Este proyecto piloto, del que se benefician hoy 52 personas en toda Andalucía, mejora la calidad de vida de enfermos y cuidadores
Jesús Álvarez, ABC de Sevilla. Los Fondos Europeos Next Genration (del apartado “Mecanismo para la Recuperación y la Resiliencia”) están financiando un proyecto piloto de ocho meses de duración que permite disponer de un asistente personal a más de 50 pacientes andaluces con Esclerosis Lateral Amiotrófica. El presupuesto de esta iniciativa, articulada a través de un convenio firmado entre la Junta de Andalucía y la Asociación ELA Andalucía, es de 1.400.000 €.
Un asistente personal proporciona atención integral y personalizada, apoyo emocional y social y asistencia tecnológica en comunicación, de tolo lo cual se espera que mejore la calidad de vida de los pacientes, se reduzca el estrés de los cuidadores y disminuya el aislamiento social de los enfermos. Los principales objetivos del programa son fomentar la autonomía e independencia en las actividades diarias de las personas con ELA y promover su integración social y su participación en actividades comunitarias, reduciendo la carga emocional y física de los cuidadores.
Perfiles diversos
De este medio centenar largo de pacientes acogidos a este programa piloto, 12 son de Sevilla, de los cuales 6 residen en la capital y otras 6 en Tomares, Carmona, Écija, Dos Hermanas, Alcalá de Guadaira y Bormujos. Los perfiles de los beneficiarios son diversos. María José tiene 48 años, vive en Sevilla Este y convive con la ELA desde los 29 años. Vive con sus padres octogenario, que no pueden ofrecerle todos los cuidados que necesita por la compleja situación familiar.
María José era auxiliar de vuelo y participó como modelo en diversas publicaciones de moda hasta que la ELA se cruzó en su vida. Rafael, de Écija, también tiene ELA pero en una fase que le permite aún trabajar. Por sus características personales y familiares, contar con un asistente personal le resulta de gran ayuda.
Los beneficiarios de este proyecto piloto son pacientes con un entorno familiar reducido, en el que el rol del cuidador principal recae casi siempre en la misma persona. La mayoría son personas de mediana edad, en torno a los 50 años, y todos coinciden es lo positivo que resulta contar con un asistente personal, puesto que les permite ganar autonomía y salir con más frecuencia.
Son los casos de Pepe Palomares, que disfruta especialmente de las visitas culturales, y María Auxiliadora, de Alcalá de Guadaira, que el pasado viernes pudo disfrutar de un día en la playa en compañía de su asistente.
1,4 M. € El coste de este programa, que firman la Asociación ELA Andalucía y la Consejería de Inclusión Social, está financiado con Fondos Europeos Next Generation
Los pacientes con ELA del programa fueron seleccionados según criterios de dependencia, aislamiento social y situación socioeconómica. Se rechazaron enfermos con demencia frontotemporal o con un deterioro cognitivo que dificultara su colaboración activa en el proyecto. También se excluyeron por el mismo motivo los enfermos encamados o con dependencia de la ventilación mecánica. Las Unidades de ELA hospitalarias y las unidades comunitarias de Trabajo Social, así como los centros de servicios sociales y de salud, han podido derivar a sus pacientes para su evaluación y posible inclusión en el programa.
Compromiso
Todos los pacientes seleccionados se comprometieron a aceptar a este asistente personal durante siete horas al día, de lunes a viernes, además de comprometerse a participar en encuestas continuas de calidad para evaluar el servicio. Fuentes de la Asociación ELA Andalucía, explican que “este proyecto es de gran complejidad, en lo que se refiere a su gestión, ya que requiere la contratación de una importante estructura técnica de profesionales que presten el mencionado servicio de ayuda domiciliaria además de la variabilidad de los diversos casos de la enfermedad y su dispersión geográfica”. Dicho proyecto piloto que finalizará el 31 de diciembre de 2025.
La Asociación ELA Andalucía expresa su agradecimiento a la Junta de Andalucía por esta iniciativa tan solidaria y necesaria para nuestro colectivo.
