El jueves 21 de junio, Día Mundial de la ELA, se presentan de forma oficial las dos únicas publicaciones andaluzas de salud en la ELA: Al Lado ELA (editada por la Consejería de Salud) y Guía Asistencial de ELA (editada por el SAS). La cita será en el Centro Cultural Cajasol (Sala Juan de Mairena), calle Laraña nº 4 de Sevilla, en horario de 10.30 h. a 12.00 horas. El acto será presidido por la Secretaria General de Salud Pública y Calidad de Vida, doña Josefa Ruiz Fernández.

El próximo jueves 21 de junio a las 20.30 horas, en el Colegio de Médicos de Jaén, calle Millán de Priego nº 4, se presentará oficialmente el libro escrito por Jesús Marchal, El Ángel Blanco, “tengo que decir que estoy muy contento por dos aspectos: el primero, es que coincide con el Día Mundial de la ELA y el libro es el testimonio de un paciente con la enfermedad; el segundo, es que se presenta en el Colegio de Médicos que me abre las puertas. Nunca había escrito nada por lo cual el que el libro haya visto la luz es para mí un motivo de satisfacción, más después de los últimos acontecimientos de mi vida  que espero compartir con mis amigos. Estáis todos invitados y espero veros allí”, dice Jesús.

El próximo jueves 21 de junio es el Día Mundial de la ELA, para tal día, está previsto presentar oficialmente dos manuales de atención sanitaria a las personas con ELA: Al Lado ELA y Guía Asistencial de ELA. Estos van a suponer un antes y un después respecto a la calidad de los cuidados sanitarios a las personas con ELA de Andalucía, pues implica que el conjunto de profesionales del Sistema Andaluz Público, adopten nuevas formas de relación terapéutica, que incorpore el punto de vista de personas afectadas y sus familiares. En ambos textos han colaborado: personas con ELA y sus familias, profesionales sanitarios, la Asociación ELA Andalucía y la Administración Sanitaria.

“Mari Carmen ¿hemos hecho bien? esta pregunta se la hago a mi mujer dos meses después de volver del hospital con la traqueotomía hecha y después de ver esta foto en la que se ve el salón de mi casa convertido en una pequeña habitación de UCI…”. Este escrito que aquí reproducimos nos lo ha enviado nuestro amigo Jesús, nosotros lo compartimos con todos ustedes con la seguridad de que nos puede ayudar a todos por la fuerza y el espíritu de lucha que impregna todo el texto. Sigue así:

ELA Andalucía está promocionando el concepto de "Teaming", una nueva iniciativa solidaria y segura, basada en donaciones voluntarias de 1 euro al mes para llevar a cabo un proyecto concreto: Apoyo Integral a la Personas con ELA y sus Cuidadores. Si estás sensibilizado con la ELA y quieres colaborar, pincha aquí. (https://www.teaming.net/elaandaluciaasocc-esclerosislateralamiot/invite)

Científicos de la Universidad de Granada han diseñado varios compuestos farmacéuticos análogos a la melatonina, que sirven para inhibir una enzima óxido nítrico sintasa (NOS), implicada en algunas enfermedades neurodegenerativas como la ELA, el alzheimer, el parkinson o la enfermedad de Huntington. Algunos de estos nuevos fármacos desarrollados ya han sido probados en ratones de laboratorio y presentan unas propiedades farmacológicas "muy interesantes" al ser mucho más eficaces que la melatonina.

Este programa de la Consejería de Fomento y Vivienda de la Junta de Andalucía, tiene como objeto la concesión de subvenciones destinadas a sufragar el coste de las obras y, en su caso, de la asistencia técnica necesaria, para la adaptación o adecuación funcional y/o mejora de seguridad de algunos elementos de la vivienda habitual y permanente de personas mayores o personas con discapacidad y movilidad reducida.