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Ciencia, Investigación y ELA, pregunte a los expertos

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Reclutando pacientes para ensayo clínico con Levosimendán oral para medir los efectos sobre la función respiratoria en pacientes con ELA

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La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña

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El Hospital Universitario de Jaén acoge el taller formativo ‘Al Lado de las personas con ELA’

En esta iniciativa, que impulsa la asociación ELA Andalucía, han participado profesionales de atención primaria y hospitalaria, así como familiares de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) El Hospital Universitario [...]

Recordando a Javi Ruiz, un guerrero que hizo de su optimismo y descaro su mejor arma

En la ELA, somos una gran familia en el sentido amplio de la palabra. Desde la Asociación hablamos de las personas por su nombre de pila y recordamos a menudo [...]

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Actividades


mayo 27, 2019
Del 27 de mayo al 2 de junio. Encuentro de personas con ELA, familias e Investigadores
Inicio:
27/05/2019 a las 00:00
Lugar:
Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), Burgos
Descripción:
Investigadores, Asociaciones, personas afectadas, cuidadores y demás familiares, estamos ......

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¿Te acaban de diagnosticar ELA? PODEMOS AYUDARTE

Recibir un diagnóstico de ELA significa enfrentarse a una serie de cambios en la vida que afectan no sólo al estado físico de la persona, sino también a nivel emocional, familiar y social.

Ante el diagnóstico de ELA y a lo largo del proceso de la enfermedad es normal sentirse vulnerable y triste por el impacto del diagnóstico y la pérdida de salud y del bienestar, mostrarse desconcertado y preocupado por el futuro.

Es importante que sepas que la ELA es una enfermedad caprichosa, cada paciente la experimenta de una forma diferente y nadie puede predecir con exactitud tu evolución y tampoco tu esperanza de vida.

A lo largo de toda la enfermedad, ELA Andalucía te irá proporcionando toda la información y el apoyo que necesites para ir resolviendo todas las dificultades que puedan aparecer.

Si eres familiar o afectado, llámanos. Podemos Ayudarte

La Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica -ELA Andalucía-, es una ONG sin ánimo de lucro. Se constituyó el 12 de julio de 2005 y está compuesta por personas afectadas, familiares, voluntarios y profesionales que aúnan esfuerzos y voluntades en busca de un interés común y lícito como es luchar contra la ELA y mejorar el bienestar de las familias.

ELA Andalucía desarrolla su actividad en el ámbito regional de Andalucía y trabaja para que las personas afectadas tengan una atención socio-sanitaria integral, para que esta patología se conozca, se investiguen sus causas y para mejorar la calidad de vida en el día a día de las familias con ELA en casa.

Desde hace varios años convivo con la enfermedad y aunque al principio se hace cuesta arriba, todo mejora con el tiempo
Pedro Ruíz
Mi hermano padece esta enfermedad. Al principio fui yo a quién le costo aceptarla, cuándo él ya lo había aceptado.
Enrique Fernández
Soy médica de Virgen del Rocío y convivo a diario con esta enfermedad, intentando que para los enfermos sea los más llevadero posible.
Verónica Martínez

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Comunidad ELA en España

Estamos construyendo una Comunidad de la ELA Española para que podamos trabajar juntas todas las entidades involucradas en la lucha contra la enfermedad.
Web actualizada el
22-03-2019