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24 de agosto, Barça contra Manchester City para recaudar fondos para la investigación ELA
El próximo 24 de agosto en el Camp Nou de Barcelona, a partir de las 21:00 horas, se disputará un partido benéfico que enfrentará al FC Barcelona contra el Manchester [...]
El Virgen del Rocío participa en la fase 3 del ensayo internacional de Edaravone Oral para comprobar su efecto sobre el avance de la ELA
Un equipo de especialistas del Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla) ha iniciado el reclutamiento de pacientes para el ensayo clínico ADORE. Se trata de un estudio internacional en fase [...]
MANIFIESTO: La Confederación Nacional de la ELA urge la tramitación a nivel parlamentario de la Ley ELA
La Confederación Nacional de la ELA apela a la responsabilidad del Estado y de todo el arco parlamentario. Diligencia, responsabilidad y compromiso con la tramitación de la Ley ELA en [...]
Canadá aprueba AMX0035 (Albrioza), un medicamento que aún está en ensayo clínico para la ELA
Canadá ha aprobado una terapia experimental (que está en proceso de investigación en un ensayo clínico) para esclerosis lateral amiotrófica. La aprobación, la primera en el mundo para el tratamiento, [...]
Taller online 29 de junio: Ensayos clínicos y genética ELA
La Asociación ELA Andalucía organiza un taller online a través de la plataforma Zoom para abordar los “Ensayos Clínicos y Genética ELA”. La actividad está prevista para el próximo 29 [...]
21 de junio, Día Mundial Contra la ELA
Con motivo de esta jornada, los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias reclaman al Gobierno que aceleren Ley ELA para que, lo antes posible, se cubra la [...]
Un proyecto español investiga posibles biomarcadores de ELA en la sangre
Tres entidades públicas: la Fundación del Sector Público Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN), el Consorcio Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) y la Fundación de Investigación Biomédica [...]
Lunes 27 de junio, taller online de Mindfulness para familias ELA
ELA Andalucía tiene programado un nuevo taller online de mindfulness previsto para el lunes 27 de junio, a las 18.00 horas. Y dirigido a familias con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). [...]
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¿Te acaban de diagnosticar ELA? PODEMOS AYUDARTE
Ante el diagnóstico de ELA y a lo largo del proceso de la enfermedad es normal sentirse vulnerable y triste por el impacto del diagnóstico y la pérdida de salud y del bienestar, mostrarse desconcertado y preocupado por el futuro.
Es importante que sepas que la ELA es una enfermedad caprichosa, cada paciente la experimenta de una forma diferente y nadie puede predecir con exactitud tu evolución y tampoco tu esperanza de vida.
A lo largo de toda la enfermedad, ELA Andalucía te irá proporcionando toda la información y el apoyo que necesites para ir resolviendo todas las dificultades que puedan aparecer.
Si eres familiar o afectado, llámanos. Podemos Ayudarte
ELA Andalucía desarrolla su actividad en el ámbito regional de Andalucía y trabaja para que las personas afectadas tengan una atención socio-sanitaria integral, para que esta patología se conozca, se investiguen sus causas y para mejorar la calidad de vida en el día a día de las familias con ELA en casa.
Desde hace varios años convivo con la enfermedad y aunque al principio se hace cuesta arriba, todo mejora con el tiempo
Mi hermano padece esta enfermedad. Al principio fui yo a quién le costo aceptarla, cuándo él ya lo había aceptado.
Soy médica de Virgen del Rocío y convivo a diario con esta enfermedad, intentando que para los enfermos sea los más llevadero posible.
Vídeos
Investigación junio 2020
Investigación octubre 2020
a la investigadora de NurOwn
Comunidad ELA en España
