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29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras. 350 millones de personas afectadas
El día 29 de febrero es un día raro. Es un día que a veces existe, en los años bisiestos, y otras no. Por ello es un día perfecto para [...]
España participa en el ensayo fase 3 con Ultomiris para pacientes con ELA
De forma inminente, la compañía biofarmacéutica Alexion iniciará un ensayo clínico de Fase 3 para probar su inhibidor del sistema del complemento Ultomiris (ravulizumab) en personas con esclerosis lateral amiotrófica [...]
5 maneras de ayudar a los niños a sobrellevar la ELA de los padres
Una de mis mayores preocupaciones es cómo la ELA de mi esposo afectará a nuestros hijos. Ambos tenían menos de 5 años cuando Todd fue diagnosticado y mientras crecen, su [...]
Andalucía adapta los dispositivos de teleasistencia a enfermos de ELA
La adaptación consiste en la instalación de 150 pulsadores de alta sensibilidad y de 100 carcasas o adaptadores de pulsadores remotos convencionales La consejera de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación, [...]
Boletín Informativo ELA Andalucía, febrero 2020
La Asociación Andalucía ya tiene disponible, en formato papel y electrónico, su Boletín Informativo ELA de febrero 2020. Como es habitual, el contenido interior recoge algunas noticias de investigación que [...]
Las cuotas de socio y donativos a ELA Andalucía desgravan
ELA Andalucía ya ha informado a la Administración Tributaria de Hacienda de las Cuotas de Socio y Donaciones recibidas durante el pasado año 2019. Dichas cuotas y donaciones dan derecho a [...]
Mindfulness en Sevilla y Málaga para mejorar la salud física y emocional ELA
La Asociación ELA Andalucía organiza dos nuevos talleres de Mindfulness (Atención Plena), programados para el jueves 20 de febrero, en horario de tarde, en Málaga y Sevilla respetivamente y, dirigidos a [...]
Taller Autocuidados para personas con ELA en Sevilla
La Asociación ELA Andalucía organiza en Sevilla, un nuevo taller de autocuidados, bajo el título “Convivir con la ELA. Autocuidados”, con el propósito de abordar aspectos personales que afectan a [...]
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¿Te acaban de diagnosticar ELA? PODEMOS AYUDARTE
Ante el diagnóstico de ELA y a lo largo del proceso de la enfermedad es normal sentirse vulnerable y triste por el impacto del diagnóstico y la pérdida de salud y del bienestar, mostrarse desconcertado y preocupado por el futuro.
Es importante que sepas que la ELA es una enfermedad caprichosa, cada paciente la experimenta de una forma diferente y nadie puede predecir con exactitud tu evolución y tampoco tu esperanza de vida.
A lo largo de toda la enfermedad, ELA Andalucía te irá proporcionando toda la información y el apoyo que necesites para ir resolviendo todas las dificultades que puedan aparecer.
Si eres familiar o afectado, llámanos. Podemos Ayudarte
ELA Andalucía desarrolla su actividad en el ámbito regional de Andalucía y trabaja para que las personas afectadas tengan una atención socio-sanitaria integral, para que esta patología se conozca, se investiguen sus causas y para mejorar la calidad de vida en el día a día de las familias con ELA en casa.
Desde hace varios años convivo con la enfermedad y aunque al principio se hace cuesta arriba, todo mejora con el tiempo
Mi hermano padece esta enfermedad. Al principio fui yo a quién le costo aceptarla, cuándo él ya lo había aceptado.
Soy médica de Virgen del Rocío y convivo a diario con esta enfermedad, intentando que para los enfermos sea los más llevadero posible.
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