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Retomamos la fisioterapia domiciliaria gracias a los donativos de eventos
Estimadas familias: En junio volvemos a retomar la Fisioterapia Domiciliaria para las familias que puedan beneficiarse de esta Beca y cumplan los requisitos. Esto es posible gracias a los donativos que [...]
Formación IRISBOND en Comunicación Aumentativa y Alternativa en Sevilla
El equipo Irisbond, especialistas en comunicación con la mirada, invita a todas las personas interesadas a la sesión formativa que organiza en colaboración con La Fábrica de Palabras, pioneros en [...]
San Rafael informa de los ensayos clínicos en la ELA con los fármacos Redelsemtiv, Levosimendan y Masitinib
El Hospital San Rafael de Madrid informa “hemos terminado recientemente el ensayo FORTITUDE, en fase II usando diferentes dosis con el fármaco Redelsemtiv, activador de la troponina y potenciador de [...]
Dentro de unos días, en Burgos: IX Encuentro de personas con ELA, sus familias e investigadores
Cuenta atrás y preparando las maletas las familias que estamos ya inscritas porque dentro de unos días, del 27 de mayo al 2 de junio, nos vamos a Burgos para [...]
Tofersen, terapia experimental, podría enlentecer el deterioro de los pacientes con ELA familiar SOD1
Los resultados provisionales de un ensayo clínico de fase I/II reflejan un buen perfil de seguridad y sugieren un enlentecimiento del deterioro de los pacientes. En un ensayo clínico en [...]
Voto por correo en caso de ELA avanzada y otras enfermedades incapacitantes
El próximo domingo día 26 de mayo de 2019 se celebran a la vez las elecciones autonómicas, municipales y europeas en España, pero si por diversos motivos ese día no [...]
15 de mayo en Málaga, Taller de Nutrición en la ELA
La Asociación ELA Andalucía ha organizado para el miércoles 15 de mayo, en horario de 17:30 a 20:00 horas, un taller Nutrición ELA, dirigido a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica [...]
¿La eutanasia es una salida?
He intentado abordar de este tema muchas veces y no he podido hacerlo porque aquí tratamos de personas y del sufrimiento, por lo que se tiene que poner mucho cariño, [...]
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¿Te acaban de diagnosticar ELA? PODEMOS AYUDARTE
Ante el diagnóstico de ELA y a lo largo del proceso de la enfermedad es normal sentirse vulnerable y triste por el impacto del diagnóstico y la pérdida de salud y del bienestar, mostrarse desconcertado y preocupado por el futuro.
Es importante que sepas que la ELA es una enfermedad caprichosa, cada paciente la experimenta de una forma diferente y nadie puede predecir con exactitud tu evolución y tampoco tu esperanza de vida.
A lo largo de toda la enfermedad, ELA Andalucía te irá proporcionando toda la información y el apoyo que necesites para ir resolviendo todas las dificultades que puedan aparecer.
Si eres familiar o afectado, llámanos. Podemos Ayudarte
ELA Andalucía desarrolla su actividad en el ámbito regional de Andalucía y trabaja para que las personas afectadas tengan una atención socio-sanitaria integral, para que esta patología se conozca, se investiguen sus causas y para mejorar la calidad de vida en el día a día de las familias con ELA en casa.
Desde hace varios años convivo con la enfermedad y aunque al principio se hace cuesta arriba, todo mejora con el tiempo
Mi hermano padece esta enfermedad. Al principio fui yo a quién le costo aceptarla, cuándo él ya lo había aceptado.
Soy médica de Virgen del Rocío y convivo a diario con esta enfermedad, intentando que para los enfermos sea los más llevadero posible.
