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Ayudas Técnicas disponibles en la Asociación ELA Andalucía PDF Imprimir E-mail
Estimados socios y amigos, en la Asociación ELA Andalucía tenemos algunas Ayudas Técnicas para prestar de forma gratuita a las familias que las necesiten y nos llamen. Recordamos que el uso de estos dispositivos puede aumentar la capacidad funcional del paciente para la realización de las tareas del día a día o facilitar la trabajo del cuidador.
Última actualización el Lunes, 17 de Noviembre de 2014 11:40
 
Carlos Matallanas: “Escribir no es hablar; así me estoy adaptando a convertirme en mudo” PDF Imprimir E-mail
Cada vez más palabras se van quedando retenidas en el atasco que crece en la base de mi cráneo, en sentido salida. Siguen residiendo en sus mismas casas, incluso la vía de entrada que tengo a esa compleja urbe que forma el vocabulario de cualquiera de nosotros está más despejada que nunca, y de hecho continúan llegando nuevos términos y expresiones al fondo de mi mente. En ese privilegiado lugar que todos tenemos, donde la crisis no ha llegado y las inmobiliarias tienen morada siempre para todo el mundo.
Última actualización el Jueves, 13 de Noviembre de 2014 12:39
 
Si tienes una enfermedad rara, inscríbete en el Registro Nacional de ER PDF Imprimir E-mail
En España hay 3 millones de personas con una enfermedad rara. El Registro Nacional de Enfermedades Raras es un censo de pacientes con alguna de ellas, como la ELA,  y guarda información sobre datos personales, del desarrollo y evolución de la enfermedad (diagnóstico, síntomas, etc). El Registro y la inscripción de los pacientes es muy importante para fomentar la investigación
Última actualización el Jueves, 13 de Noviembre de 2014 09:31
 
25º Simposio Internacional sobre la ELA PDF Imprimir E-mail
La Alianza Internacional de Asociaciones de ELA-ALS/MND organiza el 25º Simposio Internacional sobre la ELA que se celebrará en Bruselas, Bélgica, desde el día 5 al 7 de diciembre. Tres días completos para hablar, pensar y aprender sobre la ELA. Pero lo mejor del evento, es el sentido que nos queda a los pacientes de que tantas mentes privilegiadas están trabajando por la ELA.

Última actualización el Viernes, 07 de Noviembre de 2014 10:11
 
Carlos Matallanas: Mi batalla contra la ELA PDF Imprimir E-mail

Pasan los días, avanza el otoño y el ritmo frenético de la información no se toma ni un día libre. La opinión pública, ese ente difuso y cambiante regido por leyes dispares y descontroladas, se halla hipnotizada por el que pudiera ser un punto de inflexión no solo político, más bien, de valores cívicos. Sin hacer pronósticos ni evaluar propuestas o tendencias, en el hartazgo generalizado uno comienza a ver cómo aflora implicación donde antes había indiferencia.
 
 
Mutaciones en el gen TUBA4A en la ELA PDF Imprimir E-mail
Un estudio internacional, publicado en la revista Neuron, revela que el gen TUBA4A, que codifica para una tubulina (familia de proteínas globulares) implicada en el transporte intercelular mediado por microtúbulos, está asociado a la esclerosis lateral amiotrófica.
Última actualización el Jueves, 30 de Octubre de 2014 10:40
 
Un fármaco para el corazón frena la ELA en ratones PDF Imprimir E-mail
Si el corazón es la bomba que permite el movimiento de esa extraordinaria máquina biológica que es nuestro cuerpo, el cerebro es quien lo pilota. Ambos órganos están estrechamente relacionados y la salud de cada uno repercute en el otro. Y también comparten remedios, como prueban cada vez más estudios. 
 
El Carlos III está reclutando pacientes con ELA para el ensayo clínico con masitinib PDF Imprimir E-mail
El Hospital Carlos III de Madrid está reclutando pacientes con ELA interesados en participar en la ampliación del  ensayo clínico con masitinib, con el objetivo de valorar la eficacia y la seguridad de la administración del fármaco  masitinib en combinación con riluzol. 300 pacientes entrarán en este estudio.
Última actualización el Viernes, 24 de Octubre de 2014 10:20
 
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