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Últimas noticias
La generosidad de los pacientes con ELA y sus familias
En los diez primeros meses de 2021, 124 pacientes con ELA donaron sus órganos, permitiendo 310 trasplantes en toda España. Una cifra que va en aumento en las personas que [...]
HimELAya, Grito de vida para la ELA
El equipo humano de deportistas y aventureros afectados de ELA, de las asociaciones: Saca la Lengua a la ELA, Dar Dar, DalecandELA y Adela Euskal Herria ponen en marcha ya, [...]
Inician el desarrollo clínico de un nuevo tratamiento para la ELA
Investigadores de la Universidad de Macquarie (Australia) inician un ensayo clínico de fase II en el que pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) recibirán 3K3A-APC, una variante genéticamente modificada de [...]
Científicos italianos descubren que la falta de una enzima causa la ELA
La deficiencia de una enzima, la ciclofilina A, en las células es una de las causas de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según ha descubierto un grupo de científicos italianos [...]
Consejos para una mejor comunicación en el nuevo año
Texto escrito por Dagmar Munn, paciente con ELA ¿Cuál es mi gran deseo para 2022? Vivir en un mundo con mejores habilidades de comunicación. Concretamente, mejorar la forma en que [...]
Jueves 20 de enero, taller mindfulness para familias ELA
La asociación ELA Andalucía celebra el próximo jueves 20 de enero, a las 18.30 horas, un nuevo taller online de Mindfulness dirigido a familias con Esclerosis Lateral Amiotrófica, y monitorizado [...]
Traqueotomía y ELA. Dudas frecuentes
Hace un tiempo, la Dra. Natalia Pascual escribió un interesante artículo sobre las decisiones ante la traqueotomía. Hoy nos gustaría intentar aclarar algunas dudas y preguntas que aparecen con frecuencia [...]
La base de datos PRO-ACT gana el Premio Internacional Healey Center 2021 a la innovación en la ELA
Hace unos días, la base de datos de ensayos clínicos ELA, PRO-ACT, ha recibido el prestigioso Premio Internacional Healey Center a la Innovación 2021 en ELA. Este premio mundial reconoce [...]
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¿Te acaban de diagnosticar ELA? PODEMOS AYUDARTE
Ante el diagnóstico de ELA y a lo largo del proceso de la enfermedad es normal sentirse vulnerable y triste por el impacto del diagnóstico y la pérdida de salud y del bienestar, mostrarse desconcertado y preocupado por el futuro.
Es importante que sepas que la ELA es una enfermedad caprichosa, cada paciente la experimenta de una forma diferente y nadie puede predecir con exactitud tu evolución y tampoco tu esperanza de vida.
A lo largo de toda la enfermedad, ELA Andalucía te irá proporcionando toda la información y el apoyo que necesites para ir resolviendo todas las dificultades que puedan aparecer.
Si eres familiar o afectado, llámanos. Podemos Ayudarte
ELA Andalucía desarrolla su actividad en el ámbito regional de Andalucía y trabaja para que las personas afectadas tengan una atención socio-sanitaria integral, para que esta patología se conozca, se investiguen sus causas y para mejorar la calidad de vida en el día a día de las familias con ELA en casa.
Desde hace varios años convivo con la enfermedad y aunque al principio se hace cuesta arriba, todo mejora con el tiempo
Mi hermano padece esta enfermedad. Al principio fui yo a quién le costo aceptarla, cuándo él ya lo había aceptado.
Soy médica de Virgen del Rocío y convivo a diario con esta enfermedad, intentando que para los enfermos sea los más llevadero posible.
Vídeos
Investigación junio 2020
Investigación octubre 2020
a la investigadora de NurOwn
Comunidad ELA en España
