CANF - COCEMFE Andalucía (Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Andalucía)  ha mostrado su apoyo, tanto a los pacientes con ELA como a sus familiares, con la firma de un convenio de colaboración con la Asociación ELA Andalucía, por el que la Confederación cede dos trabajadoras a ELA: una Fisioterapeuta y una Trabajadora Social. El fin de este proyecto es proporcionar fisioterapia gratuita a los pacientes de ELA y a sus cuidadores, así como, ampliar el horario de apertura de la Asociación que será de 9.00 a 15.00 horas de lunes a viernes y de 17.00 a 20.00 horas los martes, miércoles y jueves.

Más preciso y con más prestaciones. Así define al MagicEye, Adilia, una afectada de ELA que asistió a la demostración gratuita del producto y probó en persona el nuevo sistema de comunicación con la mirada. Su apreciación es relevante por su experiencia y conocimiento en este campo, pues ella utiliza una herramienta de comunicación similar y puede valorar con objetividad su utilidad en cuanto a prestaciones, ventajas o no, calibración, precisión… Su precio, el más económico del mercado.

La Asociación ELA Andalucía ha recibido  6.000 euros de la Fundación Telefónica para poner en marcha un proyecto “Ayudamos Contigo”. Con esta financiación se han adquirido dos ordenadores portátiles, programas, material de acceso al ordenador y adaptadores para prestar a los afectados de ELA con escasos recursos económicos que necesiten del ordenador para comunicarse.

Alcalá la Real, un pueblecito de Jaén, este año ha tenido un Rey Melchor muy especial, Eva Belén, una joven madre con ELA que está muy agradecida a todos los que lo han hecho posible, comenzando por el Ayuntamiento que, teniendo en cuenta su situación personal, modificó su protocolo de actuación para mantenerla al margen del sorteo, y de forma muy especial a su hermana Ángela, a sus padres Ángel y Mercedes y a sus pajes y amigos, Carlos Jiménez, que la suplantó en las actividades que ella no pudo realizar y Manuel Collado.

La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, Fundela,  ha publicado su Boletín Científico nº 40. Toda una trayectoria de información seria y esperanzadora que nos ha proporcionado esta revista, la mejor recopilación científica en España sobre la ELA.

Descargar Boletín Científico 40 FUNDELA

El BOE nº 302, de 16/12/2011,  publica la resolución del IMSERSO  por la que se convoca la concesión de plazas para pensionistas y discapacitados  que deseen participar en el Programa de Termalismo Social para la temporada 2012. El objetivo de este proyecto es promover y facilitar, a este colectivo de ciudadanos, el disfrute de los bienes de ocio y salud en las condiciones de mayor accesibilidad posible, con el fin de promover su integración social y el descanso de sus familiares, ya que el solicitante puede ir acompañado de su cónyuge.

La convivencia y la toma de decisiones en cualquier familia es compleja por la diferencia de sus componentes familiares: rol familiar, edad, sexo o intereses... que muchas veces chocan entre sí, pero que no impiden el amor, el cariño y pertenencia al núcleo. Este será el tema a tratar el martes 10 de enero, a las 18.00 horas en el Centro de Salud "El Cachorro" de Sevilla. Nueva cita del Grupo de Ayuda Mutua (GAM), donde abordaremos Las decisiones del día a día: discrepancias cotidianas, afrontamiento y negociación familiar.

La empresa de biotecnología Trophos SA ha comunicado la falta de eficacia de su compuesto Olesoxime que se agrega a la larga lista de medicamentos que no han podido cumplir con su promesa de principio en el laboratorio. Es una historia que es común en todo el mundo de las enfermedades neurodegenerativas. La ruta de acceso desde la hipótesis inicial está plagada de trampas….

La Consejería de Economía, Innovación y Ciencia ha publicado en el B.O.J.A. la nueva orden de ayudas para que personas con discapacidad de Andalucía y mayores de 80 años puedan adquirir productos tecnológicos (TIC) adaptados a sus necesidades. Las subvenciones serán tramitadas preferentemente de forma telemática y todas aquellas personas que necesiten ayuda para presentar su solicitud podrán dirigirse a la oficina de Servicio de Atención al Ciudadano de la Delegación de Economía, Innovación y Ciencia.

Es una tarjeta para uso exclusivo de pacientes con Alzheimer y  ELA, que identifica a las personas cuidadoras habituales de estos afectados. Su cometido es establecer medidas de discriminación positiva para mejorar la atención y la accesibilidad al sistema sanitario de estos enfermos, entendiendo la especial situación en la que se encuentran, facilitando la intimidad y la personalización de la atención y llevando a cabo actuaciones de prevención y promoción de la salud.