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Cuando oficialmente me convertí en un joven discapacitado y pensionista PDF Imprimir E-mail
En mitad de las intensas emociones que estamos viviendo los últimos meses, también hay un apartado más prosaico pero que necesita ser atendido con la misma importancia. Se trata de los diversos papeleos y trámites que conlleva un diagnóstico como el de esclerosis lateral amiotrófica. Ahora que están ultimados la mayoría de ellos, me apetece contar cómo he vivido este cúmulo de formularios, esperas, notificaciones oficiales y demás deberes y derechos ciudadanos con los que contamos.
 
Riluzol en suspensión oral para pacientes con ELA PDF Imprimir E-mail
El pasado mes de julio, la Agencia Española del Medicamento aprobó Teglutik®, una nueva presentación de Riluzol en forma de suspensión oral que facilita la toma de este medicamento, aumentando la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.
Última actualización el Miércoles, 17 de Diciembre de 2014 09:24
 
CX3CR1 es un gen que modifica la supervivencia y la progresión en la ELA PDF Imprimir E-mail
La razón por la que algunos pacientes con ELA se deterioran más rápido o sobreviven mucho más tiempo que otros se desconoce. Un reto importante para la investigación ELA es determinar cómo los factores endógenos (del interior de las células) pueden modificar la enfermedad para dar cuenta de estos diferentes cursos de la enfermedad. Esta ha sido la tarea de una investigación española.
Última actualización el Lunes, 15 de Diciembre de 2014 11:53
 
Los efectos del Tirasemtiv sobre las medidas de la función respiratoria en la ELA PDF Imprimir E-mail
La web Healthcare informa del ensayo clínico internacional y multicéntrico que se está llevando a cabo en la Esclerosis Lateral Amiotrófica con el tratamiento Tirasemtiv  y comunica que redujo significativamente el descenso de la Capacidad Vital Lenta (SVC) después de 12 semanas de tratamiento. El hospital Carlos III de Madrid participa en este ensayo clínico.
Última actualización el Viernes, 05 de Diciembre de 2014 12:15
 
PEG, un paciente bien nutrido tendrá mejor ánimo y más fuerza para luchar contra la ELA PDF Imprimir E-mail
La Gastrostomía Endoscópica Percutánea, PEG, es un nombre complejo para un sistema sencillo y necesario en algunos pacientes con ELA  cuando existe dificultad para masticar, tragar los alimentos o se pierde peso de manera muy notable. Cuando se necesita la PEG, sus ventajas son enormes, porque su función es contribuir a un adecuado estado nutricional de la persona.
Última actualización el Miércoles, 03 de Diciembre de 2014 11:05
 
Asociaciones de ELA se reúnen en el Real Patronato de la Discapacidad PDF Imprimir E-mail
Asociaciones de ELA de toda España se reunieron en la tarde de ayer, en el Real Patronato de la Discapacidad con representantes del Ministerio de Sanidad. La incomunicación, el aislamiento y la inclusión laboral fueron los temas abordados en esta cita. Raquel Galán estuvo presente en Madrid, representando a la Asociación ELA Andalucía.
Última actualización el Viernes, 28 de Noviembre de 2014 11:16
 
@CMatallanas15 No estamos solos y sabemos lo que queremos PDF Imprimir E-mail
Como cada semana, Carlos Matallanas ha publicado una excelente entrada en su blog, dice así: Esto está cogiendo una velocidad de crucero que era imposible de imaginar hace apenas dos meses. Es importante para mí puntualizar un cambio de percepción que he venido teniendo a lo largo de estas últimas semanas. Recuerdo que, cuando se me propuso iniciar este blog, la única duda que me despertaba el proyecto era pensar en que a partir de ese momento mi condición de afectado por la esclerosis lateral amiotrófica podría empezar a pesar más en mi biografía que mi propio DNI. 
 
Cuando respirar comienza a hacerse difícil en la ELA PDF Imprimir E-mail
Gema Cano, fisioterapeuta de la Asociación ELA Andalucía, cuya experiencia es amplia porque atiende a casi todos los pacientes con ELA de la provincia de Sevilla, ha escrito este pequeño texto que compartimos con todos nuestros lectores. Dice así: “Los problemas respiratorios en una persona con  ELA son los más importantes y preocupantes que nos podemos encontrar, por lo que se suele tener mucho miedo cuando se empiezan a presentar los primeros síntomas. Miedo a lo desconocido. Miedo a no saber qué hacer. 
Última actualización el Viernes, 28 de Noviembre de 2014 07:34
 
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