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El Gobierno de España suspende hasta 41 veces la aprobación de la Ley ELA
El Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), que agrupa a 15 entidades ELA de España y representa a la mayoría de las personas enfermas de ELA y sus familiares [...]
Testimonio: El día después
A lo largo de tu vida hay infinidad de momentos en la que ésta te cambia, puede ser cuando te cases o sencillamente, te independizas de tus padres. O cuando [...]
Trasladamos al Defensor del Pueblo Estatal varias propuestas para una regulación justa de las personas electrodependientes
El pasado 30 de enero de 2023, el Defensor del Pueblo Andaluz celebró una Jornada bajo el título “Personas Electrodependientes. Propuestas para una regulación justa” . El objetivo era analizar [...]
Oryzon inicia los ensayos clínicos de un fármaco contra la ELA
Oryzon Genomics ha anunciado la nominación de una molécula de su cartera, ORY-4001, como candidato a desarrollo clínico para el tratamiento de ciertas enfermedades neurológicas como la Esclerosis Lateral Amiotrófica [...]
Posicionamiento de ELA Andalucía ante la paralización de servicios del centro CREER en Burgos
ELA Andalucía, como entidad miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), nos unimos a la Federación, para denunciar de manera pública, la urgente necesidad de reactivar los programas [...]
ELA Andalucía en la Feria de productos ortoprotésicos “Orto Medical Care” 2023
Nuestra Terapeuta Ocupacional Lorena, visitó ayer jueves 9 de marzo, la 9ª edición de Orto Medical Care (OMC), que está teniendo lugar en el recinto IFEMA en Madrid y que [...]
Investigadores españoles descubre un mecanismo molecular asociado al desarrollo de la ELA
Investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) han descubierto un mecanismo proteico relacionado con el desarrollo de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y la demencia frontotemporal. Los resultados del [...]
Encuentro de familias con ELA y profesionales sanitarios en Algeciras
En Algeciras, se organiza un Encuentro de familiares, profesionales, sanitarios, cuidadores, etc. relacionados con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La finalidad es celebrar un encuentro informal y distendido, donde podamos [...]
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¿Te acaban de diagnosticar ELA? PODEMOS AYUDARTE
Ante el diagnóstico de ELA y a lo largo del proceso de la enfermedad es normal sentirse vulnerable y triste por el impacto del diagnóstico y la pérdida de salud y del bienestar, mostrarse desconcertado y preocupado por el futuro.
Es importante que sepas que la ELA es una enfermedad caprichosa, cada paciente la experimenta de una forma diferente y nadie puede predecir con exactitud tu evolución y tampoco tu esperanza de vida.
A lo largo de toda la enfermedad, ELA Andalucía te irá proporcionando toda la información y el apoyo que necesites para ir resolviendo todas las dificultades que puedan aparecer.
Si eres familiar o afectado, llámanos. Podemos Ayudarte
ELA Andalucía desarrolla su actividad en el ámbito regional de Andalucía y trabaja para que las personas afectadas tengan una atención socio-sanitaria integral, para que esta patología se conozca, se investiguen sus causas y para mejorar la calidad de vida en el día a día de las familias con ELA en casa.
Desde hace varios años convivo con la enfermedad y aunque al principio se hace cuesta arriba, todo mejora con el tiempo
Mi hermano padece esta enfermedad. Al principio fui yo a quién le costo aceptarla, cuándo él ya lo había aceptado.
Soy médica de Virgen del Rocío y convivo a diario con esta enfermedad, intentando que para los enfermos sea los más llevadero posible.
Vídeos
Investigación junio 2020
Investigación octubre 2020
a la investigadora de NurOwn
Comunidad ELA en España
