A Rafael Castejón le diagnosticaron ELA a los 52 años. Hoy, comparte su testimonio de vida y su experiencia con la ELA y traqueostomía, respondiendo a estas cuestiones planteadas.
¿En qué momento de la enfermedad tomaste la decisión de realizarte la traqueostomía?
La decisión de realizarme la traqueostomía llegó cuando me di cuenta de que la mascarilla ya no era suficiente en situaciones concretas, como comer o toser. Cada día que pasaba me asfixiaba un poco más durante estas tareas vitales.
Entiendo que esta experiencia puede ser diferente para cada enfermo de ELA, ya que la enfermedad varía en cada uno de nosotros. Mi consejo es no posponer la decisión, ya que los retrasos pueden llevar a una cadena de desafortunados desencuentros con la programación hospitalaria, y esto puede llevar a fechas inesperadas, poniendo tu cuerpo al límite.
¿Quién te ayudó a tomar la decisión? ¿El planteamiento por el neumólogos fue el adecuado?
Mi esposa y yo sopesamos la decisión juntos, ya que pasamos la mayor parte del tiempo juntos. Mi familia también nos apoyó, aunque en un segundo plano. Sin embargo, el factor más decisivo fue el costo económico, ya que todo se vuelve extremadamente caro tras la operación, con elevados costes de personal dependiendo de la evolución de la enfermedad. En mi caso, yo era completamente dependiente, sin poder mover ninguna parte de mi cuerpo.
El planteamiento de los neumólogos debería haber sido más explícito, incluyendo las posibles enfermedades paralelas que podrían surgir y el periodo de adaptación a la traqueostomía. En mi caso, la adaptación fue de cinco meses, con fugas que causaban no solo malestar sino también miedo. Considero que deberían preparar mejor a los pacientes para estos desafíos.
¿La traqueo es una decisión con tu pareja o más bien es personal?
Cada enfermo y cada pareja son diferentes, pero si hay un gran amor y unión, es algo que ambos deben decidir juntos. Sin embargo, al final, la decisión recae en el paciente, que es quien es el que va a sufrir todos los retos que conlleva la operación y sus secuelas.
¿Qué aspectos debes organizar antes de volver a casa con la traqueostomía?
En general, necesitas más espacio para los elementos de cuidado, como los accesorios de la cánula, el aspirador, etc. Sin embargo, esto dependerá de dos factores fundamentales: la progresión de la enfermedad y la adaptación del paciente a la traqueostomía. En mi caso, ambas situaciones fueron complicadas, pero conozco compañeros que tuvieron una adaptación muy positiva.
¿Qué coste económico supone realizarse la traqueostomía?
En mi caso, fue necesario contratar a una cuidadora adicional. Antes de la traqueostomía, una cuidadora y el apoyo de mi esposa (que trabaja) eran suficientes. Con la traqueostomía, una persona debe estar pendiente casi todo el tiempo del tosedor y otros problemas añadidos. Nuevamente, esto varía según cada paciente y su adaptación a la traqueostomía.
¿Qué cambios has experimentado en tu vida después de la traqueo que no te habían informado previamente?
Lo mejor ha sido que la traqueostomía me ha permitido vivir más tiempo junto a mi esposa, hijo, familia y amigos. Sin embargo, no me informaron adecuadamente sobre ciertos aspectos, como las enfermedades paralelas y el periodo de adaptación. Además, he contraído una bacteria llamada pseudomona, que ha sido un auténtico infierno, y el problema de la saliva, que me lo mencionaron, pero no en su gravedad.
¿Qué valoración global realizas de la situación? ¿Qué aspectos positivos has tenido?
Mi valoración global es positiva, ya que me ha permitido vivir más tiempo. Si eliminamos los dos aspectos negativos que he tenido (la infección por pseudomona y la difícil adaptación a la traqueostomía), la experiencia podría considerarse maravillosa, ya que elimina la pesadilla de la mascarilla. Aunque requiere más cuidados, todo es cuestión de práctica y tiempo para hacerlo más llevadero.
Quiero dejar claro que mis respuestas se basan exclusivamente en mi experiencia personal. He conocido compañeros cuya enfermedad evoluciona lentamente y otros, como yo, que avanzan rápidamente. Estos factores influyen en la toma de decisiones, al igual que la edad, ya que no es lo mismo enfrentar esta situación a los 40 o 50 años que a los 70 u 80.
Por último, recalcar el elevado coste económico asociado.
Testimonio de Rafael Castejón, 55 años
