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Burgos acoge el 9º Encuentro de personas con ELA, sus familias e investigadores

Durante la semana del 27 de mayo al 2 de junio, Burgos acoge el “9º Encuentro de Personas con ELA, sus familias e Investigadores", en el que van a participar [...]

Formación para profesionales en patologías neurodegenerativas graves

La Consejería de Salud y Familias y la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) ofertan un curso virtual masivo de 20 horas de duración sobre la Estrategia Al Lado en [...]

6 marzo en Jaén: Taller sobre el abordaje compartido de los pacientes de ELA

Profesionales de atención primaria y hospitalaria de los centros sanitarios del Complejo Hospitalario de Jaén y el Hospital Neuro-Traumatológico, familiares de pacientes con ELA, junto con la Consejería de Salud [...]

I Encuentro andaluz de Buenas Prácticas de Trabajo Social en la ELA

La Asociación ELA Andalucía celebra, el viernes 8 de marzo en Sevilla, el I Encuentro Andaluz de Buenas Prácticas de Trabajo Social en la ELA, con el objetivo de poner [...]

Medicamentos para la ELA aprobados en EE.UU.

Actualmente hay cuatro medicamentos aprobados por la Agencia de Medicamentos y Alimentos (FDA) de EE. UU. para tratar la ELA (Radicava, Rilutek, Tiglutik y Nuedexta). Se están realizando estudios en [...]

El fármaco Edaravone para la ELA y su posible comercialización en Europa

La Asociación ELA Andalucía ha recibido en los últimos días algunas consultas de pacientes preguntando cuándo va a comercializar la sanidad pública española el Edaravone y la confirmación de que [...]

La aplicación gratuita para el móvil, Text to Speech (TTS), lee en voz alta el texto de los mensajes

Text to Speech (TTS) es una aplicación gratuita para teléfonos móviles. El usuario escribe el texto y una voz lo difunde, es de gran utilidad para personas con ELA que [...]

Boletín Informativo ELA, enero 2019

ELA Andalucía ya tiene disponible el Boletín Informativo ELA de enero 2019. Con el nuevo año estrenamos formato y colores, con un aire más fresco y dinámico para invitarnos a [...]

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Actividades


marzo 6, 2019
JAÉN: Taller Al Lado ELA
Inicio:
06/03/2019 a las 00:00
Lugar:
Hospital Neuro-Traumatológico, Avenida de Madrid s/n, 23001 Jaén
Descripción:
El taller está dirigido a todos los profesionales sanitarios de ......
marzo 8, 2019
I Encuentro Andaluz de Buenas Prácticas en la ELA
Inicio:
08/03/2019 a las 00:00
Lugar:
Salón de Actos del Hospital Infantil Complejo Hospitalario Virgen del Rocío C/ Manuel Siurot s/n 41013 Sevilla
Descripción:
Dirigido a todos los Trabajadores Sociales de Andalucía y ......
junio 2, 2019
Del 27 de mayo al 2 de junio. Encuentro de personas con ELA, familias e Investigadores
Inicio:
02/06/2019 a las 00:00
Lugar:
Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), Burgos
Descripción:
Investigadores, Asociaciones, personas afectadas, cuidadores y demás familiares, estamos ......

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¿Te acaban de diagnosticar ELA? PODEMOS AYUDARTE

Recibir un diagnóstico de ELA significa enfrentarse a una serie de cambios en la vida que afectan no sólo al estado físico de la persona, sino también a nivel emocional, familiar y social.

Ante el diagnóstico de ELA y a lo largo del proceso de la enfermedad es normal sentirse vulnerable y triste por el impacto del diagnóstico y la pérdida de salud y del bienestar, mostrarse desconcertado y preocupado por el futuro.

Es importante que sepas que la ELA es una enfermedad caprichosa, cada paciente la experimenta de una forma diferente y nadie puede predecir con exactitud tu evolución y tampoco tu esperanza de vida.

A lo largo de toda la enfermedad, ELA Andalucía te irá proporcionando toda la información y el apoyo que necesites para ir resolviendo todas las dificultades que puedan aparecer.

Si eres familiar o afectado, llámanos. Podemos Ayudarte

La Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica -ELA Andalucía-, es una ONG sin ánimo de lucro. Se constituyó el 12 de julio de 2005 y está compuesta por personas afectadas, familiares, voluntarios y profesionales que aúnan esfuerzos y voluntades en busca de un interés común y lícito como es luchar contra la ELA y mejorar el bienestar de las familias.

ELA Andalucía desarrolla su actividad en el ámbito regional de Andalucía y trabaja para que las personas afectadas tengan una atención socio-sanitaria integral, para que esta patología se conozca, se investiguen sus causas y para mejorar la calidad de vida en el día a día de las familias con ELA en casa.

Desde hace varios años convivo con la enfermedad y aunque al principio se hace cuesta arriba, todo mejora con el tiempo
Pedro Ruíz
Mi hermano padece esta enfermedad. Al principio fui yo a quién le costo aceptarla, cuándo él ya lo había aceptado.
Enrique Fernández
Soy médica de Virgen del Rocío y convivo a diario con esta enfermedad, intentando que para los enfermos sea los más llevadero posible.
Verónica Martínez

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Comunidad ELA en España

Estamos construyendo una Comunidad de la ELA Española para que podamos trabajar juntas todas las entidades involucradas en la lucha contra la enfermedad.
Web actualizada el
22-02-2019