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Formación IRISBOND en Comunicación Aumentativa y Alternativa en Sevilla

El equipo Irisbond, especialistas en comunicación con la mirada, invita a todas las personas interesadas a la sesión formativa que organiza en colaboración con La Fábrica de Palabras, pioneros en [...]

San Rafael informa de los ensayos clínicos en la ELA con los fármacos Redelsemtiv, Levosimendan y Masitinib

El Hospital San Rafael de Madrid informa “hemos terminado recientemente el ensayo FORTITUDE, en fase II usando diferentes dosis con el fármaco Redelsemtiv, activador de la troponina y potenciador de [...]

Dentro de unos días, en Burgos: IX Encuentro de personas con ELA, sus familias e investigadores

Cuenta atrás y preparando las maletas las familias que estamos ya inscritas porque dentro de unos días, del 27 de mayo al 2 de junio, nos vamos a Burgos para [...]

Tofersen, terapia experimental, podría enlentecer el deterioro de los pacientes con ELA familiar SOD1

Los resultados provisionales de un ensayo clínico de fase I/II reflejan un buen perfil de seguridad y sugieren un enlentecimiento del deterioro de los pacientes. En un ensayo clínico en [...]

Voto por correo en caso de ELA avanzada y otras enfermedades incapacitantes

El próximo domingo día 26 de mayo de 2019 se celebran a la vez las elecciones autonómicas, municipales y europeas en España, pero si por diversos motivos ese día no [...]

15 de mayo en Málaga, Taller de Nutrición en la ELA

La Asociación ELA Andalucía ha organizado para el miércoles 15 de mayo, en horario de 17:30 a 20:00 horas, un taller Nutrición ELA, dirigido a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica [...]

¿La eutanasia es una salida?

He intentado abordar de este tema muchas veces y no he podido hacerlo porque aquí tratamos de personas y del sufrimiento, por lo que se tiene que poner mucho cariño, [...]

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Actividades


mayo 27, 2019
Del 27 de mayo al 2 de junio. Encuentro de personas con ELA, familias e Investigadores
Inicio:
27/05/2019 a las 00:00
Lugar:
Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), Burgos
Descripción:
Investigadores, Asociaciones, personas afectadas, cuidadores y demás familiares, estamos ......

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¿Te acaban de diagnosticar ELA? PODEMOS AYUDARTE

Recibir un diagnóstico de ELA significa enfrentarse a una serie de cambios en la vida que afectan no sólo al estado físico de la persona, sino también a nivel emocional, familiar y social.

Ante el diagnóstico de ELA y a lo largo del proceso de la enfermedad es normal sentirse vulnerable y triste por el impacto del diagnóstico y la pérdida de salud y del bienestar, mostrarse desconcertado y preocupado por el futuro.

Es importante que sepas que la ELA es una enfermedad caprichosa, cada paciente la experimenta de una forma diferente y nadie puede predecir con exactitud tu evolución y tampoco tu esperanza de vida.

A lo largo de toda la enfermedad, ELA Andalucía te irá proporcionando toda la información y el apoyo que necesites para ir resolviendo todas las dificultades que puedan aparecer.

Si eres familiar o afectado, llámanos. Podemos Ayudarte

La Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica -ELA Andalucía-, es una ONG sin ánimo de lucro. Se constituyó el 12 de julio de 2005 y está compuesta por personas afectadas, familiares, voluntarios y profesionales que aúnan esfuerzos y voluntades en busca de un interés común y lícito como es luchar contra la ELA y mejorar el bienestar de las familias.

ELA Andalucía desarrolla su actividad en el ámbito regional de Andalucía y trabaja para que las personas afectadas tengan una atención socio-sanitaria integral, para que esta patología se conozca, se investiguen sus causas y para mejorar la calidad de vida en el día a día de las familias con ELA en casa.

Desde hace varios años convivo con la enfermedad y aunque al principio se hace cuesta arriba, todo mejora con el tiempo
Pedro Ruíz
Mi hermano padece esta enfermedad. Al principio fui yo a quién le costo aceptarla, cuándo él ya lo había aceptado.
Enrique Fernández
Soy médica de Virgen del Rocío y convivo a diario con esta enfermedad, intentando que para los enfermos sea los más llevadero posible.
Verónica Martínez

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Comunidad ELA en España

Estamos construyendo una Comunidad de la ELA Española para que podamos trabajar juntas todas las entidades involucradas en la lucha contra la enfermedad.
Web actualizada el
21-05-2019