es esencial.
La autonomía no se mide únicamente por lo que una persona puede hacer sin ayuda, sino también por su capacidad para elegir y participar en las decisiones que afectan a su vida.
Desde ELA Andalucía acompañamos a las personas con ELA y a sus familias, ofreciendo orientación, apoyo y recursos para afrontar los cambios que trae consigo la enfermedad.
Porque cuidar no es decidir por alguien. Cuidar también es escuchar, respetar y ayudar a que cada persona siga siendo dueña de su propia vida.
ELA Andalucía – A tu lado, en cada etapa de la enfermedad
